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2021/10/17(日) 11:15
★会報を発送しました!
〜10/17付で会報を発送完了しました〜

令和元年、令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
令和2年、令和3年度分の2年度分の会費を納められていない方には来年度の会報はお送りできなくなります。

<内容物>
会報つくしんぼ通信71
バイオマリンの社のプレスリリース

〜バイオマリン社から〜

軟骨無形成症治療薬における国内申請状況について公表されました。
9月1日、バイオマリン社のプレスリリースにて、厚生労働省より希少疾病用医薬品の指定を受けられたことについて公表されています。
これをもちまして今後、新薬の申請後、製造販売承認の優先審査を受けることができます。
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2021/09/20210901Press-Release_VOX_ODD-Approval-in-JPN_for-Media.pdf

●EUでは承認されました。
https://www.biomarin.com/our-treatments/pipeline/vosoritide-for-achondroplasia/

---------------------------------------

★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます!
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o

「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生

1.大阪府難病医療提供体制について
2.IRUDについて
3.軟骨無形成症について
4.クラウドファンディングについて

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

---------------------------------------

〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

---------------------------------------

〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

---------------------------------------

【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
<会費未納の方へ>
2年度分未納の方は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2021/09/04(土) 10:48
■バイオマリン社の治療薬について
〜バイオマリン社から〜

軟骨無形成症治療薬における国内申請状況について公表されました。
9月1日、バイオマリン社のプレスリリースにて、厚生労働省より希少疾病用医薬品の指定を受けられたことについて公表されています。
これをもちまして今後、新薬の申請後、製造販売承認の優先審査を受けることができます。
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2021/09/20210901Press-Release_VOX_ODD-Approval-in-JPN_for-Media.pdf

●EUでは承認されました。
https://www.biomarin.com/our-treatments/pipeline/vosoritide-for-achondroplasia/

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〜つくしんぼから〜

昨年も今年もつくしんぼ総会の開催を考えて、先生方にご相談したり、総会の会場の予約や取り消しを繰り返す日々でした。
今年も10月に総会開催を目指しておりましたが断念いたしました。悔しい思いをしているのは私たちだけでない!と言い聞かせながらどうにか気持ちを上げようとしております。
総会や交流会はできませんが、相談やお問い合わせ、様々な企業からの取材依頼は途切れることがなく、可能な限り対応させていただいております。
現在、会報発行に向けて準備中ですので、つくしんぼの皆様にはもうしばしお待ち頂けますようお願い申し上げます。

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★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます!
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o

「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生

1.大阪府難病医療提供体制について
2.IRUDについて
3.軟骨無形成症について
4.クラウドファンディングについて

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜5/18付で会報を発送完了しました〜

令和元年。令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
会報は45名の医療関係者の方へも送付しております。
<内容物>
会報つくしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【会費納付のお願い】

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
<会費未納の方へ>
2年度分未納の方は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2021/08/29(日) 12:23
■コロナ退散!!
昨年も今年もつくしんぼ総会の開催を考えて、先生方にご相談したり、総会の会場の予約や取り消しを繰り返す日々でした。
今年も10月に総会開催を目指しておりましたが断念いたしました。悔しい思いをしているのは私たちだけでない!と言い聞かせながらどうにか気持ちを上げようとしております。
総会や交流会はできませんが、相談やお問い合わせ、様々な企業からの取材依頼は途切れることがなく、可能な限り対応させていただいております。
会報の発行についても現在検討中ですので、つくしんぼの皆様にはもうしばしお待ち頂けますようお願い申し上げます。

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★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます!
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o

「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生

1.大阪府難病医療提供体制について
2.IRUDについて
3.軟骨無形成症について
4.クラウドファンディングについて

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

---------------------------------------

〜5/18付で会報を発送完了しました〜

令和元年。令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
会報は45名の医療関係者の方へも送付しております。
<内容物>
会報つくしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【会費納付のお願い】


― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年


【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2021/07/01(木) 22:22
★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます!
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o

「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生

1.大阪府難病医療提供体制について
2.IRUDについて
3.軟骨無形成症について
4.クラウドファンディングについて

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜5/18付で会報を発送完了しました〜

令和元年。令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
会報は45名の医療関係者の方へも送付しております。
<内容物>
会報つくしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

クロネコDM便でお送りしています。一週間以上経ってもお手元に届かない場合は、お手数ですが、ご連絡いただけますようお願い致します。

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

---------------------------------------
 
〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

---------------------------------------

〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年


【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2021/06/23(水) 20:15
★バイオマリンの論文サイトのご紹介です。
米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜5/18付で会報を発送完了しました〜

令和元年。令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
会報は45名の医療関係者の方へも送付しております。
<内容物>
会報つくしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

クロネコDM便でお送りしています。一週間以上経ってもお手元に届かない場合は、お手数ですが、ご連絡いただけますようお願い致します。

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年
2021/05/22(土) 21:20
★会報発送しました!
5/18付で会報を発送完了しました。
令和元年。令和2年度の会費を納められていない方は退会希望と見なし、今回の会報はお送りしておりません。
会報は45名の医療関係者の方へも送付しております。
<内容物>
会報つくしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

クロネコDM便でお送りしています。一週間以上経ってもお手元に届かない場合は、お手数ですが、ご連絡いただけますようお願い致します。

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年
2021/05/18(火) 20:49
★会報発送しました!
5/18付で会報を発送完了しました。
<内容物>
会報つうしんぼ通信70
活動報告書
決算報告書
会費の振込用紙

クロネコDM便でお送りしています。一週間以上経ってもお手元に届かない場合は、お手数ですが、ご連絡いただけますようお願い致します。

---------------------------------------

〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

---------------------------------------
 
〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

---------------------------------------

〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

---------------------------------------

【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年
2021/03/29(月) 20:14
名古屋大学附属病院での治験について
現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

---------------------------------------

〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

---------------------------------------

〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

---------------------------------------

【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

----------------------------------------

つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

2021/01/16(土) 15:06
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月8日>
上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
<11月14日>
一部の方へは郵便にてご案内をお送りしました。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

---------------------------------------

【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/11/28(土) 13:54
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月8日>
上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
<11月14日>
一部の方へは郵便にてご案内をお送りしました。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

ご寄付はまだまだ受付中です!

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

---------------------------------------

〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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