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2011/11/08(火) 16:07
★。平成23年度 秋の交流会。★
今回はボーリング大会&懇親会です!

日 時:11月27日(日)午前11時集合
場 所:ビックボックス(大阪府茨木市)
懇親会は午後2時から茨木市立生涯学習センターにて
更に青年部はディナーでの懇親会も予定しております。
※つくしんぼ会員とそのご家族が対象となっています。
※交流会の申込み受付けは締め切りました。
 お問い合わせは事務局080-4417-7294まで

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11月6日鹿児島にて家族会が開かれました。
患者さん7家族と小児科医5名の方が集まり、イーライリリー株式会社の3名の方にお手伝い頂いて無事に終えることができました。
医療の情報も大切ですが、このようにしてご家族どうしが交流し合うことの大切さを改めて感じました。
あちこちで一人でも引っ張ってくれる方がいて、協力し合ってもらえるとうれしいです。
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◇会員の皆様へ◇
現時点で49名の会員さんの年会費のお振込みが確認できておりません。(全会員数177名)
是非お振込み頂けますようお願いします。
口座番号:00990-3-99002
加入者名:つくしんぼ
年会費 :\4,000
2011/10/31(月) 00:52
軟骨無(低)形成症の家族会in鹿児島
 この度、鹿児島での軟骨無(低)形成症の家族会に当会の代表者である山ア博子が招かれ、お話させて頂くことになりました。
鹿児島の今給黎総合病院小児科の玉田先生がご提案され、イーライリリー株式会社様協賛のもと、この度の家族会が開かれます。
どれだけお役に立てるかわかりませんが、参加される方々と楽しく過ごせたら幸いです。
今年6月にも鹿児島での講演会(講師:滋賀県立小児保健医療センター/整形外科/片岡先生)にお邪魔させて頂きました。
つくしんぼの会についてのお話をさせて頂き、皆さんのお話も聞かせて頂きつつ、できるだけご質問にも答えしたいと思っております。

【日時】11月5日(土)18:00〜20:00
【場所】かごしま県民交流センター
    中研修室 第2(東棟3階)

お問い合わせはつくしんぼまで!

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・会員の皆様には10/18付で秋の交流会(大阪)のご案内と講演会DVDを送付しました。未着、同封漏れ等ございましたらご連絡下さい。
・年会費未納の方は是非お振込みをお願い致します。
2011/10/18(火) 16:44
★。平成23年度 秋の交流会。★
会員の皆さまには10月18日付で会報を発送しました。  
今回はボーリング大会&懇親会です!
日 時:11月27日(日)午前11時集合
場 所:ビックボックス(大阪府茨木市)
懇親会は午後2時から茨木市立生涯学習センターにて
更に青年部はディナーでの懇親会も予定しております。
※交流会の申込みは10/26〆切り厳守です。
※講演会のDVDを同封しています。
※会費未納の方には払込取扱票も同封しておりますので是非お振込み下さいますようお願いします。

交流会の参加は会員及びそのご家族の方限定です。
DVD等の同封漏れ、会報未着、お問い合わせ等ございましたら事務局までご連絡下さい。

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先日10/8に開催された福岡での交流会…
(つくしんぼ会員を中心としたひまわりの会)
大人と子供合わせて30名が集まり、楽しいひとときを過ごすことができました。初対面でも福岡市以外からの参加でも関係なく皆すぐに打ち解けて交流できたそうです♪
他の地域でもそれぞれでこのように集まることができる機会を作って頂けたら…と願っております。
2011/10/17(月) 20:53
★平成23年度 秋の交流会★
今回はボーリング大会&懇親会です!
日 時:11月27日(日)午前11時集合
場 所:ビックボックス(大阪府茨木市)
懇親会は午後2時から茨木市立生涯学習センターにて
更に青年部はディナーでの懇親会も予定しております。
【!お詫び!】
会員の皆様へは10/16付でご案内を発送したとこちらでお伝えしましたが、手違いによりまだ発送しておりません。近日中に発送しますので、もうしばらくお待ち下さい。申し訳ございません。
※交流会の申込みは10/26〆切り厳守です。
※講演会のDVDを同封しています。
※会費未納の方には払込取扱票も同封しておりますので是非お振込み下さいますようお願いします。

