■ 現在までのINFORMATIONが203件あります。10件づつ表示します。


2010/07/10(土) 01:38
滋賀県立小児保健医療センター講演会&見学会
つくしんぼ会員さんもこちらで脚や腕の延長術を受けられた方が増えており、日頃より大変お世話になっているセンターです。この度、片岡先生のご厚意により、講演会と見学会の開催がかないました。
■講演
『軟骨無形成症児の四肢延長術』
整形外科:片岡浩之先生
『延長術後のリハビリテーション』
理学療法士:田所愛理先生
●日 時:平成22年7月18日(日)11時〜
●同センター1階研修室

32家族89名の方が参加される予定です(参加申込みは締め切りました)。脚や腕の骨延長術[イリザロフ方式]についての説明やリハビリや治療中の過ごし方をはじめ、他にも整形外科的なお話を聞いたり、実際に目にしたりできる貴重な機会になる事と思います。
この模様は会員の皆様には後日、会報やDVDにてお届けする予定です。
※見学時はビデオ撮影しないのでDVDは講演会のみとなります。
2010/07/08(木) 00:43
滋賀県立小児保健医療センター講演会&見学会
つくしんぼ会員さんもこちらで脚や腕の延長術を受けられた方が増えており、日頃より大変お世話になっているセンターです。この度、片岡先生のご厚意により、講演会と見学会の開催がかないました。
■講演
『軟骨無形成症児の四肢延長術』
整形外科:片岡浩之先生
『延長術後のリハビリテーション』
理学療法士:田所愛理先生
●日 時:平成22年7月18日(日)11時〜
●同センター1階研修室

※29家族79名の方が参加される予定です。脚や腕の骨延長術(イリザロフ方式)についての説明やリハビリや治療中の過ごし方をはじめ、他にも整形外科的なお話を聞いたり、実際に目にしたりできる貴重な機会になる事と思います。
※この模様は会員の皆様には後日、会報やDVDにてお届けする予定です。
2010/06/21(月) 15:25
滋賀県立小児保健医療センター講演会&見学会
つくしんぼ会員さんもこちらで脚や腕の延長術を受けられた方が増えており、日頃より大変お世話になっているセンターです。整形外科の片岡先生のご厚意によりこの度、講演会とセンターの見学会を開催できる事になりました。片岡先生と理学療法士の田所先生にご講演頂ける予定です。
●日 時:平成22年7月18日(日)11時〜
●同センター1階研修室
※お問合せはinfo@achondro.netまで
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〜会員の皆様へ〜
11月に福岡での交流会開催に向けて、九州・四国・中国地方にお住まいの会員さんにアンケートをお届けしています。今のところまだ返信が少ないです。
参加予定者数の調査上、状況によっては開催を見直さなければならない場合があります。是非皆様のご協力をお願い申し上げます。

全員対象のアンケートの返信もまだまだ受付けております!

★つくしんぼ通信(会報)のペーパーレス化にご協力を★
会報をメールでも受信できるようになりました。
皆様のご登録をお待ちしております。
【メルマガ登録専用アドレス】
tskshnbo@bc.iij4u.or.jp
これは会員が対象となります。非会員の方はまず入会手続きをお済ませ下さい。
2010/06/11(金) 01:10
〜第26回総会、無事に閉会〜
悪天候にも関わらず5月23日に大阪・長居にて開かれた総会に40家族114名の方にお集まり頂きました。
午後の講演会では、大阪市総合医療センター・小児脳神経外科の坂本博昭先生に『頭の骨の穴が小さいと何が困る?』というテーマでお話して頂き、講演後も坂本先生は長い時間とどまって皆さんと懇談して下さいました。
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〜今後の活動予定〜
・7月18日(日)
 滋賀県立小児保健医療センターにて
 整形外科・片岡先生講演会&センター見学会
・8月22日(日)
 滋賀県・近江舞子にて恒例のバーベキュー

会員の皆さんには6月10日付で会報を発送しました。
<同封物>
・つくしんぼ通信44
・講演会&見学会申込書
・夏の交流会申込書
・活動報告書
・会計報告書
・アンケート(総会に参加された方を除く)
・九州交流会開催についてのアンケート(九州・四国・中国地方の会員対象)

未着、同封漏れ、ご不明な点がある場合は事務局までご連絡お願いします。
2010/06/03(木) 14:38
〜第26回総会、無事に閉会〜
悪天候にも関わらず5月23日に大阪・長居にて開かれた総会に40家族114名の方にお集まり頂きました。
午後の講演会では、大阪市総合医療センター・小児脳神経外科の坂本博昭先生に『頭の骨の穴が小さいと何が困る?』というテーマでお話して頂き、講演後も坂本先生は長い時間とどまって皆さんと懇談して下さいました。

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〜今後の活動予定〜
・7月18日(日)
 滋賀県立小児保健医療センターにて
 整形外科・片岡先生講演会&センター見学会
・8月22日(日)
 滋賀県・近江舞子にて恒例のバーベキュー

