■2017/11/28(火) 13:41
★福岡交流会、終了しました～
１１月２３日に開催しました福岡での交流会には１５家族５６名の方にお集まりいただきました。８回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていました。延長術は難しい手術かつ長期のリハビリ療養が必要なので、どの先生に、どこの病院にかかれば良いのか大変悩まれます。
初めて参加された方もいて、先輩方のお話や他の子どもたちの元気な姿はとても励みになったことと思います。
福岡でもがんばっています(^0^)／
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11月27日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。
～今後の予定～
■１月大阪市内にて交流会
■２月１７日
名古屋大学小児整形外科の市民公開講座(低身長についてのお話)に当会代表者が聴講のため出席の予定です。
■４月または５月に総会予定
(総会案内は来年発送)
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/11/05(日) 16:17
★第８回ひまわりの会 in 福岡、開催します！★
～福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会～
今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい！
■日 時
平成29年11月23日（木・祝）13時～17時 (出入り自由）
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。
■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
（福岡市中央区荒戸３丁目３番３９号）
http://www.fukufukuplaza.jp/
・６階 保育実習室
（保育実習室内に、お手洗いがあります）
【参加費】 一家族 ５００円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場３０分１００円）
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。
【参加申し込み＆お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m
メール：himawarinokai.fukuoka@gmail.com
たくさんのご参加お待ちしております！
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ただいま会報作成中です。
・１月に大阪で交流会予定
・４月または５月に総会予定
(総会案内は来年発送)
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/10/03(火) 12:45
★第８回ひまわりの会 in 福岡、開催します！★
～福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会～
今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい！
■日 時
平成29年11月23日（木・祝）13時～17時 (出入り自由）
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。
■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
（福岡市中央区荒戸３丁目３番３９号）
http://www.fukufukuplaza.jp/
・６階 保育実習室
（保育実習室内に、お手洗いがあります）
【参加費】 一家族 ５００円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場３０分１００円）
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。
【参加申し込み＆お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m
メール：himawarinokai.fukuoka@gmail.com
たくさんのご参加お待ちしております！
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/08/29(火) 15:49
■大阪母子医療センター見学会、終了しました
８月２０日に開催しました大阪母子医療センターの見学会には福島、神奈川、愛媛の方を含めて１３家族３２名の方にお集まりいただきました。
整形外科の樋口先生と田村先生に延長術やセンターでの入院生活についてご講演いただき、理学療法士の﨑田先生からはリハビリについてお話を伺う事もできました。
センター内もご案内いただき、丁寧なご説明にも感謝しつつ楽しい見学会となりました。
これから延長術をお考えの方には参考になり、センター出身のお兄さんお姉さん方には懐かしくなるイベントになったと思います。
母子センターでは整形外科以外の科でもつくしんぼ会員さんがお世話になっております。
樋口先生、田村先生、﨑田先生、ありがとうございました！
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～倉敷・軟骨異栄養症の子どもと家族のつどい～
昨年に続いて８月８日に岡山の倉敷市保健所にて開催され、１０家族(会員３家族)集まりました。つくしんぼからは事務局担当が参加させて頂きました。広島からのご参加もありました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/08/03(木) 22:03
◆大阪母子医療センター見学会
延長術を含めた整形外科的なことや、センターでの入院生活についてお話を伺わせていただき、センター内を見学させて頂きます。
【日時】平成２９年８月２０日(日)
１０：００～１２：３０頃
【場所】大阪母子医療センター
大阪府和泉市室堂８４０
