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2006/08/07(月) 22:52
8月10日(木)TV放映!

NHK杯全国高校放送コンテスト
テレビドキュメント部門優秀賞受賞作品
明誠学院高等学校放送部制作の
「大地(ガイア)に立つ」の放映日時は
8月10日(木)の午前11時00分からです。

チアリーディングチームのマネージャーとして頑張る
軟骨異栄養症の女子生徒を主人公にした
ヒューマンドキュメントです。
是非ご覧下さい。
            

2006/08/05(土) 10:08
来春、就学される保護者のみなさまへ
就学にあたり不安な事、聞きたい事などがありましたら事務局までご連絡ください。また会では経験者の方からの簡単な就学についてのアンケートをまとめた物があります。必要な方は、こちらも事務局までご連絡ください。
2006/08/01(火) 01:30
☆夏本番(^o^)/☆
皆さんいかがお過ごしでしょうか?
つくしんぼで勉強したい事や会員の皆さんに聞きたい事、一緒にやりたい事などありましたら教えて下さいね!
病気や事故に気をつけて楽しい夏をお過ごし下さい☆
2006/07/11(火) 09:14
交流会お疲れ様でした
心配していた雨も降らず、楽しい一日を過ごせました。不手際などでご迷惑をおかけしたかと思いますが、次回の交流会も企画してまいりますので、皆様、どうぞご参加ください。また、今回の交流会のご感想をお待ちしております。
2006/07/04(火) 01:11
♪♪夏の交流会開催♪♪
・平成18年7月9日(日)
・お菓子の工園『グリコピア神戸』工場見学
・神戸市立農業公園『ワイン城』

参加される皆様はお弁当をお忘れなく!!
2006/06/12(月) 01:38
★会員の皆様へ!!★
6月9日付けで交流会のご案内を発送致しました。お手元に届かない方はつくしんぼ迄ご連絡願います。
交流会参加希望の会員様はご案内をよくご覧になって6月23日迄にFAXまたは郵送にてお申し込み下さい。
今回は一部人数制限有りなので、お早めにご返信願います。
2006/04/25(火) 00:27
第22回総会、無事終了!
今回もたくさんの方にご参加頂き、賑やかな総会となりました。歯科の竹内先生の講演会終了後、多くの子供たちが竹内先生の診察を受けました。このような形で診察を受けられるなんて滅多に無い事なので、子供たちも親御さんたちもドキドキだったのでは?(^^ゞ
意外にも、普段から歯のことを気掛かりに思っていた方が多かったようです。
これからもつくしんぼでは様々な事を学んでいきたいと思っています。皆様のご協力をお願い致します。
総会にてお友達や初対面の方との交流も大きな楽しみのひとつのようです。
今回参加できなかった方も次回は是非お顔を見せに来て下さいね!!
2006/04/13(木) 17:07
第22回つくしんぼ総会開催
日時:4月23日(日)午前10時〜
場所:大阪市長居障害者スポーツセンター
今回は歯科の先生をお迎えして、歯の矯正や一般的な歯の知識についてお話しして頂く予定となっております。
総会に関するお問い合わせはつくしんぼ迄お願いします。

歯のアンケートにご協力下さった皆様、どうもありがとうございました!貴重な資料とさせて頂きます。今後とも宜しくお願い致します。

2006/03/16(木) 16:03
第22回総会開催日決定!
今年度の総会の日程が決まりました。
日時:4月23日(日)午前10時〜
場所:大阪市長居障害者スポーツセンター
今回は歯科の先生をお迎えして、歯の矯正や一般的な歯の知識についてお話しして頂く予定となっております。
これに伴い皆様より「歯」についてのアンケートを募集しております。このページよりアンケートへお進み下さい。ご協力宜しくお願い致します。
会員の皆様には14日付けで会報をお送りしており、FAXや郵送でもアンケートを受け付けております。
ご意見、ご質問がございましたら事務局までお問い合わせ下さい。
2005/12/20(火) 22:18
唯花は軟骨成熟遅延骨異形成症です。
 日本での報告は初の骨疾患です。
軟骨無形成症よりも、骨の伸びが著しく悪いのが特徴です。唯花は、生まれて2年間は頑張って自力で呼吸をしていましたが、骨の成長が内臓の成長に追いつかず、どんどん呼吸がしんどくなって、最近気管切開をし、在宅人工呼吸器管理で生活しています。機械が体の一部になりましたが、呼吸は楽になり、いろんな人に協力してもらいながら、おうちで楽しく毎日を過ごしています。
 ママも3歳児のわがままに振り回されながら、子育て頑張っています。こんな唯花を紹介しているHPに是非一度遊びに来て下さいね。いつかは呼吸器もって、つくしんぼの集まりにも参加出来たらいいなぁ、と思っています。

 ※唯花ちゃんは、最近退院しおうちでの生活を始めたばかりです。opsismodysplasia という少数の病名です。同じ病名の方いらっしゃいましたら、つくしんぼ事務局までお知らせ下さいね!
 
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