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2021/03/29(月) 20:14
名古屋大学附属病院での治験について
現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜バイオマリンの治療薬「vosoritide」について〜

軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

---------------------------------------

〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

2021/01/16(土) 15:06
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
軟骨無形成症に対する新薬開発は複数あります。
バイオマリンの薬はアメリカ・ヨーロッパで薬剤承認のための申請がなされました。

最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月8日>
上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
<11月14日>
一部の方へは郵便にてご案内をお送りしました。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜バイオマリン社の絵本のご紹介〜

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/11/28(土) 13:54
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<11月8日>
上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
<11月14日>
一部の方へは郵便にてご案内をお送りしました。
<11月25日>
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

ご寄付はまだまだ受付中です!

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
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会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/11/22(日) 13:45
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
<アンケートのURL>
https://docs.google.com/forms/d/18xSOypW2qU9G7ayVevuWHnbs2Nea_-3YAk2auJwcjMA/viewform?edit_requested=true

11月8日に上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
一部の方へは11月14日に郵便にてご案内をお送りしました。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

ご寄付はまだまだ受付中です!

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
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・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/11/14(土) 21:21
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases

11月8日にバイオマリンに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
一部の方へは11月14日に郵便にてご案内をお送りしました。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

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今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

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会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
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医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
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2020/10/06(火) 22:51
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
8月に欧米における各機関への申請が行われました。
米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases?o=5

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
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新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
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皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
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〜ドクター7名とZoomで会議をしました〜

8月29日、日頃よりつくしんぼがお世話になっているドクターのうちの7名と当会役員2名によるZoomでのWeb会議を開催しました。
Withコロナの中ですが、患者会も先生方とともにできることをやっていこうという気持ちを新たにしました。

今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
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会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/10/03(土) 15:04
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
8月に欧米における各機関への申請が行われました。
米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases?o=5

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〜ドクター7名とZoomで会議をしました〜

8月29日に大阪大学小児科の大薗先生主催でドクター7名と当会役員のうちの2名によるZoomでのWeb会議を開催しました。
新型コロナによる影響や不安は続いておりますが、この状況下で患者会も先生方とともにできることをやっていこうという気持ちを新たにしました。

今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

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『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
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BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

---------------------------------------

〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/09/27(日) 17:35
★ドクター7名とZoomで会議をしました!
8月29日に大阪大学小児科の大薗先生主催でドクター7名と当会役員のうちの2名によるZoomでのWeb会議を開催しました。
新型コロナによる影響や不安は消える事はありませんが、この状況下で患者会も先生方とともにできることをやっていこうという気持ちを新たにしました。

今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンの担当者とのご連絡は継続中です。

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/09/08(火) 19:52
★ドクター7名とZoomで会議をしました!
8月29日に大阪大学小児科の大薗先生主催でドクター7名と当会役員のうちの2名によるZoomでのWeb会議を開催しました。
新型コロナによる影響や不安は消える事はありませんが、この状況下で患者会も先生方とともにできることをやっていこうという気持ちを新たにしました。

今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2020/07/24(金) 16:35
★ドクターへの質問を受付中【会員さん限定】
ただ今メールでドクターへの質問を受け付けております。
・会員さんとそのご家族からの質問限定です。
・受付は令和2年8月10日まで
・専用アドレスにてお受付けしています。

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

低ホスファターゼ症により乳歯が抜けてしまうことに関する根本的治療の研究費を集めるプロジェクトをご紹介させていただきましたが、この度目標が達成されたとのことです。
応援いただきありがとうございました。
https://readyfor.jp/projects/hpp

つくしんぼからのコメントも掲載していただきました。
サイト内の「新着情報」のページでご覧いただけます。

大阪大学小児歯科の仲野先生には2017年につくしんぼで講演していただきました。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お願い〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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