■ 現在までのINFORMATIONが229件あります。10件づつ表示します。


2018/01/24(水) 22:08
★冬の交流会、終了しました〜
1月21日に大阪で開催しました交流会には23家族66名の方にお集まりいただきました♪
3時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
慣れているはずの会場でしたが、当会では意外にも茶話会を行なった事がないくらいでしたので、何かと手際が良くなかったと役員一同反省しております。ゆっくりお話しできる有意義な時間になったのであれば幸いです。

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史 先生
助教  松下雅樹 先生
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸 氏

【日 時】平成30年2月17日(土)
     14:00〜16:30
【場 所】ウィンクあいち1302会議室

当会会長も大阪から出席予定です。

〜名古屋大学小児整形外科から〜

定員数を超えましたので市民公開講座の申込みの受け付けは締め切りました。
たくさんのご応募、ありがとうございました。

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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』

大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。

【日 時】平成30年3月18日(日)
【会 場】エル・おおさか
     (大阪市中央区北浜東3-14)

@学習講演会 AM10:15〜12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師:渡邉文隆 氏

A難病医療相談会 PM1:15〜3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師:大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生

その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談

・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館8階 大阪難病連 宛
電話:06-6926-4553
メール:nanren@vesta.ocn.ne.jp

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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1月10日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2018/01/22(月) 21:43
★冬の交流会、終了しました〜
1月21日に大阪で開催しました交流会には23家族66名の方にお集まりいただきました♪
3時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
茶話会ということで飲み物とお菓子をご用意しましたが、不慣れなため手際が良くなかったと役員一同反省しております。ゆっくりお話しできる有意義な時間になったのであれば幸いです。

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

【日 時】平成30年2月17日(土)
     14:00〜16:30
【場 所】ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』

大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。

【日 時】平成30年3月18日(日)
【会 場】エル・おおさか
     (大阪市中央区北浜東3-14)

@学習講演会 AM10:15〜12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師:渡邉文隆 氏

A難病医療相談会 PM1:15〜3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師:大阪大学小児科 窪田拓生 先生

その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談

お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館8階 大阪難病連 宛
電話:06-6926-4553
メール:nanren@vesta.ocn.ne.jp

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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1月10日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2018/01/12(金) 14:36
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
8月に大阪母子医療センターで行われた講演会のDVDを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。


【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

【日 時】平成30年2月17日(土)
     14:00〜16:30
【場 所】ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』

大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。

【日 時】平成30年3月18日(日)
【会 場】エル・おおさか
     (大阪市中央区北浜東3-14)

@学習講演会 AM10:15〜12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師:渡邉文隆 氏

A難病医療相談会 PM1:15〜3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師:大阪大学小児科 窪田拓生 先生

その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談

お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館8階 大阪難病連 宛
電話:06-6926-4553
メール:nanren@vesta.ocn.ne.jp

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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1月10日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2018/01/08(月) 13:17
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。
8月に大阪母子医療センターで行われた講演会のDVDを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。


【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

【日 時】平成30年2月17日(土)
     14:00〜16:30
【場 所】ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』

大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。

【日 時】平成30年3月18日(日)
【会 場】エル・おおさか
     (大阪市中央区北浜東3-14)

@学習講演会 AM10:15〜12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師:渡邉文隆 氏

A難病医療相談会 PM1:15〜3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師:大阪大学小児科 窪田拓生 先生

その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談

入場無料

お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館8階 大阪難病連 宛
電話:06-6926-4553
メール:nanren@vesta.ocn.ne.jp

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/29(金) 15:45
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。
8月に大阪母子医療センターで行われた講演会のDVDを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。


【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/27(水) 13:11
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。

【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンク愛知1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/03(日) 12:58
★冬の交流会 in 大阪
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。

【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンク愛知1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
e-mail :nagasakayuriko@med.nagoya-u.ac.jp
(担当:長坂)

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

---------------------------------------

11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/11/28(火) 13:41
★福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていました。延長術は難しい手術かつ長期のリハビリ療養が必要なので、どの先生に、どこの病院にかかれば良いのか大変悩まれます。
初めて参加された方もいて、先輩方のお話や他の子どもたちの元気な姿はとても励みになったことと思います。
福岡でもがんばっています(^0^)/

---------------------------------------

11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

〜今後の予定〜

■1月大阪市内にて交流会
■2月17日
 名古屋大学小児整形外科の市民公開講座(低身長についてのお話)に当会代表者が聴講のため出席の予定です。
■4月または5月に総会予定
 (総会案内は来年発送)

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/11/05(日) 16:17
★第8回ひまわりの会 in 福岡、開催します!★
〜福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会〜

今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい!

■日 時
平成29年11月23日(木・祝)13時〜17時 (出入り自由)
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。

■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
  http://www.fukufukuplaza.jp/
・6階 保育実習室
 (保育実習室内に、お手洗いがあります)

【参加費】 一家族 500円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。

【参加申し込み&お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m

メール:himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
---------------------------------------
ただいま会報作成中です。
・1月に大阪で交流会予定
・4月または5月に総会予定
 (総会案内は来年発送)
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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

---------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/10/03(火) 12:45
★第8回ひまわりの会 in 福岡、開催します!★
〜福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会〜

今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい!

■日 時
平成29年11月23日(木・祝)13時〜17時 (出入り自由)
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。

■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
  http://www.fukufukuplaza.jp/
・6階 保育実習室
 (保育実習室内に、お手洗いがあります)

【参加費】 一家族 500円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。

【参加申し込み&お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m

メール:himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

 
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