■2020/01/23(木) 11:37
★新年度の総会に向けて…
４月または５月に総会の開催を目指して準備中です。
詳細は決まり次第お知らせいたします。
会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。
２年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。
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～クラウドファンディングのご案内～
低ホスファターゼ症により歯が抜けてしまうことに関する根本的治療法の研究開発の応援をお願いします！
下記サイトをご覧ください。
https://readyfor.jp/projects/hpp
2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野先生たちの研究開発に少しでもお役に立てたらと思い告知させていただきました。
つくしんぼの会員さんの中にも歯のことで困っている方はおります。患者さんやご家族の喜ぶ顔が見たいのはみな同じです。
一刻も早く確実に開発が進むことを願っています。
ご協力をお願いいたします。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
６月１８日、７月２６日、８月３０日、１２月１３日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
次回面談予定：２月
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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～メディア出演情報～
１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
少しでも早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を必要としています。心よりお願い申し上げます。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記口座まで ―
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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～10月20日、秋の交流会、終了しました～
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
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～９月２７日にアンケート発送しました～
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19～39歳の会員の方々に感謝申し上げます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2020/01/12(日) 11:29
★新年度の総会に向けて…
４月または５月に総会の開催を目指して準備中です。
詳細は決まり次第随時お知らせいたします。
会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。
２年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
６月１８日、７月２６日、８月３０日、１２月１３日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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～メディア出演情報～
１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
少しでも早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記口座まで ―
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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～10月20日、秋の交流会、終了しました～
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
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～９月２７日にアンケート発送しました～
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19～39歳の会員の方々に感謝申し上げます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/12/11(水) 12:57
●米国バイオマリンの治験について
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
次回面談予定日：１２月１３日
国内でも試験進行中です。
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
患者本人やそのご家族が何に困り、何を必要としているのか、それを伝え証明するために協力することで病気や薬の研究開発に繋がります。
皆様からのお声やデータは大変貴重です。
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～メディア出演情報～
１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
少しでも早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
ー 郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記口座まで ー
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
令和元年12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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～10月20日、秋の交流会、終了しました～
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
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～９月２７日にアンケート発送しました～
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19～39歳の会員の方々に感謝申し上げます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/11/06(水) 14:24
■メディア出演情報です
■１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
大好きな野球を通じて慶大ナインとの絆を深め、早慶戦の始球式で投げる事を目標に投球練習や長期療養をがんばる姿が放送されました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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～10月20日、秋の交流会、終了しました～
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。
講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもＯＫです。
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～災害について～
日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。もちろん他人事ではありません。
出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。
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～９月８日に会報発送しました～
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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～９月２７日にアンケート発送しました～
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
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～会費のお振込みをお願いします～
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
ご寄付のご協力もお願いいたします！
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/11/03(日) 15:44
■メディア出演情報です
■神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが取材されたものが放送されます！
【放送日】令和元年１１月３日(祝)21:50～
【番組名】ＮＨＫサンデースポーツ２０２０
特集『慶應大学野球部とある少年の物語』
田村くんは１１月２日には大学野球の早慶戦で始球式で大役を務めました。下記Youtubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=IsltBKqwdcs
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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～10月20日、秋の交流会、終了しました～
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。
講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもＯＫです。
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～災害について～
日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。もちろん他人事ではありません。
出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。
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～９月８日に会報発送しました～
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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～９月２７日にアンケート発送しました～
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
---------------------------------------
～会費のお振込みをお願いします～
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
ご寄付のご協力もお願いいたします！
---------------------------------------
～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/10/21(月) 12:40
●秋の交流会、終了しました～
10月20日、秋の交流会として、昼食会＆京都水族館を開催しました。９家族２５名の参加でした。
水族館見学の時はバラけてしまって、交流ができたかのかという心配はありますが、少しでも話して楽しんでいただけたでしょうか？
皆さんでやりたい事があったり、イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。
講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもＯＫです。
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日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。もちろん他人事ではありません。
出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。
---------------------------------------
９月８日にクロネコＤＭ便で会報発送完了しました。
＜同封物＞
・つくしんぼ通信№６８
・坂本先生の講演ＤＶＤ
・決算報告書
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
---------------------------------------
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
---------------------------------------
～会費のお振込みをお願いします～
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
ご寄付も大歓迎です！
よろしくお願いいたします。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
---------------------------------------
～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/10/10(木) 13:39
★秋の交流会、開催します！
♪～昼食会＆京都水族館～♪
２０１９年１０月２０日(日)
１０：４５ パークカフェ集合
昼食会＆水族館
１３：３０ イルカショー
自由解散
※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※雨天決行ですが、荒天の場合は参加者の方にご連絡します。
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９月８日にクロネコＤＭ便で会報発送完了しました。
＜同封物＞
・つくしんぼ通信№６８
・坂本先生の講演ＤＶＤ
・決算報告書
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
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～会費のお振込みをお願いします～
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/09/27(金) 14:08
★秋の交流会、開催します！
♪～昼食会＆京都水族館～♪
２０１９年１０月２０日(日)
１０：４５ パークカフェ集合
昼食会＆水族館
１３：３０ イルカショー
自由解散
・参加申し込み期限
９月２９日(日)厳守！
※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。
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９月８日にクロネコＤＭ便で会報発送完了しました。
＜同封物＞
・つくしんぼ通信№６８
・坂本先生の講演ＤＶＤ
・決算報告書
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
※１０月６日までにご返送下さい！！
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梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
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～会費のお振込みをお願いします～
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできません。
なるべく令和元年１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/09/08(日) 23:36
■会報発送しました！
９月８日にクロネコＤＭ便で会報発送完了しました。
＜同封物＞
・つくしんぼ通信№６８
・坂本先生の講演ＤＶＤ
・決算報告書
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
ぜひ回答にご協力いただき、同封の返送用封筒にてご送付下さいますようお願いいたします。
同封漏れの場合はご連絡ください。
対象でない方に同封されている場合は申し訳ありませんが破棄して下さい。
宜しくお願い致します。
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～交流会を開催します～
開催日：令和元年１０月２０日(日)
昼食会＆京都水族館
参加対象は会員とそのご家族です。
詳しくは会報をご覧ください。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
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■ご紹介です！
～Being ALIVE Japan～
長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の２月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。
詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。
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～会費のお振込みをお願いします～
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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■2019/08/25(日) 15:25
●今後の予定について
会報発送・・・９月上旬頃
交流会(京都)・・・１０月下旬頃
上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。
住所変更がある場合はお早めにご連絡下さい。
会費のお振込みにご協力をお願いします。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日と７月２６日にバイオマリンの方々と当会役員が面談いたしました。
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■ご紹介です！
～Being ALIVE Japan～
長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の２月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。
詳しくは、「Being ALIVE Japan」を検索してみて下さいね。
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～会費のお振込みをお願いします～
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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～会員カードの提出にご協力下さい！～
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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