■2019/04/07(日) 23:02
■会報発送しました！
４月７日付で会報を発送しました。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６７
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
（決算報告書は次回に発送します）
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
～第３５回つくしんぼ総会～
【開催日】２０１９年５月１９日(日)
１０時３０分～１６時００分
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
【講演会】１３時００分～
演 題：『背骨のお話－こんな症状に注意！－』
講 師：坂本武志 先生
(大阪赤十字病院 整形外科)
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2019/03/08(金) 12:51
■第３５回つくしんぼ総会
総会についての詳細は随時お知らせします。
会報は４月初め頃の発送予定です。
【開催日】２０１９年５月１９日(日)
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
平成２９、３０年度分の会費未納の方は退会希望とみなし、次回の会報はお送りできませんので、ご了承下さい。ご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。
---------------------------------------
～１月２７日の交流会、終了しました～
・名古屋大学整形外科の松下先生のアンケート研究発表会のＤＶＤ視聴
・親子でバスボム作り
・飲み物とお菓子で茶話会
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2019/01/29(火) 12:32
■冬の交流会、終了しました～
１月２７日の大阪の長居での交流会は１２家族３１名の方にご参加いただきました。
おとなも子どもも楽しくバスボム作りされていました。作ったバスボムは家に持ち帰って固まってから、お風呂に入れてもらうようにしましたが、さて、皆さん楽しめたでしょうか…？
お子さんの参加は中学生まででしたが、急遽、石川県から成人患者さんのご参加もありました。同じ患者さんと会うのは初めてだったそうで、色んな思いを持って帰られたことと思います。
～次回のイベントについて～
総会は５月の連休が明けてからの開催を目指して調整中です。
決まり次第ご案内します。
２年度分の会費未納の方には次回のご案内を届けることができなくなります。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は退会とみなし、次回の会報をお届けすることができません。継続ご希望の方やご不明の方は至急ご連絡下さいますようお願いいたします。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2019/01/20(日) 17:39
■冬の交流会、開催します！
【ご注意！】
交流会の日1/27は大阪国際女子マラソンが開催されるため、交通規制があります。
11:50～15:40は会場の前のあびこ筋の昭和町駅→長居も交通規制があるので、この時間帯は車での会場の出入りができません。交通規制については各自でご確認の上、車での来場を避けるか、他の駐車場をご利用下さいますようお願いします。
＜駐車場について＞
・タイムズ長居公園地下
長居公園通りから入庫して、スポーツセンター寄りに駐車していただければ、地上に上がると会場まで近いです。障がい者手帳による駐車料金の割引があります。
～茶話会のご案内～
ゆっくり話せる機会ですので、ぜひお集まり下さい。
会員の皆様には12/5にハガキでご案内を発送しました。未着やご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。
【日 時】２０１９年１月２７日(日)
午後１～５時
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
大阪市東住吉区長居公園1-32
電話：06-6697-8681
★名古屋大学整形外科の松下先生の「軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート研究発表会」のＤＶＤ視聴会(約１時間)
★ソフトドリンクとお菓子をご用意します。
★一緒にバスボム作りしよう♪
※会員さんとそのご家族の方対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※予定は変わる場合もあります。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は今月末で退会とみなし、来年から会報をお届けできなくなります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/12/15(土) 11:55
■冬の交流会、開催します！
【ご注意！】
交流会の日1/27は大阪国際女子マラソンが開催されるため、交通規制があります。
11:50～15:40は会場の前のあびこ筋の昭和町駅→長居も交通規制があるので、この時間帯は車での会場の出入りができないと思われます。交通規制については各自でご確認の上、車での来場を避けるか、他の駐車場をご利用下さいますようお願いします。
詳しくは下記までお問い合わせ下さい。
・大阪国際女子マラソン事務局
0120‐103‐721
06‐6633‐9632
・道路交通情報センター
050‐3369‐6627
茶話会を開くことになりました。ゆっくり話せる機会ですので、ぜひお集まり下さい。
会員の皆様には12/5にハガキでご案内を発送しました。未着やご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。
【日 時】２０１９年１月２７日(日)
午後１～５時
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
大阪市東住吉区長居公園1-32
電話：06-6697-8681
★名古屋大学整形外科の松下先生の「軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート研究発表会」のＤＶＤ視聴会(約１時間)
★ソフトドリンクとお菓子をご用意します。
★一緒にバスボム作りしよう♪
