■ 現在までのINFORMATIONが203件あります。10件づつ表示します。


2016/10/01(土) 20:35
♪秋の交流会(宿泊) in 大阪 無事に終了〜♪
9月18、19日の宿泊交流会はもう1、2日ズレていれば台風で中止になるところでしたが、なんとか開催できました!
運動会シーズンであったり、大阪の南部という事で参加しにくいと思った方が多かったのか、他の交流会の時より参加者数が少なかったです。でも参加した26名でとても楽しく過ごす事ができました。遠く富山からお越し下さった方もいました。
外で作ったハヤシライス、味はどうあれ皆で作って食べると何でもおいしいですね♪
青森の八戸病院の河原先生が八戸の立派な鯖缶を差し入れして下さいました。これは本当に美味しかったです!琵琶湖でのバーベキューの時は魚の干物を送って下さいました。
河原先生、ありがとうございました!

お片付けの時やその後の花火の時は雨に遭って大変でしたが、翌日のクルージングは気持ちよく楽しめました(^0^)/
夜はビール片手にお喋りが続いて皆さんなかなか寝ようとしなかったとか?!

------------------------------------------

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

10月になりましたが、アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

------------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/08/25(木) 14:54
♪♪秋の交流会(宿泊) in 大阪♪♪
お泊まりで交流会を開催します!
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

------------------------------------------

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

------------------------------------------

■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●8月18日(木)
 13:30〜16:00
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者:岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話:軟骨異栄養症の子どもの療養生活について(仮)

倉敷保健所からご依頼を受け、大阪在住のつくしんぼ会員さんが講演いたしました。
つくしんぼからは会長と事務局担当もお邪魔しました。
岡山済生会総合病院の小児科の田中先生もご講演されました。

-------------------------------------------

5月11日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました

-------------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/08/11(木) 18:59
■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●平成28年8月18日(木)
 13:30〜16:00
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者:岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話:軟骨異栄養症の子どもの療養生活について(仮)
-------------------------------------------

★秋の交流会(宿泊) in 大阪★   
9月にお泊まりで交流会を開催します!
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

-------------------------------------------

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはできるだけ夏休み中に回答&返送して下さい!!

-------------------------------------------

5月11日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました

-------------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/08/08(月) 14:29
♪♪秋の交流会(宿泊) in 大阪♪♪    
暑い日が続いておりますが、皆さんお元気ですか?
くれぐれも無理せずに楽しい夏休みにして下さいね!
つくしんぼでは9月にお泊まりで交流会を開催します。
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

--------------------------------------------

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはできるだけ夏休み中に回答&返送して下さい!!

★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す?!
「山手勇一」で検索してみて下さい!
私たちも応援してまいります!

--------------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/07/27(水) 17:31
★交流会のご案内を発送完了しました★
7月9日付でクロネコDM便で9月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
 (9月18日-19日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演DVD
・活動報告
・会計報告

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはできるだけ夏休み中に回答&返送して下さい!!
お早い方は届いたその日に回答&返送していただいてるそうです。

★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す?!
「山手勇一」で検索してみて下さい!
私たちも応援してまいります!

------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/07/24(日) 17:43
★交流会のご案内を発送完了しました★
7月9日付でクロネコDM便で9月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
 (9月18日-19日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演DVD
・活動報告
・会計報告

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す?!
「山手勇一」で検索してみて下さい!
私たちも応援してまいります!

------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/07/09(土) 22:08
★交流会のご案内を発送完了しました★
7月9日付でクロネコDM便で9月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
 (9月18日-19日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演DVD
・活動報告
・会計報告

★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/05/20(金) 16:10
★つくしんぼ総会、盛況のうちに終了★
4月29日に大阪市内で開催した第32回つくしんぼ総会には52家族147名の方にお集まりいただきました!
今回は名古屋大学の整形外科の松下先生に名古屋大学での研究や治療についてご講演いただきました。
また大阪大学の小児科の大薗先生や大手前整肢学園の片岡先生にもお越しいただき、参加された方々と熱心にお話しされておりました。

*---*---*---*---*---*---*---*---*---*
この夏に名古屋大学が中心となり全国の軟骨無形成症患者さんへ大々的なアンケート調査を実施する予定です。
この調査の研究費は厚生労働省に採択されています。
調査は10歳以上の患者さん対象の予定です。
つくしんぼもお手伝いをさせていただき、一人でも多くの方にアンケートに回答していただいて先生方にお届けしたいと思っております。
皆さんがどのような生活をされ、どのようなことで困っているか現状を把握し、今後どのように医療介入していくべきか再検討することを目的とされております。
実施の際は積極的にご回答いただけますようお願いいたします!
このアンケート調査についての情報は追ってお知らせいたします。
この件につき ましての名古屋大学へのお問合せはご遠慮下さい。


【お問い合わせ】
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/03/14(月) 12:53
★第32回つくしんぼ総会★
今回は名古屋大学から整形外科の松下先生をお招きして講演していただきます!

【日 時】平成28年4月29日(金・祝)
      10:30〜16:00
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
      大阪市東住吉区長居公園1-32

◆講演会◆
開始時間:午後1時
※午後から来られる方は12:30までに受付を済ませて下さい。

演 題:『軟骨無形成症の治療の現在と未来』
講 師:松下雅樹先生
     名古屋大学整形外科

つくしんぼ会員さん限定のイベントです。
参加ご希望の場合は入会していただくことになります。
つくしんぼ会員の皆様には3月14日にクロネコDMで会報を発送しました。
<会報同封物>
@つくしんぼ通信bU0
A会費振込み案内
B会費の振込用紙

同封漏れや未着の場合はご連絡お願いします。

【お問い合わせ】
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net

2016/02/03(水) 11:58
★総会開催日が決定しました★
第32回つくしんぼ総会の開催が決まりました。
詳細は追ってお知らせいたしますので、しばらくお待ちください。

【日にち】平成28年4月29日(金・祝)
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

次回、会報は3月半ば頃発送予定です

【お問い合わせ】
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
 
全ページ数 / [0] [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]


つくしんぼ事務局  大阪府堺市北区新金岡町3丁3-17-109

Copyright (C) 2002 TUKUSHINBO. All rights reserved