会員の皆さんには6月中旬頃会報を発送する予定ですので、詳細はそちらをご覧下さい
※どちらも参加申込みが必要です
2010/04/22(木) 02:09
*第26回つくしんぼ総会開催決定*
●平成22年5月23日(日)午前10時〜
○大阪市長居障害者スポーツセンター会議室
☆★講演会★☆
・午後1時から
・大阪市総合医療センター 小児脳神経外科
・坂本博昭先生
・テーマ『頭の骨の穴が小さいと何が困る?』
合併症のひとつに大孔部の狭窄による脊髄の圧迫というのがあります。
脊椎が彎曲しているため成人になれば特に腰への負担が大きくなり、ヘルニアや脊柱管狭窄症になりやすい私たち。
現時点では何も自覚症状がないとしても、とても重要な部位のお話なので一人でも多くの方に聴いて頂きたいです。
幼いお子さんがいる御家族もすっかり成人になった方も是非ご参加下さい。
★非会員の方は参加費1,000円が必要です。
★会場では他に和室も用意しておりますのでお子様連れの方などご利用下さい。
★駐車場有

〓〓つくしんぼ会員さんへ〓〓
4月3日付で会報を発送完了しました。未着の場合はご連絡願います。

お問い合わせ等は事務局まで。
2010/04/03(土) 02:02
*第26回つくしんぼ総会開催決定*
春です♪ウキウキワクワクドキドキの春です(^0^)
新しい環境に不安もあるかも?!ド〜ンと参りましょう!
今年度の総会の詳細が決まりました。
●平成22年5月23日(日)午前10時〜
○大阪市長居障害者スポーツセンター会議室
★講演会★
午後1時から
大阪市総合医療センター 小児脳神経外科
坂本博昭先生
テーマ『頭の骨の穴が小さいと何が困る?』
合併症のひとつに大孔部の狭窄による脊髄の圧迫というのがあります。成人になっても起こりうる症状だそうです。頚椎や腰椎などへの不安も大きな私たち。小さなお子さんがいる御家族もすっかり大人になった方にも勉強して頂きたいテーマの一つかと思います。
(非会員の方は参加費1,000円が必要です)

〓〓つくしんぼ会員さんへ〓〓
4月3日付で会報を発送する予定です。お手元に届くまで今しばらくお待ち下さい。

お問い合わせ等は事務局までお願いします。
2010/03/05(金) 01:43
東京親睦会、無事終了〜
ちょっと日が経ってしまいましたが…
千葉医療センターの安田先生とノボ ノルディスク ファーマ鰍ウんのお陰で初の東京での会を無事に終えることができました!
東京・神奈川・千葉・埼玉・静岡・滋賀・京都から12家族の会員さんたちにお集まり頂きました(役員は大阪から2、福島から1家族参加)。
役員たちとしては、関東ではこの病気に関しての情報が少ないような・・・という印象を受けました。
開催日までは不安でしたが、実現できて良かったなぁと思いました。

★★★★★★★★★★★★★★★
◇公開役員会&相談会開催◇
 3月7日(日)13:30〜
 大阪市長居障害者スポーツセンター
 会議室3
役員会の様子をのぞいてみませんか?
何かご意見を持参するもよし、相談事を持参するもよし、なんとなくでもよし、お気軽にお越し下さい。
会場の都合がありますので、参加希望者の会員さんはなるべくご連絡お願い致します。

≪予告≫
今年の総会は5月23日
大阪市内某所にて開催予定…
2010/01/22(金) 01:02
◎東京で親睦会&講演会開催!◎
日時:平成22年2月14日(日)AM10時〜
場所:スクエア日本橋 会議室
   東京都中央区日本橋小伝馬町1-7 6F
〜午後1時より講演会〜
講演『子どもの病気とおつき合いして30年』
講師:国立病院機構 千葉医療センター
   小児科 安田敏行先生

≪協賛≫ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
日頃より成長ホルモン注射等で私たちがお世話になっているノボさんがこの度会場提供含め、色々とご支援して下さっています。
安田先生やノボの方と直接お話したり、患者さんや御家族どうし交流できる貴重な機会になると思うので、是非ご参加下さい。

※会員の皆様には会報にてお知らせしております。親睦会及び講演会に参加ご希望の方はお申込みが必要です。
〓お問い合わせ等はつくしんぼ事務局まで〓
〒591-8021
堺市北区新金岡町3丁3-17-109
TEL:072−205−9930
Mail:info@achondro.net
担当者)井上智穂
2009/12/15(火) 02:03
◇◇会報発送しました!◇◇
会員の皆様には12月14日付けで会報を発送しました。
<メール便内容物>
・親睦会in東京のお知らせ&参加申込書
・役員会&相談会のお知らせ
・会費に関するお知らせ
・会費お振込みのお願い(一部の方対象)

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
●親睦会in東京●
平成22年2月14日(日)午前10時より開催
東京・小伝馬町にて
午後からは国立病院機構・千葉医療センター・小児科の安田敏行先生をお迎えして講演会を行なう予定です。
●役員会&相談会●
平成22年3月7日13:30より開会
大阪・長居障害者スポーツセンターにて
公開役員会です。いつもの役員メンバーだけでなく、今回は他の会員さんにも気軽に参加して頂ければと思い企画しました。つくしんぼでやりたい事や会報に載せたい事などを持ってくるもよし、ただ話を聞いたりお喋りしたいと思うのもよし…(^^)興味を持たれた方はお集まり下さい!

どちらも準備の都合上、参加ご希望の方はお申込みが必要です。
お問い合わせは事務局までお願いします。
 
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