交流会の参加は会員及びそのご家族の方限定です。
DVD等の同封漏れ、会報未着、お問い合わせ等ございましたら事務局までご連絡下さい。

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先日10/8に開催された福岡での交流会…
(つくしんぼ会員を中心としたひまわりの会)
大人と子供合わせて30名が集まり、楽しいひとときを過ごすことができました。初対面でも福岡市以外からの参加でも関係なく皆すぐに打ち解けて交流できたそうです♪
他の地域でもそれぞれでこのように集まることができる機会を作って頂けたら…と願っております。
2011/09/23(金) 01:04
◆軟骨無形成症 プチ交流会in福岡◆
〜「ひまわりの会」開催お知らせ〜

つくしんぼ会員さんを中心とした、福岡県内に住んでいらっしゃる方々とのより身近な親睦会ができればと思い、去年から開催しています。(年1回)
この度、つくしんぼさんのご協力でHPでのお知らせを掲載させて頂けることになりました。
まだ少ない人数での交流会ですが、ゆっくり皆さんとお話しすることができ、より身近に交流ができると思います。つくしんぼ非会員の方もお気軽にご参加下さい。
福岡県以外の方も大歓迎です。
お待ちしております(^0^)/

★日 時★平成23年10月8日(土)
★時 間★11時〜17時(出入り自由)
     ※お昼を挟みますので、各自でお昼を
      用意されて、お部屋で食事が可能です。
      1階には売店もあります。
★場 所★福岡市市民福祉プラザ
     「ふくふくプラザ」【6階 和室研修室】
     (福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
      TEL(092)731−2929
       http://www.fukufukuplaza.jp/
★駐車場★ふくふくプラザ駐車場(30分100円)
     ※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金
      無料
      近くにコインパーキングも有り。
★参加費★一家族300円程度予定しております。(会場費に充てさせて頂きます)
★参加申込み&お問い合わせ★
 つくしんぼ事務局までお願いします。
 参加申込みの方は、お名前とご家族の参加人数もお知らせ下さい。
2011/08/30(火) 00:58
◆◇お知らせ◇◆
悪天候のため残念ながら8月21日の交流会は中止となりました。楽しみにして頂いていた皆さまには申し訳ない事でした。また11月開催予定の秋の交流会や来年度の総会などで会えますことを楽しみにしております。
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今年度より事務局の担当者が変わりました。
長年に渡り事務局を務めて下さった井上さんに代わり、青柳さんに担当して頂くことになりました。都合上、当ホームページの事務局情報をまだ更新できておりませんが、ご了承願います。
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■『改訂版 骨の病気と付き合うには』
 監修:清野佳紀
    大阪厚生年金病院名誉院長/岡山大学名誉教授
(右記参照→)
6年ぶりに改訂版が出ました。私たちの病気についてわかりやすく解説して下さっています。本会の事や会員さんたちの手記も載っています。学校や身近な方へ1冊贈るのは如何でしょうか?
本の購入を希望される方は事務局までお問い合わせ下さい。
2011/08/20(土) 11:08
!!!緊急連絡です!!!
  8月21日開催予定の琵琶湖での交流会が中止となりました!!
滋賀県の天気予報を見て役員で検討しましたが現時点では降水確率が高く、最近はゲリラ豪雨も多く、バーベキューの生ものの材料の買い出しの都合もありますので、非常に残念ではありますが今回は中止にさせて頂きました。
都合を調整して遠方から来られる方や準備してくれていた方、楽しみにしていてくれた方々には申し訳ありませんが、何卒ご了承下さいますようお願い申し上げます。
また秋の交流会や来年の総会で会えますことを楽しみにしております。

