■2010/06/03(木) 14:38
～第２６回総会、無事に閉会～
悪天候にも関わらず５月２３日に大阪・長居にて開かれた総会に４０家族１１４名の方にお集まり頂きました。
午後の講演会では、大阪市総合医療センター・小児脳神経外科の坂本博昭先生に『頭の骨の穴が小さいと何が困る？』というテーマでお話して頂き、講演後も坂本先生は長い時間とどまって皆さんと懇談して下さいました。
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～今後の活動予定～
・７月１８日(日)
滋賀県立小児保健医療センターにて
整形外科・片岡先生講演会＆センター見学会
・８月２２日(日)
滋賀県・近江舞子にて恒例のバーベキュー
会員の皆さんには６月中旬頃会報を発送する予定ですので、詳細はそちらをご覧下さい
※どちらも参加申込みが必要です
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■2010/04/22(木) 02:09
＊第２６回つくしんぼ総会開催決定＊
●平成２２年５月２３日(日)午前１０時～
○大阪市長居障害者スポーツセンター会議室
☆★講演会★☆
・午後１時から
・大阪市総合医療センター 小児脳神経外科
・坂本博昭先生
・テーマ『頭の骨の穴が小さいと何が困る？』
合併症のひとつに大孔部の狭窄による脊髄の圧迫というのがあります。
脊椎が彎曲しているため成人になれば特に腰への負担が大きくなり、ヘルニアや脊柱管狭窄症になりやすい私たち。
現時点では何も自覚症状がないとしても、とても重要な部位のお話なので一人でも多くの方に聴いて頂きたいです。
幼いお子さんがいる御家族もすっかり成人になった方も是非ご参加下さい。
★非会員の方は参加費1,000円が必要です。
★会場では他に和室も用意しておりますのでお子様連れの方などご利用下さい。
★駐車場有
〓〓つくしんぼ会員さんへ〓〓
４月３日付で会報を発送完了しました。未着の場合はご連絡願います。
お問い合わせ等は事務局まで。
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■2010/04/03(土) 02:02
＊第２６回つくしんぼ総会開催決定＊
春です♪ウキウキワクワクドキドキの春です(^0^)
新しい環境に不安もあるかも？！ド～ンと参りましょう！
今年度の総会の詳細が決まりました。
●平成２２年５月２３日(日)午前１０時～
○大阪市長居障害者スポーツセンター会議室
★講演会★
午後１時から
大阪市総合医療センター 小児脳神経外科
坂本博昭先生
テーマ『頭の骨の穴が小さいと何が困る？』
合併症のひとつに大孔部の狭窄による脊髄の圧迫というのがあります。成人になっても起こりうる症状だそうです。頚椎や腰椎などへの不安も大きな私たち。小さなお子さんがいる御家族もすっかり大人になった方にも勉強して頂きたいテーマの一つかと思います。
(非会員の方は参加費1,000円が必要です)
〓〓つくしんぼ会員さんへ〓〓
４月３日付で会報を発送する予定です。お手元に届くまで今しばらくお待ち下さい。
お問い合わせ等は事務局までお願いします。
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■2010/03/05(金) 01:43
東京親睦会、無事終了～
ちょっと日が経ってしまいましたが…
千葉医療センターの安田先生とノボ ノルディスク ファーマ㈱さんのお陰で初の東京での会を無事に終えることができました！
東京・神奈川・千葉・埼玉・静岡・滋賀・京都から１２家族の会員さんたちにお集まり頂きました(役員は大阪から２、福島から１家族参加)。
役員たちとしては、関東ではこの病気に関しての情報が少ないような･･･という印象を受けました。
開催日までは不安でしたが、実現できて良かったなぁと思いました。
★★★★★★★★★★★★★★★
◇公開役員会＆相談会開催◇
３月７日(日)１３：３０～
大阪市長居障害者スポーツセンター
会議室３
役員会の様子をのぞいてみませんか？
何かご意見を持参するもよし、相談事を持参するもよし、なんとなくでもよし、お気軽にお越し下さい。
会場の都合がありますので、参加希望者の会員さんはなるべくご連絡お願い致します。
≪予告≫
今年の総会は５月２３日
大阪市内某所にて開催予定…
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■2010/01/22(金) 01:02
◎東京で親睦会＆講演会開催！◎
日時：平成２２年２月１４日(日)AM10時～
場所：スクエア日本橋 会議室
東京都中央区日本橋小伝馬町1-7 6Ｆ
～午後１時より講演会～
講演『子どもの病気とおつき合いして３０年』
講師:国立病院機構 千葉医療センター
小児科 安田敏行先生
≪協賛≫ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
日頃より成長ホルモン注射等で私たちがお世話になっているノボさんがこの度会場提供含め、色々とご支援して下さっています。
安田先生やノボの方と直接お話したり、患者さんや御家族どうし交流できる貴重な機会になると思うので、是非ご参加下さい。
