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2023/04/22(土) 12:09
■第37回つくしんぼ総会開催します!
4月9日付で会報を発送しました!
つくしんぼ総会については会報をご覧くださいませ。
【ご注意!!】
会報が届いていない場合は至急ご連絡下さい。
転居先不明で会報が戻ってきている方がおられます。

令和3年・4年度分の会費が未納の方には今回の会報をお送りしていません。
イベントの参加は会員またはそのご家族の方限定です。
令和4年度分のみ未納の方はお早めにお振込み願います。

--------------------------------------

★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義を聴講させていただきました!(3月9日)

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

すばらしいご講義でした。

--------------------------------------

●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

---------------------------------------

〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみ薬です。

【メクリジン第2相治験について】
メクリジンを26週間連日服用して、有効性を確認する治験の準備が整いました。対象は5歳から10歳の軟骨無形成症の方です。今回の治験は26週間投与して効果を探索的に検証する治験です。

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041230001

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

---------------------------------------

★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

---------------------------------------

〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/04/17(月) 16:18
■第37回つくしんぼ総会開催します!
4月9日付で会報を発送しました!
つくしんぼ総会については会報をご覧くださいませ。
令和3年・4年度分の会費が未納の方には今回の会報をお送りしていません。
イベントの参加は会員またはそのご家族の方限定です。
令和4年度分のみ未納の方はお早めにお振込み願います。

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★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義を聴講させていただきました!(3月9日)

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

すばらしいご講義でした。

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●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみ薬です。

【メクリジン第2相治験について】
メクリジンを26週間連日服用して、有効性を確認する治験の準備が整いました。対象は5歳から10歳の軟骨無形成症の方です。今回の治験は26週間投与して効果を探索的に検証する治験です。

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041230001

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/04/10(月) 21:28
■第37回つくしんぼ総会開催します!
4月9日付で会報を発送しました!
つくしんぼ総会については会報をご覧くださいませ。
令和3年・4年度分の会費が未納の方には今回の会報をお送りしていません。
イベントの参加は会員またはそのご家族の方限定です。

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★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義を聴講させていただきました!(3月9日)

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

すばらしいご講義でした。

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●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみ薬です。

【メクリジン第2相治験について】
メクリジンを26週間連日服用して、有効性を確認する治験の準備が整いました。対象は5歳から10歳の軟骨無形成症の方です。今回の治験は26週間投与して効果を探索的に検証する治験です。

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041230001

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/04/01(土) 17:21
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【お知らせ】
会員の皆様には4月に会報をお送りしますので、詳細は会報でご確認をお願いします。
令和3年・4年度分の会費が未納の方には今回の会報をお送りできません。
総会は会員またはそのご家族の方参加限定です。

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★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義を聴講させていただきました!(3月9日)

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

すばらしいご講義でした。

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●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

--------------------------

★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

---------------------------------------

〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/03/24(金) 13:05
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【お知らせ】

都合により、総会の日にち及び会場について再度調整を行なっております。

会員の皆様には4月に会報をお送りいたします。

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★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義を聴講させていただきました!(3月9日)

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

すばらしいご講義でした。

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●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

--------------------------

★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

---------------------------------------

〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

---------------------------------------

〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

---------------------------------------

〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

---------------------------------------

【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/03/05(日) 12:00
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【開催日】令和5年5月14日(日)

【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

詳細は随時お知らせしてまいります。

【ご注意】
会員及びそのご家族様を対象としたイベントですので、非会員の方はご参加いただけません。参加ご希望の方は年会費をお支払いの上、会員登録をお願いいたします(当日でも可)。
当日、体調に不安のある方、インフルエンザやコロナ感染に少しでも不安のある方はご参加をお控え下さいませ。

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★大薗恵一教授 最終講義 in 阪大★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義のご案内です!

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

講義は患者さん向けではなくやや難しい内容かもしれませんが、ご興味のある方は是非ご参加下さいませ。

【日時】令和5年3月9日(木)
    15時00分〜16時30分

【場所】大阪大学医学部A講堂
    ウェビナー同時配信あり
※ウェビナーのお申込みは下記URLへ
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf2V4nL8C12D46EYA7glRlBI9KuIL257vUmYTtPDTRVImIIuQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

【お問い合わせ先】
医学研究科小児科学教室
電話:06-6879-3932
Mail:ikyoku@ped.med.osaka-u.ac.jp

--------------------------------------

●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

--------------------------

★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


---------------------------------------

〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/03/01(水) 23:22
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【開催日】令和5年5月14日(日)

【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

詳細は随時お知らせしてまいります。

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★大薗恵一教授 最終講義★

今年度末で大阪大学小児科教授を退官される大薗先生の最終講義のご案内です!

【演題】希少難病疾患研究の進歩:
    小児科医の視点から

講義は患者さん向けではなくやや難しい内容かもしれませんが、ご興味のある方は是非ご参加下さいませ。

【日時】令和5年3月9日(木)
    15時00分〜16時30分

【場所】大阪大学医学部A講堂
    ウェビナー同時配信あり
※ウェビナーのお申込みは下記URLへ
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf2V4nL8C12D46EYA7glRlBI9KuIL257vUmYTtPDTRVImIIuQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

【お問い合わせ先】
医学研究科小児科学教室
電話:06-6879-3932
Mail:ikyoku@ped.med.osaka-u.ac.jp

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●2月28日リボミックと大阪で面談しました。

●1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/02/25(土) 13:28
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【開催日】令和5年5月14日(日)

【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

詳細は随時お知らせしてまいります。

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★1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報

【1施設目】
東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

【2施設目】
大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

【3施設目】
東京慈恵会医科大学附属病院
治験責任医師:小児科/宮田市郎先生
連絡先:03-3433-1111

【4施設目】
大阪市立総合医療センター
治験責任医師:小児代謝・内分泌内科/森潤 先生
連絡先:06-6929-1221

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/02/23(木) 13:59
■第37回つくしんぼ総会開催します!
【開催日】令和5年5月14日(日)

【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

詳細は随時お知らせしてまいります。

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★1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報【大阪大学小児科】

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

治験実施施設:大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

治験実施施設:東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2023/02/01(水) 15:53
■令和5年度つくしんぼ総会開催について
令和5年5月の開催を目指しています!
決まり次第お知らせいたします。

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★1月25日にバイオマリンとZoom面談しました。

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■リボミック社の治験情報【大阪大学小児科】

リボミック社による軟骨無形成疾患を対象とした治験を実施する施設についての情報は随時公開されています。

【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031220113

治験実施施設:大阪大学医学部附属病院
治験責任医師:小児科/大薗恵一先生
連絡先:06-6879-3932

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治験実施施設:東京医科歯科大学附属病院
治験責任医師:小児科/鹿島田健一先生
連絡先:03-3813-6111(代表)

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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。

ボックスソゴ取り扱い可能な施設は順次増えていきます。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。

〜バイオマリン社より〜

本日(2022年8月25日)、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。

【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!

【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/


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〜Zoomによる講演会、無事に終了しました〜

令和4年7月31日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。

【Zoomにて開催しました!】

★総会 13時20分開始
 (役員による挨拶等)

★講演会 13時30分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』

当会では初めてのオンライン総会&講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです!
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。

【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。

6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。

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岩田さんや田村さん続いて・・・

〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
年度内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。

会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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