■ 現在までのINFORMATIONが246件あります。10件づつ表示します。


2019/10/10(木) 13:39
★秋の交流会、開催します!
♪〜昼食会&京都水族館〜♪

2019年10月20日(日)
10:45 パークカフェ集合
昼食会&水族館
13:30 イルカショー
自由解散

※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※雨天決行ですが、荒天の場合は参加者の方にご連絡します。

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9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。

<同封物>
・つくしんぼ通信bU8
・坂本先生の講演DVD
・決算報告書

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

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梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/09/27(金) 14:08
★秋の交流会、開催します!
♪〜昼食会&京都水族館〜♪

2019年10月20日(日)
10:45 パークカフェ集合
昼食会&水族館
13:30 イルカショー
自由解散

・参加申し込み期限
 9月29日(日)厳守!

※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。

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9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。

<同封物>
・つくしんぼ通信bU8
・坂本先生の講演DVD
・決算報告書

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。

※10月6日までにご返送下さい!!

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梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできません。
なるべく令和元年12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/09/08(日) 23:36
■会報発送しました!
9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。

<同封物>
・つくしんぼ通信bU8
・坂本先生の講演DVD
・決算報告書

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
ぜひ回答にご協力いただき、同封の返送用封筒にてご送付下さいますようお願いいたします。
同封漏れの場合はご連絡ください。
対象でない方に同封されている場合は申し訳ありませんが破棄して下さい。
宜しくお願い致します。

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〜交流会を開催します〜

開催日:令和元年10月20日(日)
昼食会&京都水族館

参加対象は会員とそのご家族です。
詳しくは会報をご覧ください。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/08/25(日) 15:25
●今後の予定について
会報発送・・・9月上旬頃
交流会(京都)・・・10月下旬頃

上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。
住所変更がある場合はお早めにご連絡下さい。
会費のお振込みにご協力をお願いします。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日と7月26日にバイオマリンの方々と当会役員が面談いたしました。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/08/01(木) 12:06
●次回活動予定は・・・
会報発送・・・9月上旬頃
交流会・・・10月下旬頃

上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。
大阪もとてつもなく暑いです!
がんばり過ぎないでいきましょう!

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日と7月26日にバイオマリンの方々と当会役員が面談いたしました。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/07/10(水) 12:47
●次回活動予定は・・・
会報発送・・・9月頃
交流会・・・10月頃

上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

当会は6月18日に再びバイオマリンの方々と面談いたしました。今後日本において治療薬がどのようになっていくかわかりませんが、引き続き患者会としてできることを行なってまいりたいと思います。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/28(金) 12:27
★米国バイオマリンの治験について
世界で最も権威ある医学雑誌『The NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE』に掲載されました。
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://investors.biomarin.com/2019-06-18-BioMarin-Announces-New-England-Journal-of-Medicine-Publishes-Vosoritide-Phase-2-Study-Showing-Sustained-Annualized-Growth-Up-to-42-Months-in-Children-with-Achondroplasia

当会は6月18日に再びバイオマリンの方々と面談いたしました。今後日本において治療薬がどのようになっていくかわかりませんが、引き続き患者会としてできることを行なってまいりたいと思います。

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■ご紹介です!

〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/16(日) 12:12
★ご紹介です!
〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。

田村君が大好きな野球に参加して楽しいのはもちろん、その生き生きとした姿はチームメイトや周りの人々にも笑顔とパワーを与えていることと思います。

慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

この活動を一人でも多くの方に知ってもらい、スポーツが大好きな他のこどもたちにも素晴らしい経験ができるきっかけになればと思い、今回この場でご紹介させていただきました。

現在、田村君は足の治療のため長期入院中ですが、またチームのもとに戻って活動できることを励みにがんばっています!

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/09(日) 20:01
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

次回は…
秋の交流会を考え中です。
イベント参加は会員さんとそのご家族限定です。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/05/25(土) 13:13
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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