■2018/05/13(日) 12:36
■第３４回つくしんぼ総会、終了しました
４月２９日に大阪の長居障がい者スポーツセンターで開催しました総会には４１家族１１８名の方にお集まりいただきました。
大阪大学未来医療センター勤務で小児科医の齋藤先生に『おくすりをつくるということ』というテーマで治験の全般的なお話をしていただきました。
＜ご来場下さった先生方＞
大阪大学小児科／大薗先生
名古屋大学整形外科／松下先生
大手前整肢学園整形外科／片岡先生・豊島先生
りべるたすクリニック／河原先生(千葉)
目白大学理学療法学科／安心院先生
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次回のイベント…
８月に大阪で講演会を予定しております。
７月初め頃に会報をお届けできるよう準備中です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/20(火) 20:53
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
講演後は質疑応答、懇親会あり
※昼休み11:30～13:00
（昼食は各自持参または会場周辺の飲食店をご利用下さい）
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※別館の和室にて授乳や休憩が可能です。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
※他にも小児科、整形外科の先生がご来場予定です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/11(日) 12:25
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。窪田先生の医療相談会には当会会長と事務局担当者も参加予定です。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30 ５階研修室
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/05(月) 13:08
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。窪田先生の医療相談会には当会会長と事務局担当者も参加予定です。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/02/19(月) 19:53
★第３４回つくしんぼ総会、開催します
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
【場 所】大阪市内
ご講演して頂く先生とも調整中です。
３月に会報発送予定。
乞うご期待下さい！
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座、終了しました(2月17日)
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史 先生
助教 松下雅樹 先生
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸 氏
大阪大学小児科の大薗先生も来場されました。
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■冬の交流会、終了しました～
１月２１日に大阪で開催しました交流会には２３家族６６名の方にお集まりいただきました♪
３時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/01/31(水) 20:28
★第３４回つくしんぼ総会、開催します
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
【場 所】大阪市内
ご講演して頂く先生とも調整中です。
３月に会報発送予定。
乞うご期待下さい！
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史 先生
助教 松下雅樹 先生
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸 氏
【日 時】平成３０年２月１７日(土)
１４：００～１６：３０
【場 所】ウィンクあいち１３０２会議室
当会会長も大阪から出席予定です。
～名古屋大学小児整形外科から～
定員数に達しましたので市民公開講座の申込みの受け付けは締め切りました。
たくさんのご応募、ありがとうございました。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■冬の交流会、終了しました～
１月２１日に大阪で開催しました交流会には２３家族６６名の方にお集まりいただきました♪
３時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/01/24(水) 22:08
★冬の交流会、終了しました～
１月２１日に大阪で開催しました交流会には２３家族６６名の方にお集まりいただきました♪
３時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
慣れているはずの会場でしたが、当会では意外にも茶話会を行なった事がないくらいでしたので、何かと手際が良くなかったと役員一同反省しております。ゆっくりお話しできる有意義な時間になったのであれば幸いです。
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史 先生
助教 松下雅樹 先生
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸 氏
【日 時】平成３０年２月１７日(土)
１４：００～１６：３０
【場 所】ウィンクあいち１３０２会議室
当会会長も大阪から出席予定です。
～名古屋大学小児整形外科から～
定員数を超えましたので市民公開講座の申込みの受け付けは締め切りました。
たくさんのご応募、ありがとうございました。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■来年度の総会についても調整中です。
４月末または５月初旬開催予定
会場は大阪市内
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/01/22(月) 21:43
★冬の交流会、終了しました～
１月２１日に大阪で開催しました交流会には２３家族６６名の方にお集まりいただきました♪
３時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
茶話会ということで飲み物とお菓子をご用意しましたが、不慣れなため手際が良くなかったと役員一同反省しております。ゆっくりお話しできる有意義な時間になったのであれば幸いです。
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教 松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸
【日 時】平成３０年２月１７日(土)
１４：００～１６：３０
【場 所】ウィンクあいち１３０２会議室
市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp（担当：伊藤）
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■来年度の総会についても調整中です。
４月末または５月初旬開催予定
会場は大阪市内
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/01/12(金) 14:36
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
８月に大阪母子医療センターで行われた講演会のＤＶＤを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。
※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。
【日 時】
平成３０年１月２１日(日)
午後１～４時
【場 所】
大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教 松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸
【日 時】平成３０年２月１７日(土)
１４：００～１６：３０
【場 所】ウィンクあいち１３０２会議室
市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp（担当：伊藤）
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■来年度の総会についても調整中です。
４月末または５月初旬開催予定
会場は大阪市内
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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11月27日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/01/08(月) 13:17
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。
８月に大阪母子医療センターで行われた講演会のＤＶＤを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。
※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。
【日 時】
平成３０年１月２１日(日)
午後１～４時
【場 所】
大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教 松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸
【日 時】平成３０年２月１７日(土)
１４：００～１６：３０
【場 所】ウィンクあいち１３０２会議室
市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp（担当：伊藤）
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
入場無料
お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■来年度の総会についても調整中です。
４月末または５月初旬開催予定
会場は大阪市内
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11月27日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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