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2015/01/08(木) 03:30
☆゜・..・゜総 会 に 向 け て・..・゜★
 昨年9月にiPS細胞を使った研究でスタチン(高コレステロール血症治療薬)が軟骨無形成症に効果があると公表されて、その後どうなっているのか気になっていたり、新しい情報を知りたいと待ち侘びている方が多くおられることと思います。
会報でもお知らせしたように安全な薬が私たちのもとへ届くまでには時間がかかりますし、私たちは静かに待つことしかできません。当会としても研究に携わる先生方とは連絡を取っており、先生方が引き続きご努力されていることを承知しております。
今年の4月または5月には総会を開催し、その気になるテーマの勉強会をできるように調整しているところです。
今しばらくお待ち下さい。
2015/01/07(水) 00:54
◆◇謹 賀 新 年◇◆
本年もよろしくお願い申し上げます

4月または5月に総会を予定しております
決まり次第お知らせいたします

今年も総会や交流会のご参加や皆様のご協力をお願い申し上げます
2014/11/03(月) 01:02
◆会報は届きましたか?◆
10月26日付けで会報発送いたしました。
今回の内容物はつくしんぼ通信bT7のみです。会費未納の方には振込用紙を同封させていただいておりますので、なるべくお早めにお振込み下さいますようお願い申し上げます。
今年度の秋または冬の交流会は都合により開催いたしません。何卒ご了承下さいますようお願い申し上げます。
勉強会等イベントが決まり次第お知らせします。

福岡では交流会があります!(下記詳細↓↓)

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

『第5回ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
〜2014 in 福岡〜

【開催日】平成26年11月23日(日)

【時 間】13時〜17時(出入り自由)

*遠方からの方もいらっしゃいます。
*昼食は済まされて来られるか、各自でご用意下さい。
*1階に売店あり

【場 所】福岡市市民福祉プラザ
     「ふくふくプラザ」6階・保育実習室
    (福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
HP http://www.fukufukuplaza.jp/

【参加費】一家族 500円

【駐車場】有り(30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は無料
※近隣にもコインパーキング有り

【ひまわりの会のお申込み&お問合せ先】
人数把握のため、参加ご希望の方は下記のアドレスまで必ずご連絡下さい。メール対応のみです。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
\(^▽^)/

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

〓〓当会の会員さんが出演しました〓〓
9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「これまでの放送」のテキストで内容がご覧になれます。
2014/10/20(月) 00:49
☆★お知らせ★☆
今年度の秋または冬の交流会は都合により開催いたしません。何卒ご了承下さいますようお願い申し上げます。
福岡では交流会があります!(下記詳細↓↓)

会報は10月末発送の予定です。
会費が未納の方には振込用紙を同封させて頂きます。今年度分と前年度分の会費未納の方は12月末日までにお振込みいただけますようお願い申し上げます。

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

『第5回ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
〜2014 in 福岡〜

【開催日】平成26年11月23日(日)

【時 間】13時〜17時(出入り自由)

*遠方からの方もいらっしゃいます。
*昼食は済まされて来られるか、各自でご用意下さい。
*1階に売店あり

【場 所】福岡市市民福祉プラザ
     「ふくふくプラザ」6階・保育実習室
    (福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
HP http://www.fukufukuplaza.jp/

【参加費】一家族 500円

【駐車場】有り(30分100円)
※障がい者手帳をお持ちの方は無料
※近隣にもコインパーキング有り

【ひまわりの会のお申込み&お問合せ先】
人数把握のため、参加ご希望の方は下記のアドレスまで必ずご連絡下さい。メール対応のみです。
himawarinokai.fukuoka@gmail.com

たくさんのご参加お待ちしております!
\(^▽^)/

*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*――*+†+*

〓〓当会の会員さんが出演しました〓〓
9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「これまでの放送」のテキストで内容がご覧になれます。
2014/09/20(土) 00:50
◆ご覧になりましたか?!◆
9月18日にテレビやネットや新聞でのニュースで驚いた方がたくさんいらっしゃる事かと思います。
今、大きな期待を寄せられているiPS細胞ですが、まさかこんなに早く軟骨無形成症患者に有効な薬の発見に出会えるとは!!
子供たちが副作用の心配なく、痛い思いをせずに治療に挑み、少しでも快適な生活が送られるようになれば、こんなうれしい事はありません。
これから治験などまだまだ時間を要すると思います。焦らずに今後も医師の指導を受けて、患者会としてもできる限り協力していきたいと思っております。

9月18日放送のNHK『クローズアップ現代』でも取り上げられ、つくしんぼ会員さんが出演されたり、当会も放送までの数ヶ月の間NHK京都の記者さんの取材にご協力させていただきました。
山中教授の口から軟骨無形成症という言葉が出てきただけでも感動してしまいましたが、今までに多くの先生方のお力添えがあったおかげでここまで来れたのだと感謝せずにはいられません。もちろん可愛い子供たち、熱心な親御さんたちの姿が世の中を動かしているのも確かです☆
つくしんぼでは今後も医師の方々のお力添えのもと勉強して参ります!!