※会員の皆様には会報にてお知らせしております。親睦会及び講演会に参加ご希望の方はお申込みが必要です。
〓お問い合わせ等はつくしんぼ事務局まで〓
〒591-8021
堺市北区新金岡町3丁3-17-109
TEL：０７２－２０５－９９３０
Mail:info@achondro.net
担当者）井上智穂
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■2009/12/15(火) 02:03
◇◇会報発送しました！◇◇
会員の皆様には12月14日付けで会報を発送しました。
＜メール便内容物＞
・親睦会in東京のお知らせ＆参加申込書
・役員会＆相談会のお知らせ
・会費に関するお知らせ
・会費お振込みのお願い(一部の方対象)
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
●親睦会in東京●
平成22年2月14日(日)午前１０時より開催
東京・小伝馬町にて
午後からは国立病院機構・千葉医療センター・小児科の安田敏行先生をお迎えして講演会を行なう予定です。
●役員会＆相談会●
平成22年3月7日13:30より開会
大阪・長居障害者スポーツセンターにて
公開役員会です。いつもの役員メンバーだけでなく、今回は他の会員さんにも気軽に参加して頂ければと思い企画しました。つくしんぼでやりたい事や会報に載せたい事などを持ってくるもよし、ただ話を聞いたりお喋りしたいと思うのもよし…(^^)興味を持たれた方はお集まり下さい！
どちらも準備の都合上、参加ご希望の方はお申込みが必要です。
お問い合わせは事務局までお願いします。
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■2009/11/25(水) 01:09
＊楽しかった秋の交流会(^o^)＊
１１月２２日兵庫県の篠山チルドレンズミュージアムにて交流会を開催しました。
１０家族３３名の方が集まってくれました！
秋も深まり、篠山はちょっと寒かったかな？でも子供たちは外でも中でも楽しそうに遊んでいました(^O^)
パパさんママさんたちどうしもお話が弾んだのでは…？
皆さんで集まりたい場所や、やりたい事等ありましたら遠慮なくお知らせ下さい。
次回は来年２月１４日に東京にて講演会＆交流会を予定しています。
東京で開催するにあたって、役員は近畿在住者ばかりですので至らない点があるかもしれません。一人でも多くの方にお手伝いして頂けると助かります。
会場などまた詳細が決まり次第こちらへ掲載および会報にてお知らせします。
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■2009/10/14(水) 00:21
○ ﾟ.+:｡゜:*秋の交流会::;ﾟ.+:｡:*○
【日 時】平成2１年11月22日（日）10時集合
※時間厳守※雨天決行
【場 所】『篠山チルドレンズミュージアム』
入り口集合
兵庫県篠山市小田中572 TEL (079)554-6000
http://www.chirumyu.jp/
【持ち物】お弁当・飲み物・シート・遊具等
廃校になった校舎を使って造られた懐かしくも新しいミュージアムで楽しみませんか？(^-^)
会員の皆様には10月13日付けで会報をクロネコメール便にて発送しました。同封のご案内をご覧になってお申込みください。
＜メール便の内容物＞
・つくしんぼ通信
・交流会のご案内＆申込用紙
・講演会のＤＶＤ(希望者のみ)
同封漏れ、会報未着などの場合は事務局までご連絡願います。
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■2009/10/10(土) 01:46
○ ﾟ.+:｡゜:*秋の交流会::;ﾟ.+:｡:*○
【日 時】平成2１年11月22日（日）10時集合
※時間厳守※雨天決行
【場 所】『篠山チルドレンズミュージアム』
入り口集合
兵庫県篠山市小田中572 TEL (079)554-6000
http://www.chirumyu.jp/
【持ち物】お弁当・飲み物・シート・遊具等
廃校になった校舎を使って造られた懐かしくも新しいミュージアムで楽しみませんか？(^-^)
会員の皆様には10月中旬に会報を発送する予定です。そちらのご案内をご覧になってお申込みください。
お問合せは事務局までお願いします。
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■2009/09/07(月) 01:46
♪♪秋ですか？(￣～￣）ξ♪♪
大阪は昼間はまだまだ暑く、夜は涼しくて秋の虫が鳴いていたりします。皆さんのお住まいの地はいかがでしょうか？
インフルエンザは大丈夫ですか？寒くなってくるとどうなるのかなぁ？という不安はありますが、取り敢えず普段から体力作りを心がけましょ！
咳が出る方はマスクやハンカチで飛散を防ぎましょ！ふつーのエチケットですね(^^)
１１月に秋の交流会を予定しています！
場所は兵庫県の『篠山チルドレンミュージアム』
会員の皆様には近日会報を発送しますので、しばらくお待ち下さい。
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