■ 現在までのINFORMATIONが214件あります。10件づつ表示します。


2015/03/24(火) 01:09
★・第31回つくしんぼ総会開催・★
【日 時】平成27年4月29日(水・祝)
     10:30〜16:00
      
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
      (大阪市東住吉区長居公園1−32)

≪スケジュール≫

10:30 開  会
11:30 昼  食

※午後から来られる方は12:30までに受付を済ませて入場して下さい

13:00 講 演 開 始
[講  師]
 妻木範行 先生
 京都大学 iPS細胞研究所 教授
[演  題]
『iPS細胞を使った軟骨疾患の新しい研究方法』

14:00 質 疑 応 答
15:00 懇 親 会
      集合写真撮影

16:00 閉  会

※つくしんぼ会員さんとそのご家族を対象としたイベントです。参加ご希望の場合は年会費(4,000円)をお納めの上ご入会していただくことになります

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★
『第118回 日本小児科学会学術集会』の展示会に参加します!

医療関係者向けの学会ですが、その一画に患者会展示ブースというスペースが設けられ、つくしんぼも参加させて頂くことになりました。パンフレットや写真や今までの講演会のDVDなどを展示し、つくしんぼの活動をアピールする貴重な機会となります。
なお、患者会展示ブースは、皆さんにも見学していただくことができますが、一般プログラムへの参加(会場内に立ち入ること)は出来かねますのでご了承願います。見学の際は受付にて参加証を受け取り首から掛けていただくことになる予定です。展示会場の係りの方の指示に従って下さい。

■展示の開催日時
2015年 4月17日(金)11:00〜17:30
      4月18日(土) 9:00〜17:00
      4月19日(日) 9:00〜16:00
         
■会  場
大阪国際会議場 10階「1004〜1007」 
            12階ホワイエ
つくしんぼの展示ブースは12階です。
(つくしんぼを含めて28の患者会が出展予定)
TEL:06-4803-6353(4月16日〜19日のみ開通)

■お問い合わせ先
【運営事務局】
株式会社コングレ内
TEL: 06-6229-2555 FAX: 06-6229-2556
E-mail:jps118@congre.co.jp

第118回日本小児科学会学術集会
主 催:公益社団法人 日本小児科学会
会 頭:大薗恵一 先生
     (大阪大学大学院医学系研究科小児科学 教授)
テーマ:小児医療は未来をひらく
参加者 約6,000名

<会員のみなさまへ>
会報は3月23日にクロネコメール便で発送しました。年会費の振込用紙を同封しておりますので、お振込みお願いいたします。平成25・26度分の会費のお振込みがなかった方には今回は会報をお送りしていません。
退会の場合はなるべく放置せずにつくしんぼまでご一報下さいますようお願い申し上げます。

E-mail:info@achondro.net
2015/03/15(日) 04:25
★・第31回つくしんぼ総会開催決定!!・★
【日 時】平成27年4月29日(水・祝)
      
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     (大阪市東住吉区長居公園1−32)

☆*:;;;:*☆講演会について☆*:;;;:*☆

【講 師】
 妻木範行 先生
 京都大学 iPS細胞研究所 教授
【演 題】
『iPS細胞を使った軟骨疾患の新しい研究方法』

※詳しいスケジュールについては後日お知らせします!
※次回会報発送は3月22日頃の予定です
※つくしんぼ会員さんとそのご家族を対象としたイベントです。参加ご希望の場合は年会費(4,000円)をお納めの上ご入会していただくことになります


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当会の会員さんが出演しました♪(゚▽^*)ノ⌒☆
NHKクローズアップ現代
2014年9月18日(木)放送
『iPS細胞が変える“薬の常識” 』
〜最前線からの報告〜

放送内容は番組のHPの「これまでの放送」よりテキストでご覧になれます
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<会費未納の会員様へ>
2年度分の会費が未納の方が数名おられます。このままですと次回の会報をお届けすることができません。お心当たりのある方は至急ご連絡下さいますようお願い申し上げます
退会をお考えの方も会報の発送作業等の都合上、放置せずに事務局へご一報下さいますようお願い申し上げます

