■2012/05/07(月) 23:57
◆第２８回つくしんぼ総会、盛況のうちに終了◆
平成２４年５月６日(日)大阪駅前第２ビル５階第１研修室にて総会を開催しました。
遠方からも多くの方にご参加頂き、４３家族１２１名の方が集まって下さいました。
【講演会】
『CNP/GC-B系の骨伸長促進作用について
―軟骨無形成症への臨床応用にむけて―』
講師：八十田明宏先生
京都大学大学院医学研究科内科学講座
内分泌・代謝内科学
滋賀県立小児保健医療センターの片岡先生(整形外科)と兵庫県立こども病院の看護師さんにもお越し頂き、貴重なお話をお伺いすることができました。
懇親会では、いつもながら参加された会員さんやそのご家族みなさん時間を忘れてそれぞれに他の方々と交流を深めておられました。
学生さんや成人の会員さんにももっと参加して頂きたいです。先輩方の経験談などを求めている方がたくさんいらっしゃいます。
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5/6の総会に参加された方へ！！
青い傘の忘れ物を預かっておりますので
心当たりのある方はご連絡下さい！！
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＜つくしんぼ事務局＞
電話：０８０-４４１７-７２９４
Mail：info@achondro.net
次回イベント予定…
８月５日バーベキュー in 琵琶湖
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■2012/04/22(日) 01:13
★第２８回つくしんぼ総会開催します★
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【日 時】平成２４年５月６日(日)
10:00～16:00
【場 所】大阪駅前第２ビル ５階第１研修室
～１３時より講演会～
『CNP/GC-B系の骨伸長促進作用について
―軟骨無形成症への臨床応用にむけて―』
講師：八十田明宏先生
京都大学大学院医学研究科内科学講座
内分泌・代謝内科学
平成21年度の総会でも八十田先生による講演会が行われました。
非会員の方は参加費が必要となります(1家族4,000円)
◆緊急告知◆
滋賀県立小児保健医療センターの片岡先生(整形外科)もご来場される予定です！
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お問い合わせ等は…
事務局０８０-４４１７-７２９４まで
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■2012/04/08(日) 23:46
★会報発送完了！！★
会員の皆様には４月１日付で会報を発送しました
○つくしんぼ通信№４９
○年会費の払込取扱票
○活動報告書
※未着・同封漏れの場合はご連絡お願いします
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【第２８回つくしんぼ総会開催のお知らせ】
日 時：平成２４年５月６日(日)
10:00～16:00
場 所：大阪駅前第２ビル ５階第１研修室
１３時より講演会
『「CNP/GC-B系の骨伸長促進作用について
―軟骨無形成症への臨床応用にむけて―』
講師：八十田明宏先生
京都大学附属病院／内分泌・代謝内科
平成21年度の総会でも八十田先生による講演会が行われました。今回参加ご予定の方はその時の講演会ＤＶＤを再度ご覧になってから来場されてみてはいかがでしょうか？
非会員の方は参加費が必要となります(1家族4,000円)
今回発送の会報には年会費振込み用の払込取扱票を同封しております
忘れずにお振込み頂けますようご協力の程宜しくお願い致します
長期未納、会報が何度も返送されてくる場合やご連絡が取れない場合は退会とみなされてしまいますのでご注意下さい
お問い合わせ等は…
事務局０８０-４４１７-７２９４まで
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■2012/03/02(金) 00:59
★平成２４年度総会開催日決定★
やっと寒さが和らぎつつありますね(^^)
春からの新生活に向けて準備したり、思い出づくりにいそしんだり、花粉症に悩まされたりしてる方々がいらっしゃるかと…
総会の日にちと場所が決定しました
【日にち】平成24年５月６日(日)
【場 所】大阪駅前第２ビル内
総合生涯学習センター
総会についての詳細は４月上旬発送の会報でお知らせします
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年会費未納の会員さまへ
振込用紙を紛失された場合は郵便局から青色の振込用紙でお振込み下さい
・口座番号 00990-3-99002
・加入者名 つくしんぼ
・4,000円／年
・通信欄：平成○年度会費とご記入下さい
※２年度分未納の場合は退会とみなされてしまいますのでご注意下さい
※２年度分(平成22年度と23年度)の年会費の納入期限
→平成23年12月31日
▼お問い合わせは…
つくしんぼ事務局
電話：080-4417-7294
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■2012/02/19(日) 00:17
！！ラジオ出演のお知らせ！！
この度、つくしんぼの広報役員であり福島県に住む佐藤勇紀さんが大阪のラジオ番組に電話出演しました！
是非お聴き下さい！！
◆『ともに生きる』
◇ＮＨＫラジオ第２
◆２月２６日(日)あさ８：００～８：３０
(再放送はその日の夜７：００～７：３０)
◇番組ＨＰhttp://www.nhk.or.jp/osaka/program/tomoiki/schedule.html
★佐藤さんからのメッセージ★
ＮＨＫ大阪で製作のラジオ番組「ともに生きる」という番組に出演しました。軟骨無形成症の患者として会の活動や自分の今までの生い立ちなどをお話させて頂きました。自分自身、ラジオ番組の出演は初めてなのでとても緊張しましたがとてもいい経験になりました。お時間がありましたらお耳にして頂けたら幸いです。
まだまだ寒い日が続きますが元気に過ごしましょう。
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■2012/02/09(木) 00:21
◎平成２４年度活動予定◎
まだしばらく寒い日が続くかと思いますが、元気に乗り切っていきましょう！
つくしんぼの新年度の活動予定は？！
