■2013/10/02(水) 01:08
◆会報発送完了しました◆
会員の皆様には10/1付けで会報発送完了しました！
＜同封物＞
・つくしんぼ通信№54
・交流会の参加申込用紙
・会費のお振込み案内＆振込用紙(対象者のみ)
★今年の秋の交流会の参加申込み期限は10月12日(土)です
★会費未納の方はできるだけお早めにお振込みいただけますようお願い致します
★会報はクロネコメール便で発送しております。届くまでには１日～５日かかる場合があります。
住所変更されている場合は事務局までご連絡下さい。郵便局への「転居届」だけではメール便は転送されませんのでご注意下さい
未着・お問合せは…
080-4417-7294 までお願いします
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■2013/08/12(月) 00:26
夏の交流会、盛会となりました！！
８月４日に開催した琵琶湖での交流会には２６家族８４名の方が集まって賑やかでした(^0^)
近畿以外では、福島、山梨、愛知、岐阜、広島、福岡から参加してくれました！
時々曇り空になったので幾分か暑さはマシでしたが、それでもバーベキュー班は汗だくで頑張ってくれていました
なんと、今回は青森県の八戸病院の河原先生がたくさんの魚の干物を寄贈して下さいました！頂いた大きなカレイやホッケやサバもバーベキューと一緒に焼いて皆さんで美味しくいただきました♪♪河原先生、ありがとうございました！！
他にはいつも通りの焼肉と焼きそばを食べて、スイカ割で盛り上がり、お土産にちょっとしたお菓子を…という具合でしたが、皆さん堪能してくれたかな？
子供も大人も湖で水泳を楽しみ、陸でも皆さんそれぞれ楽しそうに？真剣に？談話されていました(^^)
お疲れになったかと思いますが、夏のいい思い出の一つになってくれたらうれしいです。
交通渋滞で大幅に遅れてしまった方が多かったので、次回からは少し早めに出発されることをお薦めしたいと思います。
まだまだ暑い日は続きますが、無事に元気に乗り切りましょう！
●次回の予定は…
・９月下旬頃会報発送
・１０月２７日(日)秋の交流会
(神戸市にて工場見学と交流会)
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■お問合せは事務局まで
080-4417-7294
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■2013/07/01(月) 15:13
☆～夏の交流会 in 琵琶湖～☆
またもこの季節がやって参りました！
Ｏ(≧▽≦)Ｏ♪
今年も琵琶湖でバーベキューを行ないます！
会員の皆様には7月1日付で会報をお送りしたので詳細はそちらでご覧下さい
参加申込み期限は7月21日です
【日 時】平成25年8月4日am11時～
【場 所】近江舞子南浜水泳場(滋賀県大津市)
【参加費】中学生以上1,000円 小学生500円
※別途駐車料金が必要
参加対象は会員とそのご家族です
【持ち物】
飲み物、おやつやおにぎり、泳がれる場合は水着なども持参して下さい。荷物に余裕のある方はイスやテーブル、シートや食器類をお持ちいただけると助かります
当日はバーベキューや焼きそばの準備を手伝っていただける方はご協力お願いします
【雨天中止の場合】
前日中に連絡しますので、連絡が取れるようにしておいて下さい
食料の準備の都合があるため、ややこしい天気予報の場合は前日に決行か否かを決めます。開催日延期はできませんので予めご理解のほどお願いします
■お問合せは事務局まで
080-4417-7294
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■2013/05/03(金) 02:30
～第２９回つくしんぼ総会、盛況のうちに閉会～
４月２８日に大阪の長居障がい者スポーツセンターにて総会を開催しました
大人73名子供49名計122名の方にお集まり頂きました
「軟骨無形成症の合併症とその治療、先進医療」というテーマで大阪大学小児科の大薗教授と北岡助教にご講演いただき、参加された皆さんも熱心に聴講したり質問されていました
病気に関する基本的な知識から合併症についてわかりやすい解説、そして最も気になる先進医療についてのお話を伺い、質問にも丁寧にわかりやすくお答えいただきました
講演会の終了後も閉会時間ぎりぎりまで皆さんそれぞれに集まって交流されていました
いつもお世話になっている京都大学の内分泌代謝内科の八十田先生と大阪赤十字病院附属大手前整肢学園整形外科の片岡先生もご来場されました
会員の皆様には後日講演会のＤＶＤを発送する予定です
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次回予定ののイベントは…
８月４日琵琶湖でのバーベキュー♪
▽お問合せ等は事務局まで
電話：080-4417-7294
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■2013/04/02(火) 02:14
★平成２５年度つくしんぼ総会のご案内★
今年も総会を開催します
講演会では大阪大学小児科の先生をお迎えして貴重なお話をお伺いしたいと思います
多くの方のご参加をお待ちしております！！
【日 時】平成２５年４月２８日(日)
10:00～16:00
講演会＆質疑応答13:00～
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
(大阪市東住吉区長居公園1-32)
【講演会】
演目：「軟骨無形成症の合併症とその治療、
先進医療も含めて」
講師：大薗恵一 先生
（大阪大学大学院 医学系研究科小児科学教授)
北岡太一 先生
(大阪大学大学院 医学系研究科小児科学助教)
※非会員の方は参加費が必要となります(4,000円)
・会員の皆様には４月１日付で会報を発送しました
年会費の払込用紙も同封しておりますので是非お振込み頂けますようお願い申し上げます
・２年度分の会費のお振込みをされる方はなるべくお早めにお願い致します
・２３年度と２４年度の会費をお振込みされていない方は退会扱いになっている為今回の会報はお送りしていません
お問い合わせは事務局までお願いします
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▼会報未着、同封漏れ、お問い合わせは…
つくしんぼ事務局
電話：080-4417-7294
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■2013/03/16(土) 00:37
