■2015/12/26(土) 11:58
■軟骨無形成症が難病指定に登録されました
今夏、医療費助成の対象となる指定難病として軟骨無形成症と骨形成不全症の２疾患が登録されました。
この事により、成人患者が医療助成を受けられることになりました。
２０歳未満の方は小児慢性特定疾患で医療助成を受けることができて、今まではそれだけでしたが、これからは成人の方も難病の医療費助成が受けられるということです。
また、障害者手帳を持たれていない軟骨無形成症の方も就職の際に障害者手帳をお持ちの方と同様に支援を受けることができるようになりました。
助成につきましては、都道府県の窓口や掛かる病院等の施設などにお問い合わせ下さい。
●指定難病の医療費の自己負担割合が、従来の3割から2割に引き下げられました。
●症状が変動し、入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が新たに設定されました。
●自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。
●従来の制度による医療費助成を受けており、引き続いて新たな制度に移行した方（難病療養継続者）は、平成29年12月31日まで自己負担額の軽減が行われます。
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来年度のつくしんぼ総会は５月初旬
開催を目指して調整中です
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■2015/12/05(土) 16:47
★福岡交流会、無事に終了～★
１１月８日に福岡で第３回軟骨無形成症親子交流会「ひまわりの会」が開かれました。
今回は１１家族集まりとても賑やかな会になりました。つくしんぼ総会等でも同じですが、皆さんいつもお話が尽きず、時間があっというまに過ぎているようです(^▽^)
つくしんぼの冬の交流会は検討中ですが、都合により来年度の総会の準備に取り掛かる可能性があります。ご了承下さいますようお願いいたします。
寒くなってまいりました。皆様どうぞご自愛下さい。
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■2015/10/07(水) 01:16
★第6回 『ひまわりの会』親子交流会 in 福岡★
♪年に一度の親子交流♪
今年も福岡にて開催します！
沢山情報交換しませんか？
是非ご参加下さいm(_ _)m
【日 時】平成２７年１１月８日（日）
【時 間】１３時～１７時（出入り自由）
※昼食は済まされて来られるか、各自で昼食をご用意下さい。
１階には売店もあります。
【場 所】福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」
（福岡市中央区荒戸３丁目３番３９号）
ＨＰ http://www.fukufukuplaza.jp/
★６階 保育実習室にて
【参加費】一家族 ５００円
【駐車場】ふくふくプラザ（３０分１００円）
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※ その他、コインパーキング有。
【ひまわりの会のお申込み＆お問合せ先】
人数把握のため、参加ご希望の方は下記のアドレスまで必ずご連絡下さい。
※メール対応のみです。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com
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■2015/09/10(木) 00:11
♪秋の交流会☆□＼(^∇^*) ♪
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■９月１３日(日)
■12:00～15:00
■アサヒスーパードライ梅田
(大阪市北区西天満4-15-10
あいおいニッセイ同和損保フェニックスタワーB1)
★ランチバイキング★
大人（中学生以上）￥4,000
小人（小学生）￥2,000
幼児 無料
お子様にも喜んでいただけるメニューです
※つくしんぼ会員とそのご家族限定です
38名ほどの方が集まる予定です。いつものイベントよりは少ないですが、これはこれでしっかりとお喋りができそうで楽しみです！(^▽^)／
参加される方もどうぞお楽しみに！！
お問合せは事務局まで↓
｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ *+:｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ *+:｡.｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ
＜つくしんぼ事務局＞
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2015/07/14(火) 02:02