E-mail:info@achondro.net
2015/02/18(水) 18:19
★・第31回つくしんぼ総会開催決定!!・★
今年の総会は4月29日(水・祝)に大阪市内で開催することに決まりました!
講演会についての詳細も随時お知らせしますので、もうしばらくお待ち下さい
次回会報発送は3月22日頃の予定です


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当会の会員さんが出演しました♪(゚▽^*)ノ⌒☆
NHKクローズアップ現代
2014年9月18日(木)放送
『iPS細胞が変える“薬の常識” 』
〜最前線からの報告〜

放送内容は番組のHPの「これまでの放送」よりテキストでご覧になれます
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<会費未納の会員様へ>
2年度分の会費が未納の方が数名おられます。このままですと次回の会報をお届けすることができません。お心当たりのある方は至急ご連絡下さいますようお願い申し上げます
退会をお考えの方も会報の発送作業等の都合上、放置せずに事務局へご一報下さいますようお願い申し上げます

E-mail:info@achondro.net
2015/02/11(水) 00:42
★・・第31回つくしんぼ総会開催決定!!・・★
今年の総会は4月29日(水・祝)に大阪市内で開催することに決まりました!
講演会についての詳細も随時お知らせしますので、もうしばらくお待ち下さい
次回会報発送は3月初旬頃の予定です

<会費未納の会員様へ>
2年度分の会費が未納の方が数名おられます。このままですと次回の会報をお届けすることができません。お心当たりのある方は至急ご連絡下さいますようお願い申し上げます
退会をお考えの方も会報の発送作業等の都合上できるだけ放置せずに事務局へご一報下さいますようお願い申し上げます

E-mail:info@achondro.net
2015/01/08(木) 03:30
☆゜・..・゜総 会 に 向 け て・..・゜★
 昨年9月にiPS細胞を使った研究でスタチン(高コレステロール血症治療薬)が軟骨無形成症に効果があると公表されて、その後どうなっているのか気になっていたり、新しい情報を知りたいと待ち侘びている方が多くおられることと思います。
会報でもお知らせしたように安全な薬が私たちのもとへ届くまでには時間がかかりますし、私たちは静かに待つことしかできません。当会としても研究に携わる先生方とは連絡を取っており、先生方が引き続きご努力されていることを承知しております。
今年の4月または5月には総会を開催し、その気になるテーマの勉強会をできるように調整しているところです。
今しばらくお待ち下さい。
2015/01/07(水) 00:54
◆◇謹 賀 新 年◇◆
本年もよろしくお願い申し上げます

4月または5月に総会を予定しております
決まり次第お知らせいたします

今年も総会や交流会のご参加や皆様のご協力をお願い申し上げます
2014/11/03(月) 01:02
◆会報は届きましたか?◆
10月26日付けで会報発送いたしました。
今回の内容物はつくしんぼ通信bT7のみです。会費未納の方には振込用紙を同封させていただいておりますので、なるべくお早めにお振込み下さいますようお願い申し上げます。
今年度の秋または冬の交流会は都合により開催いたしません。何卒ご了承下さいますようお願い申し上げます。
勉強会等イベントが決まり次第お知らせします。

福岡では交流会があります!(下記詳細↓↓)

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『第5回ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
〜2014 in 福岡〜

【開催日】平成26年11月23日(日)

【時 間】13時〜17時(出入り自由)

*遠方からの方もいらっしゃいます。
*昼食は済まされて来られるか、各自でご用意下さい。
*1階に売店あり

【場 所】福岡市市民福祉プラザ
     「ふくふくプラザ」6階・保育実習室
    (福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
HP http://www.fukufukuplaza.jp/

【参加費】一家族 500円

【駐車場】有り(30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は無料
※近隣にもコインパーキング有り

【ひまわりの会のお申込み&お問合せ先】
人数把握のため、参加ご希望の方は下記のアドレスまで必ずご連絡下さい。メール対応のみです。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
\(^▽^)/