見学会についてのお問い合わせは下記まで電話またはメールでご連絡下さい。
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７月３０日琵琶湖で交流会開催しました！
当日の近畿は早朝から悪天候でしたが、琵琶湖は大丈夫！と信じて決行しました。小雨が降ることはあったものの、カンカン照りは免れてしっかり楽しむことができました。
５０名集まりました。
またまた千葉の河原先生からお魚の干物をたくさん送っていただきました！
お肉にお魚に焼きそばにホイル焼きと、すいか割りでとても豪華でした～♪
当日は急遽、南浜から中浜に場所が変更になり、役員は大慌てでしたが、無事に開催できてよかったです。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/07/24(月) 18:44
★夏の交流会 in琵琶湖★
３年ぶりに琵琶湖での交流会を開催します！
バーベキューや焼きそばを食べて遊泳を楽しみます♪
夏の楽しい思い出の一つになればうれしいです。
６０名ほど集まる予定です。お申込みを忘れている方はお急ぎ下さい。
食料の準備の都合上、悪天候が予想される場合は前日に判断し中止にする可能性がありますのでご了承下さい。
【日 時】平成29年7月30日(日)11～16時
【場 所】近江舞子南浜水泳場
(滋賀県大津市南小松)
【費 用】参加費・現地使用料・駐車料金が掛かります。
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■大阪母子医療センター見学会
平成29年8月20日(日)10～12時半頃
延長術や整形外科のお話を伺いたい方は是非ご参加下さい。
参加のお申し込みをお待ちしております。
各イベントのお問い合わせ、お申込みについては下記電話番号またはメールでご連絡下さい。
～会員カードの提出にご協力下さい！～
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/06/26(月) 10:18
★ＮＨＫ・Ｅテレ『バリバラ』情報★
つくしんぼ会員さんの出演はありませんが、アンケートや取材に協力させていただきました。
・6月25日(日)19:00～(再放送：6/29深夜0:00)
｢スモールワールド ～低身長の世界～｣
・7月2日(日)19:00～(再放送：7/6深夜0:00)
｢スモールワールド 第2弾 ～表現者たち～｣
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■会員の皆様には6/26に会報を発送しました。
・つくしんぼ通信№63
・仲野先生のご講演ＤＶＤ
・ご講演の質疑応答の続き(別紙)
・活動報告書
・会計報告書
・会員カード＆返信用封筒(一部の方のみ)
夏の交流会および病院見学会の案内が載っています。
参加申込みはメールまたは電話で受け付けます。
★会員カードの提出にご協力下さい！★
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/06/13(火) 14:18
■次回イベントは…？？
夏のイベントをあれこれ調整中です。会報作成にバタバタしております(>_<)
６月末頃…会報発送
７月末頃…琵琶湖で交流会(遊泳＆バーベキュー♪)
８月８日…倉敷保健所で集い
８月下旬…大阪府内にて病院見学会
★会員カードの提出にご協力下さい！★
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/05/01(月) 17:38
♪第３３回つくしんぼ総会、終了しました♪
今年も大阪の長居で無事に総会を開催することができました。
４１家族９７名の方にお集まりいただきました。
今回は大阪大学歯学部小児歯科の仲野和彦先生にご講演いただき、皆さまからの多くの質問にも丁寧に答えて下さいました。
ご講演と質疑応答の後の懇親会ではそれぞれ熱心に話し込まれている様子でした。
毎回お話が尽きないようです。
次回のイベントもお楽しみに！
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★会員カードの提出にご協力下さい！★
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2017/04/02(日) 18:19
■第３３回つくしんぼ総会開催します！
今回の講演テーマは「歯」
歯のことを気にされている方も少なくないです。
仲野先生からのお話は、日常で気をつけないといけないことから、矯正のこと、目からウロコな最新情報と盛りだくさんになると思います。
総会は一番多くの方が集まる機会です。
是非お越し下さい！！
【日 時】平成２９年４月２９日(土・祝)
１０：３０～１６：００
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
（大阪市東住吉区長居公園1-32）
【講 演】１３時～
講 師：大阪大学歯学部小児歯科 教授
仲野和彦 先生
演 題：『歯の健康のはなし』
つくしんぼ会員さんとそのご家族が対象となるイベントです。非会員の方は当日でもご入会いただけますと参加可能です。
４月２日付で会報発送完了しました。
会報はクロネコＤＭ便でお送りしています。ご住所が変わられている場合はつくしんぼまでご連絡下さい。郵便の転居届では転送されません。
<同封物>
・つくしんぼ通信№６２
・つくしんぼからのお願い
・会員カード返信用封筒
・年会費の払込用紙
未着、同封漏れの場合はご連絡お願いします。
同封しております会員カードの提出にご協力下さいますようお願いします！
総会の時などに提出、メール返信でもＯＫです。
お待ちしております。
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３月１７日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんとメディカル部門の吉田さんと面談しました。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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