つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2017/02/12(日) 17:21
♪冬の交流会、終了〜(^0^)♪
2月11日、インスタントラーメン発明記念館の見学会&昼食会を開催しました。
雪がチラつく中寒かったですが、23家族68名の方にお集まりいただき楽しいひとときを過ごせたのではないでしょうか。
世界に一つだけのマイカップヌードル作りはおとなも子どもも楽しそうでした♪
その後移動してお店でのランチも、お弁当が美味しくゆったりと過ごさせていただきました。
いつもの事ながら皆さんお話が尽きることなく時間があっというまに過ぎてしまいました。
東京や広島からのご参加もあり嬉しかったです。
昨年9月のお泊りの交流会は参加者数は少なかったのですが、メンバーは確実に仲良くなっております(^0^)/
今回参加できなかった方も次回お待ちしております!

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〜第33回つくしんぼ総会〜
4月29日(土・祝)大阪市内にて
講演テーマは『歯』
3月下旬に会報発送予定です。

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★名古屋大学整形外科による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
昨年7月につくしんぼから10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!
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電話:080-4417-7294
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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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