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2017/02/12(日) 17:21
♪冬の交流会、終了〜(^0^)♪
2月11日、インスタントラーメン発明記念館の見学会&昼食会を開催しました。
雪がチラつく中寒かったですが、23家族68名の方にお集まりいただき楽しいひとときを過ごせたのではないでしょうか。
世界に一つだけのマイカップヌードル作りはおとなも子どもも楽しそうでした♪
その後移動してお店でのランチも、お弁当が美味しくゆったりと過ごさせていただきました。
いつもの事ながら皆さんお話が尽きることなく時間があっというまに過ぎてしまいました。
東京や広島からのご参加もあり嬉しかったです。
昨年9月のお泊りの交流会は参加者数は少なかったのですが、メンバーは確実に仲良くなっております(^0^)/
今回参加できなかった方も次回お待ちしております!

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〜第33回つくしんぼ総会〜
4月29日(土・祝)大阪市内にて
講演テーマは『歯』
3月下旬に会報発送予定です。

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★名古屋大学整形外科による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
昨年7月につくしんぼから10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!
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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/02/03(金) 12:37
♪冬の交流会のご案内♪
日清のインスタントラーメン発明記念館の見学会と昼食会を開催します!!
1月4日付で会員の皆様には年賀状兼冬の交流会のお知らせを発送しました。
メールにてお申込み後につくしんぼから確認メールが届きましたらお申込み受付完了となりますので、届かない場合はお手数ですが、お電話にてご連絡下さい(〆切1/27)。
多くの方にお申し込み頂いております。昼食は部屋が分かれる場合があります。
できる限り公共の交通機関をご利用してお越し下さい。

■日 時:平成29年2月11日(土)

【インスタントラーメン発明記念館・見学】
午前10:45 受付開始
大阪府池田市満寿美町8-25
入場無料
別途料金がかかる場合があります

【はいから酒場 頓珍館・昼食会】
午後1:00〜
大阪府池田市城南1-2-3
お食事はお弁当です。
お代金は当日集めさせていただきます。

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〜第33回つくしんぼ総会〜
4月29日(土・祝)大阪市内にて
講演テーマは『歯』

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★名古屋大学整形外科による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
昨年7月につくしんぼから10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!
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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/01/08(日) 20:19
♪冬の交流会のご案内♪
日清のインスタントラーメン発明記念館の見学会と昼食会を開催します!!
昼食会のみのご参加でもOKです。
1月4日付で会員の皆様には年賀状兼冬の交流会のお知らせを発送しました。
交流会の参加ご希望の方はメールにてお早めにお申し込み下さい。
〆切は1月27日です。メールにてお申込み後につくしんぼから確認メールが届きましたらお申込み受付完了となりますので、届かない場合はお手数ですが、お電話にてご連絡下さい。

■日 時:平成29年2月11日(土)

【インスタントラーメン発明記念館・見学】
午前10:45 受付開始
大阪府池田市満寿美町8-25
入場無料
別途料金がかかる場合があります

【はいから酒場 頓珍館・昼食会】
午後1:00〜
大阪府池田市城南1-2-3
お食事はお弁当です。
お代金は当日集めさせていただきます。

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4月下旬または5月上旬
つくしんぼ総会(大阪市)
講演テーマは『歯』

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2017/01/05(木) 11:40
◆◇謹賀新年◇◆
本年もよろしくお願いします!!