※会員さんとそのご家族の方対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※予定は変わる場合もあります。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は今月末で退会とみなし、来年から会報をお届けできなくなります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/12/06(木) 14:21
■冬の交流会、開催します！
茶話会を開くことになりました。ゆっくり話せる機会ですので、ぜひお集まり下さい。
会員の皆様には12/5にハガキでご案内を発送しました。未着やご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。
【日 時】２０１９年１月２７日(日)
午後１～５時
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
★名古屋大学整形外科の松下先生の「軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート研究発表会」のＤＶＤ視聴会(約１時間)
★ソフトドリンクとお菓子をご用意します。
★一緒にバスボム作りしよう♪
※会員さんとそのご家族の方対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※予定は変わる場合もあります。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は今月末で退会とみなし、来年から会報をお届けできなくなります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/11/10(土) 19:33
■お知らせ！！
１２月９日開催予定にしておりました冬の交流会は都合により中止とさせていただきました。
大阪ダックツアー＆お茶会を楽しみにしてくださっていた方々には誠に申し訳ありません。
内容を変更して１月下旬頃に交流会ができるよう調整中です。何卒ご了承下さいますようお願いします。
福岡の交流会【ひまわりの会】は参加申し込み受付中です！
●第９回「ひまわりの会」福岡親子交流会
平成３０年１２月１日(土)
１３：００～１７：００
ふくふくプラザ(福岡市中央区荒戸3-3-39)
６階保育実習室
参加費：１家族５００円
【参加申込み＆お問い合わせ】
メール：akiko.johnny@gmail.com
【あきらさんのブログ】
https://ameblo.jp/akira-johnny/
10/13にクロネコＤＭ便で会報を発送しました。
未着や同封漏れはご連絡お願いします。
会報未納の方には振込用紙を同封しております。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/10/23(火) 09:10
★冬の交流会のご案内
●１２月９日(日)
【大阪ダックツアー】
13:00 川の駅はちけんや地下1階集合(最寄駅：天満橋)
水陸両用車で大阪市内を巡ります(約75分)。
ガイドさんによるトークで大阪の歴史をサクッと楽しめます。
【お茶会】
15:00 京阪シティモール3階「Cafe Daining Partier」
会員さんとそのご家族限定イベントです。
お問い合わせ：info@achondro.net
●１２月１日(土)
第９回「ひまわりの会」福岡親子交流会
13:00～17:00
ふくふくプラザ(福岡市中央区荒戸3-3-39)
お問い合わせ：akiko.johnny@gmail.com
あきらさんのブログ
→https://ameblo.jp/akira-johnny/
10/13にクロネコＤＭ便で会報を発送しました。
未着や同封漏れはご連絡お願いします。
会報未納の方には振込用紙を同封しております。
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/10/14(日) 11:17
■交流会のご案内を発送しました
10月13日に会報を発送しました。
クロネコＤＭでお送りしています。未着の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
～交流会のご案内～
●１２月９日(日)
大阪ダックツアー＆お茶会
お問い合わせ：info@achondro.net
●１２月１日(土)
「ひまわりの会」福岡親子交流会
お問い合わせ：akiko.johnny@gmail.com
---------------------------------------
～米国バイオマリン社と面談しました～
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
---------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
---------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
■2018/10/09(火) 13:42
★米国バイオマリン社と面談しました
10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
＜バイオマリン社メンバー＞
・患者支援エグゼクティブディレクター
・グローバル臨床開発エグゼクティブメディカルディレクター
・アジアパシフィックパイプライン シニアマネージャー
・コマーシャルエリアディレクター・日本社代表取締役
・通訳２名
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
---------------------------------------
～会報発送に向けて準備中です～
１２月の交流会開催を目指して、色々と準備中です。
次回の会報は交流会の案内のみの発送予定です。
---------------------------------------
～アンケート研究発表会、終了しました～
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
---------------------------------------
～住環境についてのアンケートにご協力お願いします！～
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
---------------------------------------
～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。
---------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
---------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