★。会報発送しました(^-^*)/。★
７月１３日に会報発送完了しました！
①つくしんぼ通信№59
②交流会申込書
③活動報告書
④会計報告書
⑤講演ＤＶＤ
未着や同封漏れがありましたらお知らせ下さい。
９月の交流会のお知らせが載っています。参加ご希望の方は申込書の郵送またはFAX、メールにて8月15日までにお申し込み下さい。
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♪９月１３日(日)交流会♪
アサヒスーパードライ梅田
(大阪市北区西天満4-15-10
あいおいニッセイ同和損保フェニックスタワーB1)
大人（中学生以上）￥4,000
小人（小学生）￥2,000
幼児 無料
※つくしんぼ会員とそのご家族限定です
｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ *+:｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ *+:｡.｡.｡:+* ﾟ ゜ﾟ
＜つくしんぼ事務局＞
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2015/06/21(日) 23:37
♪♪次回の予定は…♪♪
毎年恒例となっておりました琵琶湖での夏の交流会は今年は開催いたしません。毎年ご好評のため「えっ？！」と驚きの反応がチラホラあるのですが、今年はちょこっと違ったイベントを考え中です。
しかも真夏ではなく次回の交流会は９月１３日を予定しております。場所は大阪市内です。
まだ少し先ではありますが、集まりたいなぁ～とお考えの方は今から空けておいて下さいね(^0^)／
このお知らせも含めて次回の会報は７月中旬頃発送の予定です。
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■2015/05/06(水) 23:20
○。第３１回つくしんぼ総会、盛会のうちに終了～。○
４月２９日に大阪の長居で開催した総会には５９家族１４９名の方にお集まりいただきました
何かと注目されているｉＰＳ細胞ではありますが、妻木先生によるわかりやすい解説で、より身近なものに感じられたのではないでしょうか。
大阪大学の大薗先生にもご参加いただき、さらに幅広く細かくお話を伺うことができました。
一緒に研究されている兵庫医科大の澤井先生や、いつも身近なところでつくしんぼにお力添えいただいている大手前整肢学園の片岡先生もご参加下さいました。
先生方の熱意とご尽力に感謝するとともに、今後とも患者会としてもできることをやっていきたいと改めて感じました。
今回も遠く東京や福岡から参加して下さった方もおられます。
講演会後の懇親会では皆さんお話が尽きないようで、いつも時間が足りていないかもしれませんね…
また皆さんが楽しめる機会を作っていきたいと思います。
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■2015/04/22(水) 00:34
★☆第３１回つくしんぼ総会開催☆★
【日 時】平成２７年４月２９日（水・祝）
10:30～16:00
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
(大阪市東住吉区長居公園１－３２)
≪スケジュール≫
１０：３０ 開 会
１１：３０ 昼 食
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて入場して下さい
１３：００ 講 演 開 始
［講 師］
妻木範行 先生
京都大学 ｉＰＳ細胞研究所 教授
［演 題］
『ｉＰＳ細胞を使った軟骨疾患の新しい研究方法』
１４：００ 質 疑 応 答
１５：００ 懇 親 会
集合写真撮影
１６：００ 閉 会
※つくしんぼ会員さんとそのご家族を対象としたイベントです。参加ご希望の場合は年会費(4,000円)をお納めの上ご入会していただくことになります
★━━━━━━━━━━━━━━━━━━★
『第118回 日本小児科学会学術集会』の展示会に参加しました！
医療関係者向けの学会ですが、その一画に患者会展示ブースというスペースが設けられ、つくしんぼも参加させて頂きました。
パンフレットや写真や今までの講演会のＤＶＤなどを展示し、つくしんぼの活動をアピールする貴重な機会となりました。
つくしんぼを含め２８の患者会が参加し、８０００名以上の方が集まられたそうです。つくしんぼでご講演いただいた先生方との再会もあり、素晴らしい経験をさせていただきました。
この機会を与えて下さった会頭の大薗先生に感謝申し上げます。
★━━━━━━━━━━━━━━━━━━★
＜会員のみなさまへ＞
会報は3月23日にクロネコメール便で発送しました。年会費の振込用紙を同封しておりますので、お振込みお願いいたします。平成25・26度分の会費のお振込みがなかった方には今回は会報をお送りしていません。
退会の場合はなるべく放置せずにつくしんぼまでご一報下さいますようお願い申し上げます。
