■ 現在までのINFORMATIONが239件あります。10件づつ表示します。


2019/06/16(日) 12:12
★ご紹介です!
〜Being ALIVE Japan〜

長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の2月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。

田村君が大好きな野球に参加して楽しいのはもちろん、その生き生きとした姿はチームメイトや周りの人々にも笑顔とパワーを与えていることと思います。

慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。

この活動を一人でも多くの方に知ってもらい、スポーツが大好きな他のこどもたちにも素晴らしい経験ができるきっかけになればと思い、今回この場でご紹介させていただきました。

現在、田村君は足の治療のため長期入院中ですが、またチームのもとに戻って活動できることを励みにがんばっています!

ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です!

中国地方初!男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』

2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。​
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。

詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。

田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/06/09(日) 20:01
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

次回は…
秋の交流会を考え中です。
イベント参加は会員さんとそのご家族限定です。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/05/25(土) 13:13
■総会、終了しました〜
38家族93名、賛助会員1名、医師7名、製薬会社の方1名、総勢102名の参加でした。
大阪赤十字病院整形外科の坂本先生による背骨についての講演会では講演と質疑応答が1時間ずつ行われ、その後も各先生方への質問も多く、終始熱気を感じられた会となりました。
行き届かなかったことがあったかもしれませんが、また次回も皆さんのご参加をお待ちしております。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/05/06(月) 19:32
★第35回つくしんぼ総会のご案内
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また背骨の変形について気になる方もおられると思います。講演会に大阪赤十字病院の整形外科の坂本先生をお招きして背骨についてお話ししていただきます。
他にも整形外科、小児科、内分泌代謝内科、産科婦人科の先生がご来場の予定です。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     会議室
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

・午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
・今回はいつもより会場が狭いです。予めご了承下さい。
・休憩室をご用意しております。
・当日の会場は暑いかもしれませんので、水分補給やお子様のお着替えのご用意などにご留意下さい。
・非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

【ご注意!】
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/27(土) 12:13
★第35回つくしんぼ総会のご案内
今年の総会の開催が決まりました。
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また背骨の変形について気になる方もおられると思います。講演会に大阪赤十字病院の整形外科の坂本先生をお招きして背骨についてお話ししていただきます。
他にも整形外科、小児科、内分泌代謝内科の先生がご来場の予定です。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     会議室
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

・午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
・今回はいつもより会場が狭いです。予めご了承下さい。
・休憩室をご用意しております。
・当日の会場は暑いかもしれませんので、水分補給やお子様のお着替えのご用意などにご留意下さい。
・非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

【ご注意!】
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/13(土) 12:41
★第35回つくしんぼ総会のご案内
今年の総会の開催が決まりました。
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また、背骨の変形など気になる方も少なくないと思いますので、是非この機会にお話を伺ってみて下さい。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
今回はいつもより会場が狭い旨、予めご了承下さい。
休憩室をご用意しております。
非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。


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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/04/07(日) 23:02
■会報発送しました!
4月7日付で会報を発送しました。

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

〜第35回つくしんぼ総会〜

【開催日】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター

【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/03/08(金) 12:51
■第35回つくしんぼ総会
総会についての詳細は随時お知らせします。
会報は4月初め頃の発送予定です。

【開催日】2019年5月19日(日)

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター

平成29、30年度分の会費未納の方は退会希望とみなし、次回の会報はお送りできませんので、ご了承下さい。ご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。

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〜1月27日の交流会、終了しました〜

・名古屋大学整形外科の松下先生のアンケート研究発表会のDVD視聴
・親子でバスボム作り
・飲み物とお菓子で茶話会

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/01/29(火) 12:32
■冬の交流会、終了しました〜
1月27日の大阪の長居での交流会は12家族31名の方にご参加いただきました。
おとなも子どもも楽しくバスボム作りされていました。作ったバスボムは家に持ち帰って固まってから、お風呂に入れてもらうようにしましたが、さて、皆さん楽しめたでしょうか…?
お子さんの参加は中学生まででしたが、急遽、石川県から成人患者さんのご参加もありました。同じ患者さんと会うのは初めてだったそうで、色んな思いを持って帰られたことと思います。

〜次回のイベントについて〜

総会は5月の連休が明けてからの開催を目指して調整中です。
決まり次第ご案内します。
2年度分の会費未納の方には次回のご案内を届けることができなくなります。

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会費のお振込みにご協力お願いします!〜

平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は退会とみなし、次回の会報をお届けすることができません。継続ご希望の方やご不明の方は至急ご連絡下さいますようお願いいたします。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2019/01/20(日) 17:39

■冬の交流会、開催します!
【ご注意!】
交流会の日1/27は大阪国際女子マラソンが開催されるため、交通規制があります。
11:50〜15:40は会場の前のあびこ筋の昭和町駅→長居も交通規制があるので、この時間帯は車での会場の出入りができません。交通規制については各自でご確認の上、車での来場を避けるか、他の駐車場をご利用下さいますようお願いします。

<駐車場について>
・タイムズ長居公園地下
長居公園通りから入庫して、スポーツセンター寄りに駐車していただければ、地上に上がると会場まで近いです。障がい者手帳による駐車料金の割引があります。

〜茶話会のご案内〜

ゆっくり話せる機会ですので、ぜひお集まり下さい。
会員の皆様には12/5にハガキでご案内を発送しました。未着やご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。

【日 時】2019年1月27日(日)
     午後1〜5時
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
大阪市東住吉区長居公園1-32
     電話:06-6697-8681

★名古屋大学整形外科の松下先生の「軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート研究発表会」のDVD視聴会(約1時間)
★ソフトドリンクとお菓子をご用意します。
★一緒にバスボム作りしよう♪

※会員さんとそのご家族の方対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※予定は変わる場合もあります。

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会費のお振込みにご協力お願いします!〜

平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は今月末で退会とみなし、来年から会報をお届けできなくなります。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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