※8月9日に届いた1件のFAXの紙面が真っ黒で読み取り不可能なものがありました。送信者様がわからないのでご連絡できません。心当たりの方がこちらをご覧になっていれば良いのですが…
2011/07/26(火) 00:11
○o夏の交流会開催決定!!o○
今年も琵琶湖で交流会を開きます!
一緒にバーベキュー、水泳、スイカ割り等で楽しみましょう!
【日 時】平成23年8月21 日(日)11 時〜 16 時(随時解散)
【場 所】 「近江舞子南浜水泳場」ビーチに集合 滋賀県志賀町北比良    
【参加費】おとな(中学生以上)¥1000 小人(小学生)¥500 幼児無料
※参加はつくしんぼ会員とそのご家族の方限定です。お問い合わせは事務局までお願いします。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
★その他のお知らせ★
・年会費のお振込みが未納の場合はお振込み宜しくお願いします。払込用紙を紛失された場合はご連絡下さい。
・会報に写真やメッセージ等を載せたいという会員さん(ご家族様も)からのご連絡お待ちしております!
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■『改訂版 骨の病気と付き合うには』
 監修:清野佳紀
    大阪厚生年金病院名誉院長/岡山大学名誉教授
(右記参照→)
6年ぶりに改訂版が出ました。私たちの病気についてわかりやすく解説して下さっています。本会の事や会員さんたちの手記も載っています。学校や身近な方へ1冊贈るのは如何でしょうか?
本の購入を希望される方は事務局までお問い合わせ下さい。

2011/07/04(月) 00:39
◆◇会報発送しました!!◇◆
つくしんぼ会員の皆様には7月3日付で会報を発送しました。
<同封物>
・つくしんぼ通信bS7
・夏の交流会の申込み書
・会計報告書
※未着、同封漏れの場合は事務局までご連絡下さい。
※年会費のお振込みが未納の場合はお振込み宜しくお願いします。払込用紙を紛失された場合はご連絡下さい。
※交流会の参加は会員とそのご家族限定です。
※会報に写真やメッセージ等を載せたいという会員さん(ご家族様も)からのご連絡お待ちしております!
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■『改訂版 骨の病気と付き合うには』
 監修:清野佳紀
    大阪厚生年金病院名誉院長/岡山大学名誉教授
(右記参照→)
6年ぶりに改訂版が出ました。私たちの病気についてわかりやすく解説して下さっています。本会の事や会員さんたちの手記も載っています。学校や身近な方へ1冊贈るのは如何でしょうか?
本の購入を希望される方は事務局までお問い合わせ下さい。
2011/05/15(日) 01:25
第27回つくしんぼ総会、盛会となりました(^0^)
5月1日に開かれました総会には34家族92名の方にお集まり頂きました。
長居の会場で開くことが多く、ここでは子供たちも遊んだり走り回ったりしやすいようで、いつも楽しそうに過ごしています。
今回は大阪市立総合医療センター・耳鼻咽喉科の木下先生に耳のお話をして頂きました。一般の人でも身近な病気、中耳炎をはじめ、私たちに関係の深いアデノイド、無呼吸、いびき等幅広くわかりやすく解説して下さいました。
質疑応答の時間も大変有意義でした。
会員の皆さんには後日、講演会のDVDをお送りします。
今回参加頂けなかった方、次回お会いできるのを楽しみにしております♪
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■『改訂版 骨の病気と付き合うには』
 監修:清野佳紀
    大阪厚生年金病院名誉院長/岡山大学名誉教授
(右記参照→)
6年ぶりに改訂版が出ました。私たちの病気についてわかりやすく解説して下さっています。本会の事や会員さんたちの手記も載っています。学校や身近な方へ1冊贈るのは如何でしょうか?
本の購入を希望される方は事務局までお問い合わせ下さい。
 
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