〜〜今後の予定〜〜

【2月】
交流会(大阪)
つくしんぼ会員の皆様には年賀状兼交流会のご案内を発送しております
【4月または5月】
つくしんぼ総会〜今回のテーマは『歯』〜

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/11/25(金) 13:59
■会報発送完了しました!
11月13日付でクロネコDM便にて会報を発送いたしました。
・つくしんぼ通信61
・会費お振込みのお願いと払込用紙(該当者のみ)
つくしんぼ会員さん、賛助会員さん、医療関係者の方々へお送りしております。
※未着の場合やご不明な点がございましたらつくしんぼ迄ご連絡下さい

〜次回の予定〜
2017年2月交流会(大阪)
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★第7回『ひまわりの会』★
軟骨無形成症・親子交流会 in 福岡

【日 時】
平成28年11月23日(祝日)
13時〜17時(出入り自由)
【場 所】
福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」

詳細はブログ「我が子の成長&あきらのあれこれ」
またはhimawarinokai.fukuoka@gmai.comまで
お問い合わせ下さい

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/11/20(日) 14:12
■会報発送完了しました!
11月13日付でクロネコDM便にて会報を発送いたしました。
・つくしんぼ通信61
・会費お振込みのお願いと払込用紙(該当者のみ)
つくしんぼ会員さん、賛助会員さん、医療関係者の方々へお送りしております(231通)
※未着の場合やご不明な点がございましたらつくしんぼ迄ご連絡下さい

〜次回の予定〜
2017年2月交流会(大阪)
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★第7回『ひまわりの会』★
軟骨無形成症・親子交流会 in 福岡

【日 時】
平成28年11月23日(祝日)
13時〜17時(出入り自由)
【場 所】
福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」

詳細はブログ「我が子の成長&あきらのあれこれ」
またはhimawarinokai.fukuoka@gmai.comまで
お問い合わせ下さい

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/11/14(月) 11:01
■会報発送完了しました!
11月13日付でクロネコDM便にて会報を発送いたしました。
・つくしんぼ通信61
・会費お振込みのお願いと払込用紙(該当者のみ)
つくしんぼ会員さん、賛助会員さん、医療関係者の方々へお送りしております(231通)
※未着の場合やご不明な点がございましたらつくしんぼ迄ご連絡下さい

〜次回の予定〜
2017年2月交流会(大阪)

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを実施中★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

紛失などによりアンケート冊子が必要な場合はご連絡下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/10/01(土) 20:35
♪秋の交流会(宿泊) in 大阪 無事に終了〜♪
9月18、19日の宿泊交流会はもう1、2日ズレていれば台風で中止になるところでしたが、なんとか開催できました!
運動会シーズンであったり、大阪の南部という事で参加しにくいと思った方が多かったのか、他の交流会の時より参加者数が少なかったです。でも参加した26名でとても楽しく過ごす事ができました。遠く富山からお越し下さった方もいました。
外で作ったハヤシライス、味はどうあれ皆で作って食べると何でもおいしいですね♪
青森の八戸病院の河原先生が八戸の立派な鯖缶を差し入れして下さいました。これは本当に美味しかったです!琵琶湖でのバーベキューの時は魚の干物を送って下さいました。
河原先生、ありがとうございました!

お片付けの時やその後の花火の時は雨に遭って大変でしたが、翌日のクルージングは気持ちよく楽しめました(^0^)/
夜はビール片手にお喋りが続いて皆さんなかなか寝ようとしなかったとか?!

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

10月になりましたが、アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/08/25(木) 14:54
♪♪秋の交流会(宿泊) in 大阪♪♪
お泊まりで交流会を開催します!
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

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■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●8月18日(木)
 13:30〜16:00
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者:岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話:軟骨異栄養症の子どもの療養生活について(仮)

倉敷保健所からご依頼を受け、大阪在住のつくしんぼ会員さんが講演いたしました。
つくしんぼからは会長と事務局担当もお邪魔しました。
岡山済生会総合病院の小児科の田中先生もご講演されました。

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5月11日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
2016/08/11(木) 18:59
■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●平成28年8月18日(木)
 13:30〜16:00
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者:岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話:軟骨異栄養症の子どもの療養生活について(仮)
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★秋の交流会(宿泊) in 大阪★   
9月にお泊まりで交流会を開催します!
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはできるだけ夏休み中に回答&返送して下さい!!

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5月11日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net
 
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