■2016/08/11(木) 18:59
■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●平成２８年８月１８日(木)
１３：３０～１６：００
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者：岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話：軟骨異栄養症の子どもの療養生活について（仮）
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★秋の交流会（宿泊） in 大阪★
９月にお泊まりで交流会を開催します！
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ！
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。
【日 時】9月18日(日)～19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)
【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
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５月１１日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/08/08(月) 14:29
♪♪秋の交流会（宿泊） in 大阪♪♪
暑い日が続いておりますが、皆さんお元気ですか？
くれぐれも無理せずに楽しい夏休みにして下さいね！
つくしんぼでは９月にお泊まりで交流会を開催します。
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ！
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。
【日 時】9月18日(日)～19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)
【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811
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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/27(水) 17:31
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
アンケートはできるだけ夏休み中に回答＆返送して下さい！！
お早い方は届いたその日に回答＆返送していただいてるそうです。
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/24(日) 17:43
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
★東京パラリンピックを目指す山手勇一くん★
つくしんぼ会員でもある山手君がYahoo!ニュースのトップで取り上げられました。
小学生の頃から野球を愛して頑張ってきた山手君が次はなんとやり投げで世界を目指す？！
「山手勇一」で検索してみて下さい！
私たちも応援してまいります！
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/07/09(土) 22:08
★交流会のご案内を発送完了しました★
７月９日付でクロネコＤＭ便で９月の交流会のご案内を発送しました。
<同封物>
・秋の交流会案内
(９月１８日-１９日大阪府宿泊)
・交流会申込みハガキと保護シール
・交流会専用振込用紙
・松下先生ご講演ＤＶＤ
・活動報告
・会計報告
★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
同時に別の封筒で１０歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/05/20(金) 16:10
★つくしんぼ総会、盛況のうちに終了★
4月29日に大阪市内で開催した第３２回つくしんぼ総会には52家族147名の方にお集まりいただきました！
今回は名古屋大学の整形外科の松下先生に名古屋大学での研究や治療についてご講演いただきました。
また大阪大学の小児科の大薗先生や大手前整肢学園の片岡先生にもお越しいただき、参加された方々と熱心にお話しされておりました。
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この夏に名古屋大学が中心となり全国の軟骨無形成症患者さんへ大々的なアンケート調査を実施する予定です。
この調査の研究費は厚生労働省に採択されています。
調査は10歳以上の患者さん対象の予定です。
つくしんぼもお手伝いをさせていただき、一人でも多くの方にアンケートに回答していただいて先生方にお届けしたいと思っております。
皆さんがどのような生活をされ、どのようなことで困っているか現状を把握し、今後どのように医療介入していくべきか再検討することを目的とされております。
実施の際は積極的にご回答いただけますようお願いいたします！
このアンケート調査についての情報は追ってお知らせいたします。
この件につき ましての名古屋大学へのお問合せはご遠慮下さい。
【お問い合わせ】
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/03/14(月) 12:53
★第３２回つくしんぼ総会★
今回は名古屋大学から整形外科の松下先生をお招きして講演していただきます！
【日 時】平成２８年４月２９日(金・祝)
１０：３０～１６：００
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
大阪市東住吉区長居公園1-32
◆講演会◆
開始時間：午後１時
※午後から来られる方は１２：３０までに受付を済ませて下さい。
演 題：『軟骨無形成症の治療の現在と未来』
講 師：松下雅樹先生
名古屋大学整形外科
つくしんぼ会員さん限定のイベントです。
参加ご希望の場合は入会していただくことになります。
つくしんぼ会員の皆様には3月14日にクロネコDMで会報を発送しました。
<会報同封物>
①つくしんぼ通信№６０
②会費振込み案内
③会費の振込用紙
同封漏れや未着の場合はご連絡お願いします。
【お問い合わせ】
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/02/03(水) 11:58
★総会開催日が決定しました★
第３２回つくしんぼ総会の開催が決まりました。
詳細は追ってお知らせいたしますので、しばらくお待ちください。
【日にち】平成２８年４月２９日(金・祝)
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
次回、会報は３月半ば頃発送予定です
【お問い合わせ】
電話：080-4417-7294
メール：info@achondro.net
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■2016/01/13(水) 13:21
■軟骨無形成症が難病指定に登録されました
昨夏、医療費助成の対象となる指定難病として軟骨無形成症と骨形成不全症の２疾患が登録されました。
この事により、成人患者が医療助成を受けられることになりました。
２０歳未満の方は小児慢性特定疾患で医療助成を受けることができて、今まではそれだけでしたが、これからは成人の方も難病の医療費助成が受けられるということです。
また、障害者手帳を持たれていない軟骨無形成症の方も就職の際に障害者手帳をお持ちの方と同様に支援を受けることができるようになりました。
助成につきましては、都道府県の窓口や掛かる病院等の施設などにお問い合わせ下さい。
●指定難病の医療費の自己負担割合が、従来の3割から2割に引き下げられました。
●症状が変動し、入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が新たに設定されました。
●自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。
●従来の制度による医療費助成を受けており、引き続いて新たな制度に移行した方（難病療養継続者）は、平成29年12月31日まで自己負担額の軽減が行われます。
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来年度のつくしんぼ総会は４月下旬から５月初旬
の開催を目指して調整中です
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■2015/12/26(土) 11:58
■軟骨無形成症が難病指定に登録されました
今夏、医療費助成の対象となる指定難病として軟骨無形成症と骨形成不全症の２疾患が登録されました。
この事により、成人患者が医療助成を受けられることになりました。
２０歳未満の方は小児慢性特定疾患で医療助成を受けることができて、今まではそれだけでしたが、これからは成人の方も難病の医療費助成が受けられるということです。
また、障害者手帳を持たれていない軟骨無形成症の方も就職の際に障害者手帳をお持ちの方と同様に支援を受けることができるようになりました。
助成につきましては、都道府県の窓口や掛かる病院等の施設などにお問い合わせ下さい。
●指定難病の医療費の自己負担割合が、従来の3割から2割に引き下げられました。
●症状が変動し、入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が新たに設定されました。
●自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。
●従来の制度による医療費助成を受けており、引き続いて新たな制度に移行した方（難病療養継続者）は、平成29年12月31日まで自己負担額の軽減が行われます。
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来年度のつくしんぼ総会は５月初旬
開催を目指して調整中です
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