■ 現在までのINFORMATIONが242件あります。10件づつ表示します。


2019/08/01(木) 12:06
●次回活動予定は・・・
会報発送・・・9月上旬頃
交流会・・・10月下旬頃

上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。
大阪もとてつもなく暑いです!
がんばり過ぎないでいきましょう!

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日と7月26日にバイオマリンの方々と当会役員が面談いたしました。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/07/10(水) 12:47
●次回活動予定は・・・
会報発送・・・9月頃
交流会・・・10月頃

上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

当会は6月18日に再びバイオマリンの方々と面談いたしました。今後日本において治療薬がどのようになっていくかわかりませんが、引き続き患者会としてできることを行なってまいりたいと思います。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/28(金) 12:27
★米国バイオマリンの治験について
世界で最も権威ある医学雑誌『The NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE』に掲載されました。
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://investors.biomarin.com/2019-06-18-BioMarin-Announces-New-England-Journal-of-Medicine-Publishes-Vosoritide-Phase-2-Study-Showing-Sustained-Annualized-Growth-Up-to-42-Months-in-Children-with-Achondroplasia

当会は6月18日に再びバイオマリンの方々と面談いたしました。今後日本において治療薬がどのようになっていくかわかりませんが、引き続き患者会としてできることを行なってまいりたいと思います。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/16(日) 12:12
★ご紹介です!
〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。

田村君が大好きな野球に参加して楽しいのはもちろん、その生き生きとした姿はチームメイトや周りの人々にも笑顔とパワーを与えていることと思います。

慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

この活動を一人でも多くの方に知ってもらい、スポーツが大好きな他のこどもたちにも素晴らしい経験ができるきっかけになればと思い、今回この場でご紹介させていただきました。

現在、田村君は足の治療のため長期入院中ですが、またチームのもとに戻って活動できることを励みにがんばっています!

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/09(日) 20:01
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

次回は…
秋の交流会を考え中です。
イベント参加は会員さんとそのご家族限定です。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/05/25(土) 13:13
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/05/06(月) 19:32
★第35回つくしんぼ総会のご案内
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また背骨の変形について気になる方もおられると思います。講演会に大阪赤十字病院の整形外科の坂本先生をお招きして背骨についてお話ししていただきます。
他にも整形外科、小児科、内分泌代謝内科、産科婦人科の先生がご来場の予定です。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     会議室
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

・午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
・今回はいつもより会場が狭いです。予めご了承下さい。
・休憩室をご用意しております。
・当日の会場は暑いかもしれませんので、水分補給やお子様のお着替えのご用意などにご留意下さい。
・非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

【ご注意!】
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/27(土) 12:13
★第35回つくしんぼ総会のご案内
今年の総会の開催が決まりました。
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また背骨の変形について気になる方もおられると思います。講演会に大阪赤十字病院の整形外科の坂本先生をお招きして背骨についてお話ししていただきます。
他にも整形外科、小児科、内分泌代謝内科の先生がご来場の予定です。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     会議室
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

・午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
・今回はいつもより会場が狭いです。予めご了承下さい。
・休憩室をご用意しております。
・当日の会場は暑いかもしれませんので、水分補給やお子様のお着替えのご用意などにご留意下さい。
・非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

【ご注意!】
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/13(土) 12:41
★第35回つくしんぼ総会のご案内
今年の総会の開催が決まりました。
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また、背骨の変形など気になる方も少なくないと思いますので、是非この機会にお話を伺ってみて下さい。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
今回はいつもより会場が狭い旨、予めご了承下さい。
休憩室をご用意しております。
非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。


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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/07(日) 23:02
■会報発送しました!
4月7日付で会報を発送しました。

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

〜第35回つくしんぼ総会〜

【開催日】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター

【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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