■2005/12/20(火) 22:18
唯花は軟骨成熟遅延骨異形成症です。
日本での報告は初の骨疾患です。
軟骨無形成症よりも、骨の伸びが著しく悪いのが特徴です。唯花は、生まれて２年間は頑張って自力で呼吸をしていましたが、骨の成長が内臓の成長に追いつかず、どんどん呼吸がしんどくなって、最近気管切開をし、在宅人工呼吸器管理で生活しています。機械が体の一部になりましたが、呼吸は楽になり、いろんな人に協力してもらいながら、おうちで楽しく毎日を過ごしています。
ママも３歳児のわがままに振り回されながら、子育て頑張っています。こんな唯花を紹介しているＨＰに是非一度遊びに来て下さいね｡いつかは呼吸器もって、つくしんぼの集まりにも参加出来たらいいなぁ、と思っています。
※唯花ちゃんは、最近退院しおうちでの生活を始めたばかりです。opsismodysplasia という少数の病名です。同じ病名の方いらっしゃいましたら、つくしんぼ事務局までお知らせ下さいね！
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■2005/12/13(火) 16:10
☆街はクリスマス模様☆
風邪やインフルエンザに負けず、楽しい冬をお過ごし下さいね！！
＝＝会員の皆様へ！＝＝
本日付けで会報３４号をクロネコメール便にて発送致しました。お手元に届かない方はつくしんぼまでご連絡下さい。
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■2005/11/23(水) 01:31
☆街はクリスマス模様☆
年々、街のクリスマスのイルミネーションの出番が早くなっているような気がします。まぁ、「なにがクリスマスだ！」というお方も楽しい冬をお過ごし下さい。
つくしんぼは現在、会報作成に向けてがんばっているところです(^^ゞ
次号では今年の総会で講演して下さった岡山大学の田中弘之先生の講演内容等を会員の皆様にお届けしたいと思っております。
今しばらくお待ちくださいね！
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■2005/10/13(木) 17:14
すっかり秋となりまして…
皆様、お風邪など召されず秋を満喫していますか？
つくしんぼは現在、会報作成に向けてがんばっているところです(^^ゞ
次号では今年の総会で講演して下さった岡山大学の田中弘之先生の講演内容等を会員の皆様にお届けしたいと思っております。
今しばらくお待ちくださいね！
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■2005/09/09(金) 15:48
琵琶湖での交流会お疲れ様でした！
８月２８日琵琶湖・近江舞子にて交流会が開かれました。総勢５７名の方が集まり、とっても賑やかな交流会となりました。参加して下さった方はいかがでしたか？感想をお寄せ下さいね！
多くの方々に会って、役員一同は皆さんから元気をもらいました！
今回参加できなかった方も次の機会は是非！
また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
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■2005/08/30(火) 01:20
琵琶湖での交流会、お疲れ様でした！
総勢５４名の方が集まり、とっても賑やかな交流会となりました。参加して下さった方はいかがでしたか？
色んな方と出会って、役員一同は皆さんから元気をもらいました！
今回参加できなかった方も次の機会は是非！
また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
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■2005/08/23(火) 15:25
８月２８日は琵琶湖で交流会！
大人と子供を合わせて４６名の方が参加申し込みして下さいました。賑やかになりそうで楽しみです！
交流会に関するお問い合わせは事務局までお願いします。
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■2005/08/22(月) 00:49
８月２８日は琵琶湖で交流会！
大人と子供を合わせて４２名の方が参加申し込みして下さいました。賑やかになりそうで楽しみです！
交流会に関するお問い合わせは事務局までお願いします。
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■2005/08/17(水) 00:26
８月２８日は琵琶湖で交流会！
残暑お見舞い申し上げます。
会報は読んで頂けましたか？
交流会の参加申し込みは只今受付中です！
皆で水泳やバーベキューを楽しみませんか？
お気軽にお問い合わせ下さい。
お待ちしてまーす♪
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■2005/07/29(金) 23:37
つくしんぼ会員の皆様へ
７月２９日に会報を発送しました！
８月３日を過ぎてもお手元に届かない場合はお手数ですが、つくしんぼ迄ご連絡下さい。
８月の交流会のご案内も載っているので、ぜひチェックして下さいね！
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