つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2004年10月15日更新
会員ページ

つくしんぼに入会
↑こちらから入会いただけます。
このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2010/03/05(金) 01:43  NEW!
東京親睦会、無事終了〜
ちょっと日が経ってしまいましたが…
千葉医療センターの安田先生とノボ ノルディスク ファーマ鰍ウんのお陰で初の東京での会を無事に終えることができました!
東京・神奈川・千葉・埼玉・静岡・滋賀・京都から12家族の会員さんたちにお集まり頂きました(役員は大阪から2、福島から1家族参加)。
役員たちとしては、関東ではこの病気に関しての情報が少ないような・・・という印象を受けました。
開催日までは不安でしたが、実現できて良かったなぁと思いました。

★★★★★★★★★★★★★★★
◇公開役員会&相談会開催◇
 3月7日(日)13:30〜
 大阪市長居障害者スポーツセンター
 会議室3
役員会の様子をのぞいてみませんか?
何かご意見を持参するもよし、相談事を持参するもよし、なんとなくでもよし、お気軽にお越し下さい。
会場の都合がありますので、参加希望者の会員さんはなるべくご連絡お願い致します。

≪予告≫
今年の総会は5月23日
大阪市内某所にて開催予定…

つくしんぼHPメニュー
『つくしんぼ』について
軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
つくしんぼへの入会案内

おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,500円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
このホームページはIE6.xで動作確認を行っております。
つくしんぼへのお問い合わせは
info@achondro.netまで お願いいたします。

つくしんぼミニバナー つくしんぼのHPはリンクフリーです。
← ミニバナー(直接リンクはご遠慮下さい)
 

つくしんぼ事務局  大阪府堺市北区新金岡町3丁3-17-109

Copyright (C) 2009 TUKUSHINBO. All rights reserved