■2005/04/24(日) 12:05
総会近づく！
２日目の田中先生の公演内容を少し公開（？）します。
「軟骨無形成症の治療-現状と未来-」
成長科学協会の登録データとＮＯＶＯ社の市販後調査の結果のまとめ。将来の治療として､副甲状腺ホルモンやＣＮＰの開発の現状と問題点についてなどを話してくださる予定です。皆さんのご参加お待ちしてしております。
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■2005/02/14(月) 14:13
第２１回つくしんぼ総会のご案内
平成１７年４月３０日（土）５月１日（日）大阪舞州障害者スポーツセンターにて。３０日は「遺伝子の話と遺伝カウンセリング」阪大小児科・酒井規夫先生、１日は「軟骨無形成症の新しい治療：研究室から臨床へ」岡大小児科・田中弘之先生の講演会を予定しております。親同士・子ども同士、先生方との交流を深めていただけると思いますので是非参加下さい。お問い合わせは事務局、またはメールにて受け付けております。
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■2004/11/30(火) 17:49
会員ページ入室について
会員ページのＩＤ設定が完了いたしました。会員お皆さまには大変遅くなり申し訳ございません。心よりお詫び申し上げます。
入室（ログイン）方法につきましては、ご登録いただきましたメールにてご案内させていただいております。
アドレスの変更等でメールが届かない場合は、info@achondro.netまでご連絡ください。
どうかよろしくお願いいたします。
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■2004/05/13(木) 15:48
ホームページリニューアル♪
この度、ホームページＵＲＬ変更に伴い内容も一新いたしました。
会員ページを中心にリニューアルいたしております。
また、一部を除きｉ－ｍｏｄｅにも対応する予定です。
旧ＩＤ・パスワードでは入室できません。準備が整い次第、会員の皆様には別途ご連絡させていただきます。
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■2004/04/14(水) 13:09
総会のお知らせ
つくしんぼ１６年度総会
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●日時／平成１６年４月２４日 土曜日
９:００～１２:００ 午後から交流会
●会場／ぱ・る・るプラザ京都（ＪＲ京都駅隣接）
●当日スケジュール
9：00～10：00 総会（役員選出・会計報告等）
10：00～10：30 講演会（ＣＮＰについて）
京都大学大学院医学研究科内科 中尾一和 教授
10：30～11：00 質疑応答
各自昼食
13：00～ 交流親睦会 梅小路公園（雨天・機関車館）
車でお越しの場合は、ぱるるプラザ駐車場〔500円(1h)以降30分ごとに250円〕又は京都駅〔伊勢丹）駐車場をご利用ください。手帳による割引等はありません。
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会員以外の方の講演会のみの参加も可能です。但し会員以外の方は、会場使用負担金として数百円～千円程度（金額未定）必要です。（会場が京都駅隣接という事もあり費用負担が大きいのでご了承ください）
また、当日ご入会も可能（年会費一家族３０００円）です。多くの方のご参加お持ちしております。
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■2003/05/13(火) 20:54
多数のご参加ありがとうございました
５月１０日（土）・１１日（日）につくしんぼの総会が開かれ無事終了いたしました。
多数のご参加ありがとうございました。内容につきましては次号会報にてご報告いたします。
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■2003/03/13(木) 14:01
１５年度総会について
５月１０日（土）・１１日（日）の１泊２日で「つくしんぼ」として２回目の総会を開催いたします。
講演会は小児脳外科の先生をお迎えし「頭と首の間の神経の話」があります。また、最近話題？の睡眠時無呼吸症の検査など専門の先生も多くご参加いただけます。
是非、多くの方のご参加お待ちしております。
詳しくは、総会についてPDFをご覧下さい。
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■2002/12/20(金) 16:48
15年度総会決定しました
15年度つくしんぼの総会を１泊２日で行ないます。
総会のみ・公演のみの参加も可能です。
とき：平成１５年５月１０日（土）・１１日
場所：神戸・しあわせの村 http://www.shiawasenomura.org/
詳しい内容は決定次第お知らせいたします。
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■2002/10/07(月) 18:15
交流会のお知らせ！
会員の皆様には別途郵送でご案内いたしておりますが、１０月２７日に交流会を開催いたします。
日時：平成１４年１０月２７日【日】午前１１時集合 雨天決行
場所：神戸フルーツフラワーパーク
入園料：大人５００円・小人（小中学生）２５０円
※①のびのびパスポート②障害者手帳（１～６級）③療育手帳④特定疾患医療受給者証⑤小児慢性特定疾患承認証をお持ちの方は無料となります。②の１～２級及び③は介護者１名も無料です。
駐車場代：５００円（普通車）
当日はバーべＱ（１人前１５００円）など予定しております。会員対象の交流会ですが当日入会いただける方のご参加もお待ちしております。詳しくはacp@jri.ne.jp迄お問い合わせください。
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■2002/08/23(金) 20:00
はじめまして！つくしんぼのホームページです
軟骨無形成症の会「つくしんぼ」のホームページにようこそお越しいただきありがとうございます。多くの方々にご協力いただき本日無事に立ち上げることが出来ました。
また、ご協力いただきました先生方、本当にありがとうございました。
まだまだ、工事中（制作中）など見にくい点もございませが、皆様にお越しいただけるＨＰを目指してがんばりますのでどうかよろしくお願いいたします。
・・・・・・・・・つくしんぼＷＥＢ事務局
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