E-mail:info@achondro.net
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■2015/03/24(火) 01:09
★・第３１回つくしんぼ総会開催・★
【日 時】平成２７年４月２９日（水・祝）
10:30～16:00
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
(大阪市東住吉区長居公園１－３２)
≪スケジュール≫
１０：３０ 開 会
１１：３０ 昼 食
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて入場して下さい
１３：００ 講 演 開 始
［講 師］
妻木範行 先生
京都大学 ｉＰＳ細胞研究所 教授
［演 題］
『ｉＰＳ細胞を使った軟骨疾患の新しい研究方法』
１４：００ 質 疑 応 答
１５：００ 懇 親 会
集合写真撮影
１６：００ 閉 会
※つくしんぼ会員さんとそのご家族を対象としたイベントです。参加ご希望の場合は年会費(4,000円)をお納めの上ご入会していただくことになります
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『第118回 日本小児科学会学術集会』の展示会に参加します！
医療関係者向けの学会ですが、その一画に患者会展示ブースというスペースが設けられ、つくしんぼも参加させて頂くことになりました。パンフレットや写真や今までの講演会のＤＶＤなどを展示し、つくしんぼの活動をアピールする貴重な機会となります。
なお、患者会展示ブースは、皆さんにも見学していただくことができますが、一般プログラムへの参加（会場内に立ち入ること）は出来かねますのでご了承願います。見学の際は受付にて参加証を受け取り首から掛けていただくことになる予定です。展示会場の係りの方の指示に従って下さい。
■展示の開催日時
2015年 4月17日(金)11：00～17：30
4月18日(土) 9：00～17：00
4月19日(日) 9：00～16：00
■会 場
大阪国際会議場 10階「1004～1007」
12階ホワイエ
つくしんぼの展示ブースは12階です。
(つくしんぼを含めて２８の患者会が出展予定)
TEL：06-4803-6353（4月16日～19日のみ開通）
■お問い合わせ先
【運営事務局】
株式会社コングレ内
TEL： 06-6229-2555 FAX： 06-6229-2556
E-mail：jps118@congre.co.jp
第118回日本小児科学会学術集会
主 催：公益社団法人 日本小児科学会
会 頭：大薗恵一 先生
（大阪大学大学院医学系研究科小児科学 教授）
テーマ：小児医療は未来をひらく
参加者 約6,000名
＜会員のみなさまへ＞
会報は3月23日にクロネコメール便で発送しました。年会費の振込用紙を同封しておりますので、お振込みお願いいたします。平成25・26度分の会費のお振込みがなかった方には今回は会報をお送りしていません。
退会の場合はなるべく放置せずにつくしんぼまでご一報下さいますようお願い申し上げます。
E-mail:info@achondro.net
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■2015/03/15(日) 04:25
★・第３１回つくしんぼ総会開催決定！！・★
【日 時】平成２７年４月２９日（水・祝）
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
(大阪市東住吉区長居公園１－３２)
☆*:;;;:*☆講演会について☆*:;;;:*☆
【講 師】
妻木範行 先生
京都大学 ｉＰＳ細胞研究所 教授
【演 題】
『ｉＰＳ細胞を使った軟骨疾患の新しい研究方法』
※詳しいスケジュールについては後日お知らせします！
※次回会報発送は３月２２日頃の予定です
※つくしんぼ会員さんとそのご家族を対象としたイベントです。参加ご希望の場合は年会費(4,000円)をお納めの上ご入会していただくことになります
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当会の会員さんが出演しました♪(ﾟ▽^*)ﾉ⌒☆
ＮＨＫクローズアップ現代
2014年9月18日（木）放送
『ｉＰＳ細胞が変える“薬の常識” 』
～最前線からの報告～
放送内容は番組のＨＰの「これまでの放送」よりテキストでご覧になれます
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＜会費未納の会員様へ＞
2年度分の会費が未納の方が数名おられます。このままですと次回の会報をお届けすることができません。お心当たりのある方は至急ご連絡下さいますようお願い申し上げます
退会をお考えの方も会報の発送作業等の都合上、放置せずに事務局へご一報下さいますようお願い申し上げます
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