■2018/08/12(日) 19:30
■アンケート研究発表会、終了しました
８月５日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
当日は大変暑かったこともあってか、参加者数が少なかったのですが、遠方からの参加もあり、アットホームな雰囲気の中とても楽しい会となりました。
成人患者どうし集まって話が盛り上がり、幼いお子さんを持った親御さんは順番に先生にご相談されていて、そのうち先生も成人患者の輪の中に混ざり、またその周りに親御さんが集まってきて、お話が尽きませんでした。
講演は、親御さんたちは熱心にメモを取られて、成人患者たちは困っていることなどを共感できたり、興味深く聴講されていました。
成人患者さんたちと年齢が近い先生に直接色んな話を聞いていただき、貴重な会となりました。
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～会費のお振込みにご協力お願いします！～
平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/20(金) 17:48
★アンケート研究発表会、開催します★
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
※会員とそのご家族限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/20(金) 17:37
★アンケート研究発表会、開催します★
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/07/03(火) 11:15
★アンケート研究発表会、開催します★
７月１日に会報を発送しました。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
２年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
＜内容物＞
・つくしんぼ通信№６６
・講演ＤＶＤ
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(１８歳以上)
・大阪難病連冊子
◆アンケート研究発表会のご案内◆
【日 時】
平成３０年８月５日(日)
開 場 １２：００
受付開始 １２：３０
【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講 演】
１３：００開始
講 師：名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生
軟骨無（低）形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった２０１名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、メクロジン研究や整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/05/17(木) 15:19
■第３４回つくしんぼ総会、終了しました
４月２９日に大阪の長居障がい者スポーツセンターで開催しました総会には４１家族１１８名の方にお集まりいただきました。
大阪大学未来医療センター勤務で小児科医の齋藤先生に『おくすりをつくるということ』というテーマで治験の全般的なお話をしていただきました。
＜ご来場下さった先生方＞
大阪大学小児科／大薗先生
名古屋大学整形外科／松下先生
大手前整肢学園整形外科／片岡先生・豊島先生
りべるたすクリニック／河原先生(千葉)
目白大学理学療法学科／安心院先生
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次回のイベント…
８月に大阪で講演会を予定しております。
７月初め頃に会報をお届けできるよう準備中です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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年会費のお振込みにご協力いただけますようお願いいたします。
振込用紙を紛失された場合は郵便局に備え付けの青色の払込取扱票にて下記口座までお振込み下さい。
口座番号：00950-3-310169
加入者名：つくしんぼ
会 費：4,000円／年度
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/05/13(日) 12:36
■第３４回つくしんぼ総会、終了しました
４月２９日に大阪の長居障がい者スポーツセンターで開催しました総会には４１家族１１８名の方にお集まりいただきました。
大阪大学未来医療センター勤務で小児科医の齋藤先生に『おくすりをつくるということ』というテーマで治験の全般的なお話をしていただきました。
＜ご来場下さった先生方＞
大阪大学小児科／大薗先生
名古屋大学整形外科／松下先生
大手前整肢学園整形外科／片岡先生・豊島先生
りべるたすクリニック／河原先生(千葉)
目白大学理学療法学科／安心院先生
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次回のイベント…
８月に大阪で講演会を予定しております。
７月初め頃に会報をお届けできるよう準備中です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/20(火) 20:53
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
講演後は質疑応答、懇親会あり
※昼休み11:30～13:00
（昼食は各自持参または会場周辺の飲食店をご利用下さい）
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※別館の和室にて授乳や休憩が可能です。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
※他にも小児科、整形外科の先生がご来場予定です。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/11(日) 12:25
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。窪田先生の医療相談会には当会会長と事務局担当者も参加予定です。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30 ５階研修室
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/03/05(月) 13:08
★第３４回つくしんぼ総会、開催します★
３月５日に会報を発送しました。
新年度の会費の振込用紙を同封していますので宜しくお願いします。
クロネコＤＭ便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
♪～総会のご案内～♪
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
１０：３０～１６：００
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター２階会議室
【講演会】１３：００開始
講師：大阪大学小児科 未来医療センター
齋藤広幸 先生
演題：『おくすりをつくるということ』
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります（当日可能）。
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。窪田先生の医療相談会には当会会長と事務局担当者も参加予定です。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2018/02/19(月) 19:53
★第３４回つくしんぼ総会、開催します
【日 時】平成３０年４月２９日(日)
【場 所】大阪市内
ご講演して頂く先生とも調整中です。
３月に会報発送予定。
乞うご期待下さい！
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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』
大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。
【日 時】平成３０年３月１８日(日)
【会 場】エル・おおさか
(大阪市中央区北浜東3-14)
①学習講演会 AM10:15～12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師：渡邉文隆 氏
②難病医療相談会 PM1:15～3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師：大阪大学小児科助教 窪田拓生 先生
その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談
・お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館８階 大阪難病連 宛
電話：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp
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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座、終了しました(2月17日)
～低身長について～
＜講演＞
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史 先生
助教 松下雅樹 先生
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸 氏
大阪大学小児科の大薗先生も来場されました。
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■冬の交流会、終了しました～
１月２１日に大阪で開催しました交流会には２３家族６６名の方にお集まりいただきました♪
３時間ありましたが、いつまでもお話が尽きない様子でした。
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１月１０日にバイオマリンジャパンの軍司さんと吉田さんと面談しました。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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