★平成２５年度総会開催日決定★
春がもうすぐそこまで来ていますね(^0^)
寒暖差が激しい今日この頃、体調を崩さないように気をつけて下さい
平成２５年度総会の日にちと場所が決定しました！！
【日 時】平成２５年４月２８日(日)
10:00～17:00
講演会13:00～
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
※非会員の方は参加費が必要となります(4,000円)
講演会についての詳細は随時更新します
会員の皆様には４月上旬発送の会報でお知らせします
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～年会費未納の会員さまへ～
振込用紙を紛失された場合は郵便局から青色の振込用紙でお振込み下さい
・口座番号 00990-3-99002
・加入者名 つくしんぼ
・4,000円／年
・通信欄：平成○年度会費とご記入下さい
※２年度分未納の場合は退会とみなし、名簿から削除され、会報の発送も停止させて頂いております
会員継続希望で会報が届いていない場合など心当たりのある方はご連絡お願いします
▼お問い合わせは…
つくしんぼ事務局
電話：080-4417-7294
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■2013/02/11(月) 00:49
♪♪冬の交流会、終了～♪♪
今年最初のイベントは皆で食べ放題！！という思い切った企画でした♪
１７家族４１名の方にお集まり頂きました！
お店は個室でも貸切りでもなくてザワザワした中で皆さんが楽しく交流できたかどうか少々不安でしたが、いかがだったでしょうか？
お店に対しては賛否両論あるかもしれませんが、またこのようなお食事会ができればいいなと思っております
会員の皆様からのご意見ご要望等はいつでもお受付けしております！
役員一同が思いつかないようなイベント企画などあればお知らせ下さい！
～～今後の予定～～
４月初旬：会報発送
下旬：総会開催(大阪市内)
※都合により変更の場合あり
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■2013/01/10(木) 00:34
◆冬の交流会のお知らせ◆
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます
さて、会員の皆様には1月8日付けでつくしんぼから年賀状をお送りしました
年始のご挨拶と兼ねて冬の交流会のご案内を載せています
大阪の梅田にて少し遅い新年会を開きたいと思っておりますので、是非ご参加下さい！！
(会員とそのご家族限定です)
【日 時】平成25年2月10日午後６時から
(120分の時間制限のため時間厳守)
【場 所】馳走三昧 大丸梅田店
サウスゲートビルディング14階
【費 用】大人(中学生以上)2940円
子供(小学生)1260円
幼児(3～6歳) 630円
【参加申込方法】
電話またはメールで事務局までご連絡お願いします
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
【申込締切日】
平成25年1月25日 厳守
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■2012/12/12(水) 00:29
♪勉強会＆交流会、無事に終了♪
１２月９日に大阪市長居障がい者スポーツセンターにて開催した勉強会＆交流会に８６名の方にお集まり頂き、今回も賑やかな会となりました
ＳＫＹ整形外科クリニックの柏木先生には骨延長術について、理学療法士の西村先生には軟骨無形成症の青年期以降に見られる腰痛症の予防法などについてお話しして頂きました
講演後も個人的に質問に応じて下さったり、大変有意義な時間を過ごさせて頂くことができました
他２名の整形外科医にもご参加頂き、遠方から来られた会員さんもいらっしゃいました
講演後の交流会でも皆さん時間を忘れて熱心に談話されている様子でした
☆次回のイベントの予定☆
平成２５年２月に大阪市内にてお食事会を企画中です！(会員限定)
詳細は後日お届けします
乞うご期待！！
◇年会費未納の会員様へ◇
できるだけお早めにお振込み頂けますよう宜しくお願い申し上げます
お問い合わせは事務局まで…
080-4417-7294
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■2012/11/08(木) 00:36
◆１２月のイベントのお知らせ◆
つくしんぼ会員の皆様には10/28付けで会報を発送しました！
秋は皆さんと一緒にお出かけする交流会が恒例となっていましたが、今回は勉強会を開くことになりました。お二方の講師をお招きして貴重なお話を聞かせて頂きます。是非お集まり下さい。
※非会員の方は参加費が必要です
１家族につき4,000円
(当日に入会された場合は参加費が
年会費となります)
【日 時】平成２４年１２月９日(日)午後１時から
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
～～講演内容～～
ＳＫＹ整形外科クリニック
・柏木直也 副院長
『軟骨無形成症の骨延長術について5W1H』
・西村朋浩先生(理学療法士)
『軟骨無形成症の腰痛症の予防を目的としたリハビリテーション』
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同じ日に福岡でも親睦会がありまーす！！
★福岡県を中心とした親子親睦会
「ひまわりの会」開催お知らせ★
今年で３回目になります♪
年に１度の親子交流会です。
子ども達の成長＆情報交換しませんか(^-^)
【日 時】平成２４年１２月９日（日）
１２時３０分～１７時
※昼食は済まされて来られるか、各自でご用意の上、お部屋で食事が可能。１階には売店あり。
【場 所】福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」６階／保育実習室
【参加費】一家族 ５００円
★お申込み＆お問い合わせ先★
参加者の人数の把握が必要となりますので
出席されるご家族全員の人数をお知らせください。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com
沢山のご参加をお待ちしておりますm(_ _)m
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