■2018/10/14(日) 11:17
■交流会のご案内を発送しました
10月13日に会報を発送しました。
クロネコＤＭでお送りしています。未着の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
～交流会のご案内～
●１２月９日(日)
大阪ダックツアー＆お茶会
お問い合わせ：info@achondro.net
●１２月１日(土)
「ひまわりの会」福岡親子交流会
お問い合わせ：akiko.johnny@gmail.com
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～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
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～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/10/09(火) 13:42
★米国バイオマリン社と面談しました
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
＜バイオマリン社メンバー＞
・患者支援エグゼクティブディレクター
・グローバル臨床開発エグゼクティブメディカルディレクター
・アジアパシフィックパイプライン シニアマネージャー
・コマーシャルエリアディレクター・日本社代表取締役
・通訳２名
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
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～会報発送に向けて準備中です～
１２月の交流会開催を目指して、色々と準備中です。
次回の会報は交流会の案内のみの発送予定です。
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～アンケート研究発表会、終了しました～
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
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～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/09/20(木) 14:14
■会報発送に向けて準備中です。
１２月の交流会開催を目指して、色々と準備中です。
しばらくお待ち下さい・・・
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～アンケート研究発表会、終了しました～
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
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～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/08/31(金) 21:10
■アンケート研究発表会、終了しました
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
当日は大変暑かったこともあってか、参加者数が少なかったのですが、遠方からの参加もあり、アットホームな雰囲気の中とても楽しい会となりました。
成人患者どうし集まって話が盛り上がり、幼いお子さんを持った親御さんは順番に先生にご相談されていて、そのうち先生も成人患者の輪の中に混ざり、またその周りに親御さんが集まってきて、お話が尽きませんでした。
講演は、親御さんたちは熱心にメモを取られて、成人患者たちは困っていることなどを共感できたり、興味深く聴講されていました。
成人患者さんたちと年齢が近い先生に直接色んな話を聞いていただき、貴重な会となりました。
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～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/08/23(木) 14:06
■アンケート研究発表会、終了しました
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
当日は大変暑かったこともあってか、参加者数が少なかったのですが、遠方からの参加もあり、アットホームな雰囲気の中とても楽しい会となりました。
成人患者どうし集まって話が盛り上がり、幼いお子さんを持った親御さんは順番に先生にご相談されていて、そのうち先生も成人患者の輪の中に混ざり、またその周りに親御さんが集まってきて、お話が尽きませんでした。
講演は、親御さんたちは熱心にメモを取られて、成人患者たちは困っていることなどを共感できたり、興味深く聴講されていました。
成人患者さんたちと年齢が近い先生に直接色んな話を聞いていただき、貴重な会となりました。
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～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/08/12(日) 19:30
■アンケート研究発表会、終了しました
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
当日は大変暑かったこともあってか、参加者数が少なかったのですが、遠方からの参加もあり、アットホームな雰囲気の中とても楽しい会となりました。
成人患者どうし集まって話が盛り上がり、幼いお子さんを持った親御さんは順番に先生にご相談されていて、そのうち先生も成人患者の輪の中に混ざり、またその周りに親御さんが集まってきて、お話が尽きませんでした。
講演は、親御さんたちは熱心にメモを取られて、成人患者たちは困っていることなどを共感できたり、興味深く聴講されていました。
成人患者さんたちと年齢が近い先生に直接色んな話を聞いていただき、貴重な会となりました。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/20(金) 17:48
★アンケート研究発表会、開催します★
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
※会員とそのご家族限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/20(金) 17:37
★アンケート研究発表会、開催します★
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/03(火) 11:15
★アンケート研究発表会、開催します★
７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
◆アンケート研究発表会のご案内◆
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、メクロジン研究や整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/05/17(木) 15:19
■第３４回つくしんぼ総会、終了しました
４月２９日に大阪の長居障がい者スポーツセンターで開催しました総会には４１家族１１８名の方にお集まりいただきました。
大阪大学未来医療センター勤務で小児科医の齋藤先生に『おくすりをつくるということ』というテーマで治験の全般的なお話をしていただきました。
＜ご来場下さった先生方＞
大阪大学小児科／大薗先生
名古屋大学整形外科／松下先生
大手前整肢学園整形外科／片岡先生・豊島先生
りべるたすクリニック／河原先生(千葉)
目白大学理学療法学科／安心院先生
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次回のイベント…
８月に大阪で講演会を予定しております。
７月初め頃に会報をお届けできるよう準備中です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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年会費のお振込みにご協力いただけますようお願いいたします。
振込用紙を紛失された場合は郵便局に備え付けの青色の払込取扱票にて下記口座までお振込み下さい。
口座番号：00950-3-310169
加入者名：つくしんぼ
会 費：4,000円／年度
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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