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2018/01/08(月) 13:17
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。
8月に大阪母子医療センターで行われた講演会のDVDを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。


【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

【日 時】平成30年2月17日(土)
     14:00〜16:30
【場 所】ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■大阪難病連『学習講演会と難病医療相談会』

大阪難病連のイベントですが、大阪大学小児科の窪田先生による小児軟骨無形成症の医療相談ができるよい機会ですので、是非お集まり下さい。

【日 時】平成30年3月18日(日)
【会 場】エル・おおさか
     (大阪市中央区北浜東3-14)

@学習講演会 AM10:15〜12:00
「iPS細胞を活用した研究が目指すもの」
京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ
講師:渡邉文隆 氏

A難病医療相談会 PM1:15〜3:30
「小児軟骨無形成症の症状と治療」
講師:大阪大学小児科 窪田拓生 先生

その他、靭帯骨化、てんかん、ベーチェット病の医療相談

入場無料

お申込みは往復ハガキまたはメールで下記まで
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7大阪赤十字会館8階 大阪難病連 宛
電話:06-6926-4553
メール:nanren@vesta.ocn.ne.jp

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/29(金) 15:45
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。
8月に大阪母子医療センターで行われた講演会のDVDを放映する予定です。小児整形外科医による延長術と理学療法士によるリハビリのお話です。
また、当日は脚延長術中(創外固定器オルソフィックス装着)の会員さんも参加予定です(欠席の場合あり)。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。


【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンクあいち1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■来年度の総会についても調整中です。
4月末または5月初旬開催予定
会場は大阪市内

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/27(水) 13:11
★冬の交流会 in 大阪★
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。

【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンク愛知1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
〒466-8550 名古屋市昭和区鶴舞町65
名古屋大学整形外科「名古屋小児整形外科医会」
TEL :052-744-1908 FAX :052-744-2260 
e-mail :i-asako@med.nagoya-u.ac.jp(担当:伊藤)
※担当者交代に伴い、メールアドレスが変わりました。

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/12/03(日) 12:58
★冬の交流会 in 大阪
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。

【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンク愛知1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
e-mail :nagasakayuriko@med.nagoya-u.ac.jp
(担当:長坂)

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/11/28(火) 13:41
★福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていました。延長術は難しい手術かつ長期のリハビリ療養が必要なので、どの先生に、どこの病院にかかれば良いのか大変悩まれます。
初めて参加された方もいて、先輩方のお話や他の子どもたちの元気な姿はとても励みになったことと思います。
福岡でもがんばっています(^0^)/

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

〜今後の予定〜

■1月大阪市内にて交流会
■2月17日
 名古屋大学小児整形外科の市民公開講座(低身長についてのお話)に当会代表者が聴講のため出席の予定です。
■4月または5月に総会予定
 (総会案内は来年発送)

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/11/05(日) 16:17
★第8回ひまわりの会 in 福岡、開催します!★
〜福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会〜

今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい!

■日 時
平成29年11月23日(木・祝)13時〜17時 (出入り自由)
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。

■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
  http://www.fukufukuplaza.jp/
・6階 保育実習室
 (保育実習室内に、お手洗いがあります)

【参加費】 一家族 500円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。

【参加申し込み&お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m

メール:himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
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ただいま会報作成中です。
・1月に大阪で交流会予定
・4月または5月に総会予定
 (総会案内は来年発送)
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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/10/03(火) 12:45
★第8回ひまわりの会 in 福岡、開催します!★
〜福岡で年に一度の軟骨無形成症・親子交流会〜

今年も開催いたします(^-^)
前回は13家族46名集まりました。
色々な悩みや情報交換などゆっくり話せる場です。
新しい方の参加も大歓迎です、お気軽にご参加下さい!

■日 時
平成29年11月23日(木・祝)13時〜17時 (出入り自由)
※お昼は済まされて来られるか、各自でお昼を用意さください。

■場 所
・福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
  http://www.fukufukuplaza.jp/
・6階 保育実習室
 (保育実習室内に、お手洗いがあります)

【参加費】 一家族 500円
【駐車場】ふくふくプラザ駐車場30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は駐車料金無料
※近くのコインパーキングもあります 。

【参加申し込み&お問い合わせ】
大人◯人、子供◯人と下記のメールまでお知らせ下さいm(_ _)m

メール:himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

2017/08/29(火) 15:49
■大阪母子医療センター見学会、終了しました
8月20日に開催しました大阪母子医療センターの見学会には福島、神奈川、愛媛の方を含めて13家族32名の方にお集まりいただきました。
整形外科の樋口先生と田村先生に延長術やセンターでの入院生活についてご講演いただき、理学療法士のア田先生からはリハビリについてお話を伺う事もできました。
センター内もご案内いただき、丁寧なご説明にも感謝しつつ楽しい見学会となりました。
これから延長術をお考えの方には参考になり、センター出身のお兄さんお姉さん方には懐かしくなるイベントになったと思います。
母子センターでは整形外科以外の科でもつくしんぼ会員さんがお世話になっております。
樋口先生、田村先生、ア田先生、ありがとうございました!

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〜倉敷・軟骨異栄養症の子どもと家族のつどい〜

昨年に続いて8月8日に岡山の倉敷市保健所にて開催され、10家族(会員3家族)集まりました。つくしんぼからは事務局担当が参加させて頂きました。広島からのご参加もありました。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/08/03(木) 22:03
◆大阪母子医療センター見学会
延長術を含めた整形外科的なことや、センターでの入院生活についてお話を伺わせていただき、センター内を見学させて頂きます。

【日時】平成29年8月20日(日)
    10:00〜12:30頃

【場所】大阪母子医療センター
    大阪府和泉市室堂840

見学会についてのお問い合わせは下記まで電話またはメールでご連絡下さい。

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7月30日琵琶湖で交流会開催しました!

当日の近畿は早朝から悪天候でしたが、琵琶湖は大丈夫!と信じて決行しました。小雨が降ることはあったものの、カンカン照りは免れてしっかり楽しむことができました。
50名集まりました。
またまた千葉の河原先生からお魚の干物をたくさん送っていただきました!
お肉にお魚に焼きそばにホイル焼きと、すいか割りでとても豪華でした〜♪

当日は急遽、南浜から中浜に場所が変更になり、役員は大慌てでしたが、無事に開催できてよかったです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
2017/07/24(月) 18:44
★夏の交流会 in琵琶湖★
3年ぶりに琵琶湖での交流会を開催します!
バーベキューや焼きそばを食べて遊泳を楽しみます♪
夏の楽しい思い出の一つになればうれしいです。
60名ほど集まる予定です。お申込みを忘れている方はお急ぎ下さい。
食料の準備の都合上、悪天候が予想される場合は前日に判断し中止にする可能性がありますのでご了承下さい。

【日 時】平成29年7月30日(日)11〜16時

【場 所】近江舞子南浜水泳場
     (滋賀県大津市南小松)

【費 用】参加費・現地使用料・駐車料金が掛かります。

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■大阪母子医療センター見学会

平成29年8月20日(日)10〜12時半頃

延長術や整形外科のお話を伺いたい方は是非ご参加下さい。
参加のお申し込みをお待ちしております。

各イベントのお問い合わせ、お申込みについては下記電話番号またはメールでご連絡下さい。

〜会員カードの提出にご協力下さい!〜
4月2日付で発送しました会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。
会員の方は必ず会員カードを提出していただけますようお願い申し上げます。
会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
 
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