| ●構成 |
| 役員 |
会長１名・副会長１名・事務局３名・会計２名・広報数名が役員として会報の作成や総会・勉強会の準備などを行っております。 |
| 正会員 |
関西を中心に全国180家族の方が入会されています。（令和4年3月現在） |
| 賛助会員 |
当事者や家族ではありませんがつくしんぼの活動に賛同していいただける方や医師などに会員になっていただいております。 |
| ●会員資格 |
| 役員 |
年１回、総会時に選出。正会員から随時募集いたしております。 |
| 正会員 |
軟骨無形成症（軟骨異栄養症）・骨疾患低身長（小人症）患者及びその家族で年会費を納めていただける方 |
| 賛助会員 |
つくしんぼの活動に賛同していいただける方で年会費を納めていただける方 |
| ●活動内容 |
| 総会年１回 |
総会時に医師や福祉関係の方をお招きし講演会も行います。 |
| 親睦会 |
年２回、公園やこどもセンターなどで情報交換をしながら親睦を深めております。 |
| 勉強会 |
医療や就学問題など年に数回行っております。 |
| 会報の発行 |
年１回会報誌「つくしんぼ通信」の発行を行っております。 |
| ホームページ |
会員ページ内で掲示板による情報交換など、つくしんぼ通信のバックナンバーや講演記録もＰＤＦファイルでダウンロードできます。 |
| ●会費 |
| 年会費 |
１家族 4,000円 年１回お振込みいただきます。 |
