■2006/07/04(火) 01:11
♪♪夏の交流会開催♪♪
・平成１８年７月９日(日)
・お菓子の工園『グリコピア神戸』工場見学
・神戸市立農業公園『ワイン城』
参加される皆様はお弁当をお忘れなく！！
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■2006/06/12(月) 01:38
★会員の皆様へ！！★
６月９日付けで交流会のご案内を発送致しました。お手元に届かない方はつくしんぼ迄ご連絡願います。
交流会参加希望の会員様はご案内をよくご覧になって６月２３日迄にＦＡＸまたは郵送にてお申し込み下さい。
今回は一部人数制限有りなので、お早めにご返信願います。
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■2006/04/25(火) 00:27
第２２回総会、無事終了！
今回もたくさんの方にご参加頂き、賑やかな総会となりました。歯科の竹内先生の講演会終了後、多くの子供たちが竹内先生の診察を受けました。このような形で診察を受けられるなんて滅多に無い事なので、子供たちも親御さんたちもドキドキだったのでは？(^^ゞ
意外にも、普段から歯のことを気掛かりに思っていた方が多かったようです。
これからもつくしんぼでは様々な事を学んでいきたいと思っています。皆様のご協力をお願い致します。
総会にてお友達や初対面の方との交流も大きな楽しみのひとつのようです。
今回参加できなかった方も次回は是非お顔を見せに来て下さいね！！
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■2006/04/13(木) 17:07
第２２回つくしんぼ総会開催
日時：４月２３日(日)午前１０時〜
場所：大阪市長居障害者スポーツセンター
今回は歯科の先生をお迎えして、歯の矯正や一般的な歯の知識についてお話しして頂く予定となっております。
総会に関するお問い合わせはつくしんぼ迄お願いします。
歯のアンケートにご協力下さった皆様、どうもありがとうございました！貴重な資料とさせて頂きます。今後とも宜しくお願い致します。
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■2006/03/16(木) 16:03
第２２回総会開催日決定！
今年度の総会の日程が決まりました。
日時：４月２３日(日)午前１０時〜
場所：大阪市長居障害者スポーツセンター
今回は歯科の先生をお迎えして、歯の矯正や一般的な歯の知識についてお話しして頂く予定となっております。
これに伴い皆様より「歯」についてのアンケートを募集しております。このページよりアンケートへお進み下さい。ご協力宜しくお願い致します。
会員の皆様には14日付けで会報をお送りしており、ＦＡＸや郵送でもアンケートを受け付けております。
ご意見、ご質問がございましたら事務局までお問い合わせ下さい。
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■2005/12/20(火) 22:18
唯花は軟骨成熟遅延骨異形成症です。
日本での報告は初の骨疾患です。
軟骨無形成症よりも、骨の伸びが著しく悪いのが特徴です。唯花は、生まれて２年間は頑張って自力で呼吸をしていましたが、骨の成長が内臓の成長に追いつかず、どんどん呼吸がしんどくなって、最近気管切開をし、在宅人工呼吸器管理で生活しています。機械が体の一部になりましたが、呼吸は楽になり、いろんな人に協力してもらいながら、おうちで楽しく毎日を過ごしています。
ママも３歳児のわがままに振り回されながら、子育て頑張っています。こんな唯花を紹介しているＨＰに是非一度遊びに来て下さいね｡いつかは呼吸器もって、つくしんぼの集まりにも参加出来たらいいなぁ、と思っています。
※唯花ちゃんは、最近退院しおうちでの生活を始めたばかりです。opsismodysplasia という少数の病名です。同じ病名の方いらっしゃいましたら、つくしんぼ事務局までお知らせ下さいね！
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■2005/12/13(火) 16:10
☆街はクリスマス模様☆
風邪やインフルエンザに負けず、楽しい冬をお過ごし下さいね！！
＝＝会員の皆様へ！＝＝
本日付けで会報３４号をクロネコメール便にて発送致しました。お手元に届かない方はつくしんぼまでご連絡下さい。
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■2005/11/23(水) 01:31
☆街はクリスマス模様☆
年々、街のクリスマスのイルミネーションの出番が早くなっているような気がします。まぁ、「なにがクリスマスだ！」というお方も楽しい冬をお過ごし下さい。
つくしんぼは現在、会報作成に向けてがんばっているところです(^^ゞ
次号では今年の総会で講演して下さった岡山大学の田中弘之先生の講演内容等を会員の皆様にお届けしたいと思っております。
今しばらくお待ちくださいね！
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■2005/10/13(木) 17:14
すっかり秋となりまして…
皆様、お風邪など召されず秋を満喫していますか？
つくしんぼは現在、会報作成に向けてがんばっているところです(^^ゞ
次号では今年の総会で講演して下さった岡山大学の田中弘之先生の講演内容等を会員の皆様にお届けしたいと思っております。
今しばらくお待ちくださいね！
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■2005/09/09(金) 15:48
琵琶湖での交流会お疲れ様でした！
８月２８日琵琶湖・近江舞子にて交流会が開かれました。総勢５７名の方が集まり、とっても賑やかな交流会となりました。参加して下さった方はいかがでしたか？感想をお寄せ下さいね！
多くの方々に会って、役員一同は皆さんから元気をもらいました！
今回参加できなかった方も次の機会は是非！
また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
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