■2016/11/20(日) 14:12
■会報発送完了しました！
11月13日付でクロネコＤＭ便にて会報を発送いたしました。
・つくしんぼ通信№61
・会費お振込みのお願いと払込用紙(該当者のみ)
つくしんぼ会員さん、賛助会員さん、医療関係者の方々へお送りしております(231通)
※未着の場合やご不明な点がございましたらつくしんぼ迄ご連絡下さい
～次回の予定～
2017年2月交流会(大阪)
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★第７回『ひまわりの会』★
軟骨無形成症・親子交流会 in 福岡
【日 時】
平成28年11月23日（祝日）
１３時～１７時（出入り自由）
【場 所】
福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」
詳細はブログ「我が子の成長＆あきらのあれこれ」
またはhimawarinokai.fukuoka@gmai.comまで
お問い合わせ下さい
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはまだまだ受付中です！
必ずご返送下さい！
紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/11/14(月) 11:01
■会報発送完了しました！
11月13日付でクロネコＤＭ便にて会報を発送いたしました。
・つくしんぼ通信№61
・会費お振込みのお願いと払込用紙(該当者のみ)
つくしんぼ会員さん、賛助会員さん、医療関係者の方々へお送りしております(231通)
※未着の場合やご不明な点がございましたらつくしんぼ迄ご連絡下さい
～次回の予定～
2017年2月交流会(大阪)
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはまだまだ受付中です！
必ずご返送下さい！
紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/10/01(土) 20:35
♪秋の交流会（宿泊） in 大阪 無事に終了～♪
9月18、19日の宿泊交流会はもう1、2日ズレていれば台風で中止になるところでしたが、なんとか開催できました！
運動会シーズンであったり、大阪の南部という事で参加しにくいと思った方が多かったのか、他の交流会の時より参加者数が少なかったです。でも参加した26名でとても楽しく過ごす事ができました。遠く富山からお越し下さった方もいました。
外で作ったハヤシライス、味はどうあれ皆で作って食べると何でもおいしいですね♪
青森の八戸病院の河原先生が八戸の立派な鯖缶を差し入れして下さいました。これは本当に美味しかったです！琵琶湖でのバーベキューの時は魚の干物を送って下さいました。
河原先生、ありがとうございました！
お片付けの時やその後の花火の時は雨に遭って大変でしたが、翌日のクルージングは気持ちよく楽しめました(^0^)／
夜はビール片手にお喋りが続いて皆さんなかなか寝ようとしなかったとか？！
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
10月になりましたが、アンケートはまだまだ受付中です！
必ずご返送下さい！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/08/25(木) 14:54
♪♪秋の交流会（宿泊） in 大阪♪♪
お泊まりで交流会を開催します！
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ！
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。
【日 時】9月18日(日)～19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)
【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはまだまだ受付中です！
必ずご返送下さい！
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■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●８月１８日(木)
１３：３０～１６：００
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者：岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話：軟骨異栄養症の子どもの療養生活について（仮）
倉敷保健所からご依頼を受け、大阪在住のつくしんぼ会員さんが講演いたしました。
つくしんぼからは会長と事務局担当もお邪魔しました。
岡山済生会総合病院の小児科の田中先生もご講演されました。
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５月１１日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/08/11(木) 18:59
■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●平成２８年８月１８日(木)
１３：３０～１６：００
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者：岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話：軟骨異栄養症の子どもの療養生活について（仮）
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★秋の交流会（宿泊） in 大阪★
９月にお泊まりで交流会を開催します！
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ！
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。
【日 時】9月18日(日)～19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)
【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
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５月１１日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/08/08(月) 14:29
♪♪秋の交流会（宿泊） in 大阪♪♪
暑い日が続いておりますが、皆さんお元気ですか？
くれぐれも無理せずに楽しい夏休みにして下さいね！
つくしんぼでは９月にお泊まりで交流会を開催します。
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ！
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。
【日 時】9月18日(日)～19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)
【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/27(水) 17:31
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
お早い方は届いたその日に回答＆返送していただいてるそうです。
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/24(日) 17:43
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/09(土) 22:08
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/05/20(金) 16:10
★つくしんぼ総会、盛況のうちに終了★
4月29日に大阪市内で開催した第３２回つくしんぼ総会には52家族147名の方にお集まりいただきました！
今回は名古屋大学の整形外科の松下先生に名古屋大学での研究や治療についてご講演いただきました。
また大阪大学の小児科の大薗先生や大手前整肢学園の片岡先生にもお越しいただき、参加された方々と熱心にお話しされておりました。
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この夏に名古屋大学が中心となり全国の軟骨無形成症患者さんへ大々的なアンケート調査を実施する予定です。
この調査の研究費は厚生労働省に採択されています。
調査は10歳以上の患者さん対象の予定です。
つくしんぼもお手伝いをさせていただき、一人でも多くの方にアンケートに回答していただいて先生方にお届けしたいと思っております。
皆さんがどのような生活をされ、どのようなことで困っているか現状を把握し、今後どのように医療介入していくべきか再検討することを目的とされております。
実施の際は積極的にご回答いただけますようお願いいたします！
このアンケート調査についての情報は追ってお知らせいたします。
この件につき ましての名古屋大学へのお問合せはご遠慮下さい。
【お問い合わせ】
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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