9月18日放送
NHK
『クローズアップ現代』
iPS細胞が変える“薬の常識”
〜最前線からの報告〜

番組のHPの「放送まるごとテキスト」で内容がご覧になれます。

番組の放送については会員の皆様にはハガキでお知らせさせて頂きました。ハガキは放送の当日または前日に届いたかと思います。間に合わなかった方もおられる可能性があります。都合上、放送直前のお知らせになってしまいましたが、ご理解いただけますようお願い申し上げます。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

秋の交流会や勉強会などの予定は決まり次第お知らせします
2014/08/20(水) 01:46
夏の交流会、盛会となりました!!
8月3日に開催した琵琶湖での交流会には24家族62名の方にお集まりいただきました(^0^)/
前日まで心配したお天気ですが、開催中は雨は降りませんでした(帰り道で大雨>_<)
昨年に続きまして、今年も青森の八戸病院の河原先生がたくさんのお魚の干物を送って下さり、今回も豪華なバーベキューとなりました♪ホッケにサバにカレイ、どれも美味しかった☆河原先生ありがとうございました!!
例年通り焼肉、やきそば、スイカ割りも美味しく楽しく、若い会員さんたちもたくさん集まって賑やかでした♪
夏のよき思い出の一つになってくれたらうれしいです。
また来年もできますように…
まだ暑い日は続きますが、無事に楽しくお過ごしくださいね☆

●次回の予定は…
 秋の交流会を考え中φ( ̄∇ ̄o)ゞ ウーム…
2014/07/03(木) 02:11
☆〜夏の交流会 in 琵琶湖〜☆
またもこの季節がやって参りました!
O(≧▽≦)O♪
今年も琵琶湖でバーベキューを行ないます!
会員の皆様には7月2日に会報をお送りしたので詳細はそちらでご覧下さい
!!参加申込み期限は7月21日です!!

【日 時】平成26年8月3日am11時〜
【場 所】近江舞子南浜水泳場(滋賀県大津市)
【参加費】中学生以上1,000円 小学生500円
      ※別途駐車料金が必要
      参加対象は会員とそのご家族です
【持ち物】
飲み物、おやつやおにぎり、水着等。(できればイスやテーブル、シートや食器等も…)
当日はバーベキューや焼きそばの準備にご協力いただけますようお願いします。
【悪天候による中止の場合】
前日中に連絡しますので、連絡が取れるようにしておいて下さい
食料の準備の都合があるため、ややこしい天気予報の場合は前日に決行か否かを決めます。開催日延期はできませんのでご了承願います。
【交通について】
毎年渋滞等で大幅に遅れて来られる方がおられるので余裕を持ってお出かけ下さい。
【参加申込みについて】
参加申込みのFAXやメールが届いていない場合がありますので、お手数ですが、FAX送信後はお電話をお願いします。メールの場合は、受信後数日以内につくしんぼから返信しますので、返信が無い場合は再度必ずご連絡下さい。

≪会報同封物≫
・つくしんぼ通信bT6
・今年度総会の講演DVD1枚
・交流会参加申込書
・活動報告書
・会計報告書

会報未着、同封漏れ、お問合せ等は…
info@achondro.netまでメールにてお願いします

(年会費未納の方は今一度ご確認の上お早めにお振込み頂けますようお願い申し上げます)
2014/05/02(金) 01:02
♪♪第30回つくしんぼ総会、終了〜♪♪
4月29日に大阪の長居で開催した総会には55家族135名の方にお集まりいただきました。
今回も九州や関東からのご参加もあり、お馴染みさんプラス、久しぶりに参加された方も多く見られました。
今回は兵庫医科大学の産科婦人科の澤井先生による『軟骨無形成症の方の結婚と出産、赤ちゃんへの遺伝』というテーマのお話でしたが、整形外科的な事や合併症や治療薬の最新情報とはまた別に皆さんの関心の高さを改めて感じました。
今回のご感想やご意見等ありましたらお気軽につくしんぼにメール下さい(^0^)

次回のイベントは…
夏の交流会 in 琵琶湖(8月初旬予定)

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■会費未納の方はできるだけ早くお振込み頂けますようお願い致します。
■転居などでご住所が変わられた場合は速やかにお知らせ下さい。会報はクロネコメール便で発送しておりますのでヤマト運輸に転居届を提出して頂かないと転送されませんのでご注意願います。
■お問合せ等はメールにてお願い致します
 info@achondro.net
2014/03/25(火) 14:57
★第30回つくしんぼ総会★
【日 時】平成26年4月29日(火・祝)
     11時00分〜16時00分
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター

【スケジュール】
11:00 開 会
      活動報告・会計報告・役員承認・相談会
12:00 昼 食
※午後から来られる方は12:45までに受付を済ませて入場して下さい
13:00 講演開始
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講  師:澤井英明 先生
     (兵庫医科大学 産科婦人科)
演  題:『軟骨無形成症の方の結婚と出産、
       赤ちゃんへの遺伝のこと』
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14:00 質疑応答
15:00 懇 親 会 集合写真撮影
16:00 閉  会

※会員の皆様には3/24に会報を発送完了しました。一週間ほど経っても届かない場合はご連絡下さい
※平成26年度の会費の振込用紙を同封しています。お振込みお願いします。昨年度分の会費未納の方はお早めにお願いします
※非会員の方は参加費(4,000円)が必要となります。当日入会される場合は参加費が年会費となります。
2014/02/04(火) 00:31
◆◇平成26年度総会について◇◆
今年の総会は4月29日(火・祝)に大阪市内で開催する予定です
詳細は決まり次第掲載いたします
会員の皆様には3月下旬頃に会報を発送する予定です

※会費未納の会員様へ※
平成24・25年度の2年度分の会費が未納の方には2年度分をご請求させて頂いておりますが、平成25年12月末日時点で未納の場合は退会とみなし、次回の会報はお届けできません。会員継続ご希望の場合は至急ご連絡下さいますようお願い申し上げます
 
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