★総会…５月下旬
(大阪市内にて)
★夏の交流会…８月上旬
(琵琶湖にて)
★秋の交流会…１０月下旬
(大阪府内にて)
会報や交流会のご案内は随時発送します
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！！緊急のお知らせ！！
都合により一時つくしんぼ事務局専用電話番号080-4417-7294がご利用頂けなくなっておりましたが、現在は繋がるようになりました！
大変ご迷惑お掛けしました事をお詫び申し上げます
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年会費未納の会員さまへ
振込用紙を紛失された場合は郵便局から青色の振込用紙でお振込み下さい
・口座番号 00990-3-99002
・加入者名 つくしんぼ
・4,000円／年
・通信欄：平成○年度会費とご記入下さい
※２年度分未納の場合は退会とみなされてしまいますのでご注意下さい
※２年度分(平成22年度と23年度)の年会費の納入期限
→平成23年12月31日
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■2012/02/06(月) 01:10
◎平成２４年度活動予定◎
まだしばらく寒い日が続くかと思いますが、元気に乗り切っていきましょう！
つくしんぼの新年度の活動予定は？！
★総会…５月下旬
(大阪市内にて)
★夏の交流会…８月上旬
(琵琶湖にて)
★秋の交流会…１０月下旬
(大阪府内にて)
会報や交流会のご案内は随時発送します
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！！緊急のお知らせ！！
現在都合によりつくしんぼ事務局専用電話番号080-4417-7294がご利用できなくなっております
お問い合わせ等の受付けはメールのみです
ご迷惑をお掛けしますが、しばらくお待ち下さいますよう宜しくお願い申し上げます
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年会費未納の会員さまへ
振込用紙を紛失された場合は郵便局から青色の振込用紙でお振込み下さい
・口座番号 00990-3-99002
・加入者名 つくしんぼ
・4,000円／年
・通信欄：平成○年度会費とご記入下さい
※２年度分未納の場合は退会とみなされてしまいますのでご注意下さい
※２年度分(平成22年度と23年度)の年会費の納入期限
→平成23年12月31日
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■2012/01/09(月) 01:03
新しい年を迎え…
皆さんお風邪などひかずに元気にしていますか？
今年も多くの新しい出会い、お友達との再会、懐かしい再会を楽しみにして、元気に活動できることを願っています☆
新年度は…
５月に総会？
夏休みは今度こそバーベキュー！
その他の予定も考え中…
就学前相談会がしたい！他にもこんな事したい！
みんなでココに集まるのはどう？！
などなど、ご意見ご希望がございましたらご一報下さい。
本年も宜しくお願いします(^0^)／
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年会費未納の会員さまへ
郵便局から青色の振込用紙でお振込み下さい
・口座番号 00990-3-99002
・加入者名 つくしんぼ
・4,000円／年
※２年度分未納の場合は退会とみなされてしまいますのでご注意下さい
お問い合わせ等は…
080-4417-7294 まで
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■2011/12/06(火) 01:49
秋の交流会、盛況に終わりました！
11月27日に大阪の茨木市で秋の交流会を開催しました。
ボウリング大会には25家族43名、午後からの懇親会には46家族74名の方が集まって楽しいひとときを過ごすことができました。
ボウリング大会の優勝者やその他各位にも賞品が贈られました。優勝男性部門にはお米！女性部門にはお味噌！どちらも茨木市産！
懇親会にも多くの方が集まり、終了時間になっても皆さん帰る気配がなかったくらいそれぞれお話は尽きないようでした。
今年は夏の交流会が中止になったため、この機会を待ち望んでいた方が多かったような気がします。
交流の場はとても大切ですね！
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＜年会費のお振込み状況について＞
全会員177名のうち38名の方のお振込みが確認できておりません。青い払込取扱票にて郵便局からお振込み下さいますようお願い申し上げます。
口座番号：00990-3-99002
加入者名：つくしんぼ
会 費：4,000円／年
お問い合わせは事務局まで
080-4417-7294
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■2011/11/08(火) 16:07
★。平成23年度 秋の交流会。★
今回はボーリング大会＆懇親会です！
日 時：11月27日(日)午前11時集合
場 所：ビックボックス(大阪府茨木市)
懇親会は午後２時から茨木市立生涯学習センターにて
更に青年部はディナーでの懇親会も予定しております。
※つくしんぼ会員とそのご家族が対象となっています。
※交流会の申込み受付けは締め切りました。
お問い合わせは事務局080-4417-7294まで
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11月6日鹿児島にて家族会が開かれました。
患者さん７家族と小児科医５名の方が集まり、イーライリリー株式会社の３名の方にお手伝い頂いて無事に終えることができました。
医療の情報も大切ですが、このようにしてご家族どうしが交流し合うことの大切さを改めて感じました。
あちこちで一人でも引っ張ってくれる方がいて、協力し合ってもらえるとうれしいです。
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◇会員の皆様へ◇
現時点で49名の会員さんの年会費のお振込みが確認できておりません。(全会員数177名)
是非お振込み頂けますようお願いします。
口座番号：00990-3-99002
加入者名：つくしんぼ
年会費 ：\4,000
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