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

〓〓当会の会員さんが出演しました〓〓
9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「これまでの放送」のテキストで内容がご覧になれます。
2014/10/20(月) 00:49
☆★お知らせ★☆
今年度の秋または冬の交流会は都合により開催いたしません。何卒ご了承下さいますようお願い申し上げます。
福岡では交流会があります!(下記詳細↓↓)

会報は10月末発送の予定です。
会費が未納の方には振込用紙を同封させて頂きます。今年度分と前年度分の会費未納の方は12月末日までにお振込みいただけますようお願い申し上げます。

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

『第5回ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
〜2014 in 福岡〜

【開催日】平成26年11月23日(日)

【時 間】13時〜17時(出入り自由)

*遠方からの方もいらっしゃいます。
*昼食は済まされて来られるか、各自でご用意下さい。
*1階に売店あり

【場 所】福岡市市民福祉プラザ
     「ふくふくプラザ」6階・保育実習室
    (福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
HP http://www.fukufukuplaza.jp/

【参加費】一家族 500円

【駐車場】有り(30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は無料
※近隣にもコインパーキング有り

【ひまわりの会のお申込み&お問合せ先】
人数把握のため、参加ご希望の方は下記のアドレスまで必ずご連絡下さい。メール対応のみです。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
\(^▽^)/

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

〓〓当会の会員さんが出演しました〓〓
9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「これまでの放送」のテキストで内容がご覧になれます。
2014/09/20(土) 00:50
◆ご覧になりましたか?!◆
9月18日にテレビやネットや新聞でのニュースで驚いた方がたくさんいらっしゃる事かと思います。
今、大きな期待を寄せられているiPS細胞ですが、まさかこんなに早く軟骨無形成症患者に有効な薬の発見に出会えるとは!!
子供たちが副作用の心配なく、痛い思いをせずに治療に挑み、少しでも快適な生活が送られるようになれば、こんなうれしい事はありません。
これから治験などまだまだ時間を要すると思います。焦らずに今後も医師の指導を受けて、患者会としてもできる限り協力していきたいと思っております。

9月18日放送のNHK『クローズアップ現代』でも取り上げられ、つくしんぼ会員さんが出演されたり、当会も放送までの数ヶ月の間NHK京都の記者さんの取材にご協力させていただきました。
山中教授の口から軟骨無形成症という言葉が出てきただけでも感動してしまいましたが、今までに多くの先生方のお力添えがあったおかげでここまで来れたのだと感謝せずにはいられません。もちろん可愛い子供たち、熱心な親御さんたちの姿が世の中を動かしているのも確かです☆
つくしんぼでは今後も医師の方々のお力添えのもと勉強して参ります!!

9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「放送まるごとテキスト」で内容がご覧になれます。

番組の放送については会員の皆様にはハガキでお知らせさせて頂きました。ハガキは放送の当日または前日に届いたかと思います。間に合わなかった方もおられる可能性があります。都合上、放送直前のお知らせになってしまいましたが、ご理解いただけますようお願い申し上げます。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

秋の交流会や勉強会などの予定は決まり次第お知らせします
2014/08/20(水) 01:46
夏の交流会、盛会となりました!!
8月3日に開催した琵琶湖での交流会には24家族62名の方にお集まりいただきました(^0^)/
前日まで心配したお天気ですが、開催中は雨は降りませんでした(帰り道で大雨>_<)
昨年に続きまして、今年も青森の八戸病院の河原先生がたくさんのお魚の干物を送って下さり、今回も豪華なバーベキューとなりました♪ホッケにサバにカレイ、どれも美味しかった☆河原先生ありがとうございました!!
例年通り焼肉、やきそば、スイカ割りも美味しく楽しく、若い会員さんたちもたくさん集まって賑やかでした♪
夏のよき思い出の一つになってくれたらうれしいです。
また来年もできますように…
まだ暑い日は続きますが、無事に楽しくお過ごしくださいね☆

●次回の予定は…
 秋の交流会を考え中φ( ̄∇ ̄o)ゞ ウーム…
 
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