■『つくしんぼ』について

平成14年4月に関西で発足した、新しい「軟骨無形成症の会」です。

「つくしんぼ」は、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)の患者(家族)の会として平成14年の4月に発足しました。

軟骨無形成症は、長い間、原因不明の難病としてされてきましたが、遺伝子やDNAの研究もすすみ、原因となる起因遺伝子の特定もされるようになりました。 外見上の特徴から障害者として扱われることが多いのですが、福祉や医療面では、命にかかわらない低身長の病気という認識が強く、十分な援助や支援を受けられていないのが現状です。軟骨無形成症の患者は、低身長による物理的な問題のほか、脊椎の狭窄によるさまざまな障害、O脚等の骨の変形、多くの問題を抱えております。最近では、気管が狭いために起こる睡眠時の無呼吸などの治療が必要になる可能性があることがわかってきました。

「つくしんぼ」では、背を伸ばす治療情報だけでなく、軟骨無形成症の患者に多く見られる障害や問題について医療関係の方々にもご協力を頂き会員同士お互いに情報の交換が出来る場を目指して行きたいと思っています。

つくしんぼ概要
名  称 つくしんぼ
対  象 軟骨無形成症患者骨疾患低身長患者及びその家族
事務局 電話(080)4417-7294
会員数 172名(平成24年10月現在)
活  動 総会年1回、親睦会年2回、勉強会、会報の発行
年会費

1家族 年間 4,000円

入会方法 1.事務局までお電話にてお問い合わせください
2.このHPから入会する 新規入会 

 

 
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